Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 15 lutego 2018

Powtórka z rozrywki i znów woreczek.

 Hubert po raz drugi w tym roku zrobił się żółty i pokazywał na brzuch. Znów trzeba było obrać kierunek Kraków. Było trochę więcej problemów bo nigdzie nie było już miejsc na oddziale. Zawsze lądujemy na oddziale dziennym hematologicznym, tym razem wylądowaliśmy na onkologiczno-hematologicznym. 
Tam normalne procedury. Badania, zakładanie wenflonu. Hubert znów cały czas był podpięty do pompy z lekami i płynami które pomagały wypłukać nadmiar toksyn i poprawić pracę wątroby i woreczka. Tym razem nie było gorączki, apetyt dopisywał a i humor był super. 
Hubert miał towarzystwo na sali, do dyspozycji przedszkole z Paniami i masę nowych zabawek.
Na oddziale byliśmy kilka dni, parametry z dnia na dzień się poprawiały, niestety w niedzielę padł nam wenflon i nie było możliwości wkłucia się nowego. Hubert przeszedł na doustne leki i cały czas czekaliśmy na decyzję lekarzy o założeniu wkłucia centralnego. Okazało się że nie można tego zrobić bo przeszedł niedawno silne zapalenie płuc i nici ze znieczulenia. Żaden z anestyzjologów nie chciał się tego podjąć. Więc wypisali nas do domu z lekami i nakazem picia dużej ilości płynów.
Kolejna kontrola usg, chirur i hematolog 27 lutego.






Nocna jazda do szpitala w Krakowie-Prokocimiu.

24 stycznia późnym wieczorem Hubert znów pokazał że boli bo brzuch. Po ostatnich ostrzeżeniach lekarzy taki sygnał może być groźny dla zdrowia i życia Huberta. Po ponad godzinnej jazdy zjawiliśmy się na SORze w Krakowie.
Tak rutynowe badania i niby wszystko ok. Hubert cudownie ozdrowiał. Zaczął rozrabiać i domagał się jedzenia. Temperatura cudownie zniknęła.
Dlatego lekarz odesłał Nas do domu z zastrzeżeniem "gdyby coś" natychmiast wracać.




Atak woreczka żółciowego.

18 stycznia Hubert miał drugi atak woreczka żółciowego. Z samego rana wstał cały żółty. Po ogarnięciu wszystkich spraw około 13 byliśmy już w poradni i czekaliśmy na wyniki krwi. Niestety bilirubina, aspat i alat były bardzo wysokie. Około 16 byliśmy już na oddziale. Hubert miał założony wenflon, choć było bardzo trudno bo upłynęło zaledwie dwa tygodnie od ostatniego pobytu. 
W szpitalu z dnia na dzień Hubert wracał do normalnego koloru, niestety w niedzielę spadła dość drastycznie morfologia i trzeba było znów przetoczyć krew.
We wtorek parametry były na tyle dobre że zapadła decyzja że wychodzimy do domu.
Niestety nadal żaden z lekarzy nie chce nam usunąć woreczka, twierdzą że jeśli jeszcze leki dają rade to musimy póki co obejść się bez operacji.