Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 20 lutego 2017

Karetka i znów szpital :-(

Atak woreczka żółciowego.
W poniedziałek w trakcie zajęć szkolnych Hubert źle die poczuł. Nauczycielka wyszła. Po kilku minutach wiedziałam że to coś poważnego i wezwałam pogotowie. Karetka przywiozła nas do szpitala na SOR, tam bardzo długie oczekiwanie na lekarza (ponad 4 godziny) i po awanturach wreszcie przyszedł, zlecił usg brzuszka na moja prośbę, po kolejnych 2 godzinach czekania na  usg wychodzi stan zapalny woreczka i złogi.
Chcemy jechać do Krakowa bo tu w Rzeszowie chcą już ciąć. Około 22 wychodzimy z Soru i na ...własną rękę jedziemy do Krakowa. Tam po 5 minutach widzi nas lekarz, robimy kolejne usg, proponują nam leczenie antybiotykiem i nawadnianie. Cały czas kontrolujemy krew, zaglądają co chwile do nas lekarze z powołania.
Doktor Zająć cudowny człowiek i lekarz, tłumaczy wszystko, konsultuje się z naszymi lekarzami, co dalej. Po 4 dniach parametry wątrobowe spadają, możemy jechać do domu. Mamy antybiotyk na 5 dni. Później kolejna kontrola krwi.
Znów dziękuję wszystkim lekarzom i pielęgniarką ze szpitala w Krakowie, za empatię i całe serce oddane pacjentom.
Po raz kolejny szpital i SOR w Rzeszowie to spora dawka nerwów, kłótni i pretensji że leczymy syna tylko w Krakowie a Oni są przecież Kliniką. 


Dziękuję też przyjaciołom za odwiedziny dożywanie i wsparcie.




środa, 8 lutego 2017

Na oddziale urologii i kolejna operacja.

1 lutego mieliśmy wyznaczony termin przyjęcia na oddział urologii w szpitalu w Krakowie. Celem przyjęcia było sprowadzenie jąderek.
Mimo wcześniejszej zgody kardiologa, hematologa po raz kolejny musieliśmy "zaliczyć" poradnie i uzyskać ponownie zgody. Efekt był taki iż na oddział trafiliśmy dopiero o godzinie 15.
Dopiero wtedy ruszyła cała procedura, zamawianie krwi, próby wkłucia się i założenia wenflonu, omówienie z anastyzjologiem jak podać leki PP. Od godziny 22 do prawie 2 w nocy Hubert miał przetaczana krew, koło 3 podłączono go do kroplówki, od 7 miał podawany lek PP.
Tuz przed 8 rano Hubert pojechał na blok operacyjny. Jakie było nasze zdziwienie jak po 15 minutach przyszła pielęgniarka i powiedziała że Hubert wraca z bloku bo anastyzjolog nie zgodził się na znieczulenie. Byliśmy wściekli bo dziecko było przygotowane, kłute wielokrotnie, nie wspomnę o stresie jaki musiał znieść.
Od 9 trwała bitwa z anastyzjologiem o wyniki badań i zgodę na znieczulenie, o 11 Hubert był już tak głodny że poszłam do pielęgniarek i pytałam co dalej. Tuz przed 12 zadzwonili z bloku i kazali szykować Huberta. Znów stres i nerwy.
Operacja trwała niecała godzinę i wszystko poszło zgodnie z planem, teraz Hubert dochodzi do siebie, choć w niedzielę mieliśmy duży kryzys i trzeba było podać sporo leków przeciwbólowych.
Mamy nadzieje że z dnia na dzień będzie lepiej. W piątek jedziemy do Krakowa i będziemy wyciągać szwy.