Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 26 września 2021

Poniedziałek u gastroenterologa.

 Odkąd Hubi przeszedł zabieg wycięcia woreczka żółciowego ma.problemy z jelitami i wypróżnianiem. Po 2 miesiącach dostaliśmy się do gastroenterologa i mamy powody do zmartwień bo Hubert może mieć przewlekłe zapalenie jelit.

Póki co dostaliśmy leki i nieśmiało mogę powiedzieć że jest ciut lepiej. Na dokładniejsze badania musimy czekać do grudnia bo wtedy mamy przyjecie na oddział. 



Kontrola w poradni hematologicznej.

 We wtorek byliśmy na kontroli w poradni hematologicznej. Od usunięcia śledziony i woreczka żółciowego minęło juz 8 miesiecy. Wyniki krwi z miesiąca na miesiąc są coraz lepsze. Teraz HGB wynosi 13,5 to najlepszy wynik Hubcia odkąd się urodził.



Wakacje na wsi i upragnione morze.

 W tym roku wybraliśmy W tym roku wybraliśmy się na wakacje do naszej rodziny pod Poznań, tam spędziliśmy kilka cudownych dni z najbliższą rodziną.

Potem pojechaliśmy nad nasze polskie morze do Międzywodzia.

Pogoda jak to nad morzem bywała różna ale generalnie nie było źle.

Wróciliśmy opaleni, zdrowi i z naładowanymi akumulatorami.





Koniec roku szkolnego.

 W tym roku szkolnym Hubiś miał bardzo mało zajęć, tylko we wrześniu miał zajęcia w domu, oczywiście wszystko przez pandemię i obostrzenia.

Cała "szkoła " spadła na nas rodziców i trzeba było zastąpić nauczycieli, rehabilitantów co nie było łatwe z rocznym maluchem na pokładzie.

Ostatni dzień zajęć Hubcia.



Poradnia ortopedyczna.

 25 maja byliśmy na kontrolnej wizycie w naszego kochanego dok. Kotulskiego. Póki co stopy Hubcia są do obserwacji i niewykluczone że trzeba będzie zrobić osteotomię bo stopy wracają do układu przed operacją.



sobota, 25 września 2021

Nowy domownik. W maju zamieszkał z nami nowy członek rodziny a dokładniej kociak który po burzliwych naradach dostał imię Madzia, ho to dziewczynka 🐈‍⬛ Póki co uczymy się korzystać w kuwety i poznawać się nawzajem. A dzięki ładnej pogodzie możemy trochę pospacerować.

 W maju zamieszkał z nami nowy członek rodziny a dokładniej kociak który po burzliwych naradach dostał imię Madzia, ho to dziewczynka 🐈‍⬛

Póki co uczymy się korzystać w kuwety i poznawać się nawzajem.

A dzięki ładnej pogodzie możemy trochę pospacerować.




Kontrola u immunologa.

 7 kwietnia byliśmy w Krakowie w poradni immunologicznej, sprawdzić jak Hubiś radzi sobie bez śledziony.

Póki co mamy zlecone badania i skierowanie na oddział dalszej diagnostyki. A że terminy długie to dopiero w czerwcu jedziemy na oddział.



Święta Wilkanocne 2021r.

 W tym roku Święta wielkanocne sprzedzilismy u dziadków.

Hubiś był w dobrej formie, pogoda była znośna to mogliśmy wyjść z domku.




niedziela, 7 lutego 2021

Kontrola u hematologa.

 26 stycznia 2021r. Hubert pojechał na kontrolę do hematologa. Po badaniach okazało się że Hgb wynosi 9,1g/dl a hematokryt podniósł się do 29%

Dla nas to ogromny postęp bo takie wartości Hubiś miał po przetoczeniu aż dwóch jednostek krwi.

Na wyzycie okazało się że trzeba też zaszczepić na pneumokoki, meninkokoki i grupę... niestety wszystkie szczepionki są płatne, koszt jednej to około 400zł a każda w dwóch dawkach...

Teraz czekamy na zgodę dyrekcji Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu i dok. Andrzeja Bałagi na  pismo ze zgodą i możemy pojechać do Poradni Szczepień Dzieci Wysokiego Ryzyka.


sobota, 9 stycznia 2021

Operacja.



Ostatni tydzień był dla Nas bardzo trudny. Hubiś w poniedziałek pojechał razem z tatą do Klinicznego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
We wtorek przeszedł zabieg laparaskopowo usunięcia śledziony i woreczka żółciowego.
Na blok operacyjny pojechał o 7:30, wrócił o 14:30.
Wszystko przebiegło bez powikłań a nasz dzielny wojownik znów udowodnił że ma moc.
Od piątku jest w domku, dochodzi do formy.
W przyszłym tygodniu czeka nas wyciągnięcie szwów a za dwa tygodnie kontrola u chirurga i hematologa.
Dziękujemy z całego serca lekarzom i pielęgniarkom ze Klininczego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie za opiekę, pracują tam naprawdę cudowne anioły.
Hubiś odpoczywa po operacji.



 



niedziela, 3 stycznia 2021

Święta Bożego Narodzenia

 Jak co roku Święta Bożego Narodzenia były u nas w domku z najbliższą rodziną przez pamdemię i obostrzenia i zbliżającą się operację Hubercika.

Na szczęście było miło i spokojnie a przede wszystkim wszyscy byli zdrowi.