Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 3 lipca 2020

Koronawirus i odwołana szkoła.

Przez pandemię koronawirusa Hubert ma odwołane zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze. Teraz nayuczuciele wysylają zadania meilem i my rodzice musimy pracować z naszymi dziećmi w domu. Nie jest to nasza ulubiona forma nauki bo mama i tata jest caly czas w domu do tego inne domowe obowiązki a nauczyciela jedt tylko dla Huberta i to 5 raxy w tygodniu po 2 godziny.
Niestety wszyscy musimy się przystosować do takiej sytuacji, nie wiemy jak długo to potrwa.



Usg brzuszka i kontrola w poradni chirurgicznej.

10 marca pojechaliśmy na kontrolne usg brzuszka do naszego dok. Bogusza w Prokocimiu.
Póki co usg nie wykazało istotnych zmian w przewodach żółciowych, niestety śledziona znów się powiększyła i 2cm. Teraz wiemy dlaczego płytki znów nam spadają.
Obecnie czekamy na konsylium naszych lekarzy tj. hematologa, chirurga, kardiologa i immunologa. 
Mamy nadzieję że operacja usunięcia woreczka i śledziony uda się wykonać jeszcze w tym roku.

Immunolog i dentysta w Prokocimiu.

Dziś kolejne dwie wizyty w poradni immunologicznej i sprawdzenie ząbków u dentysty.
U immunologa wizyta przebiegła sprawnie, najpierw wywiad, badanie a pozniej pobranie krwi mni. na immunoglobuliny i czekanie na wyniki.
Niestety wizyta u dentysty nie była tak łatwa. Hubert nie lubi gdy ktoś każe mu otwierać buzię zwłaszcza na dłuższą chwilę. Musieliśmy go trzymać we dwoje.
Całe szczęście że zęby ok. Kolejna kontrola za pół roku. 

Kontrola u hematologa w Prokocimiu.

18 lutego Hubier miał wyznaczoną wizytę u hematologa w Prokocimiu. Przed wizytą zawsze robimy badania kontrolne. Poki co jest stabilnie bo hgb 6,2g/dl plytki około 80.
Nadal czekamy na decyzję w sprawie usunięcia śledziony. Może to być jeszcze w tym roku lub poczatkiem nowego, pod warunkiem że szpital przedłuży nam możliwość leczenia.
Teraz korzystamy z końcówki ferii ale niestety śniegu brak.


Hubi z siostrą.