Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 31 grudnia 2011

Życzenia.

Kochani...

Za parę godzin przywitamy Nowy Rok, dlatego chciałabym złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia...nich spełnią się Wasze plany i marzenia, niech zdrowie Wam dopisuje a na Waszych buziach  zagości uśmiech.


czwartek, 29 grudnia 2011

Środa w Krakowie.

We środę z samego rana pojechaliśmy do szpitala w Krakowie, po 9 weszliśmy do gabinetu i prawie od razu zapadła decyzja że się przetaczamy (piszę od razu bo nowa Pani doktor na samym początku stwierdziła że nie toczymy się ale po konsultacji telefonicznej zmieniła zdanie)
Od 10 byliśmy na oddziale dziennego pobytu...było fajnie, miło do momentu aż przyszła pielęgniarka z zaproszeniem do zabiegowego a potem z kroplówką z krwią...sam oddział bardzo przytulny, personel rewelacyjny, nie wspomnę o masie zabawek do dyspozycji wszystkich dzieciaczków.
A tu kilka fotek z pobytu Hubcia na oddziale.

Jadę.

 Zabijamy nudę.

 Wściekły bo podłączyli do kabelka.

Zapatrzony w laptopa.

Duża choinka w Prokocimiu.

wtorek, 27 grudnia 2011

Kontrolna morfologia... a jutro Kraków

Kochani trzymajcie jutro za Hubcia kciuki,dzisiejsza kontrolna morfologia wypadła źle...po konsultacji z naszym hematologiem i kardiologiem mamy jutro z rana wstawić się w poradni hematologicznej, zrobimy jeszcze raz dokładne badania a potem... skierują nas na oddział i przetoczą krew...mamy tylko cichą nadzieje że nic tam nie podłapiemy i tego samego dnia nas wypuszczą do domku...

poniedziałek, 26 grudnia 2011

Święta,święta i poświętach...

W tym roku całe święta spędziliśmy w domku w gronie najbliższej rodziny a ze względu na to iż Hubi ma niską morfologię ( i zaraz po nich jedziemy się przetoczyć) Wigilia była u nas w domku. Święta minęły nam miło i przyjemnie i ma się rozumieć z masą prezentów.aaa ale kilka dni wcześniej zaczęliśmy przygotowania do świąt...było generalne sprzątanie, gotowanie i pieczenie. A jak nam minęły święta i ich przygotowania sami zobaczcie.
Ubieramy choinkę.
 Nasze pierniczki...Hubiś maluje lukrem:)
 Pierniczki.
 Przygotowania do kolacji.
 Z tatusiem.
 Prawie cała rodzinka przy stole.
 Szał prezentów.
 Drżyjcie sąsiedzi...




czwartek, 15 grudnia 2011

Kontrolona morfologia i wizyta u pulmunologa.

Dziś z samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię... i nawet nie spadła tak dużo a jednak spadła HGB-8,5...kolejna tuż po świętach a potem decyzja czy przetaczamy się przed końcem roku czy nadal czekamy.
A na 12 mieliśmy wyznaczoną kontrolną wizytę u naszej pani doktór w poradni pulmunologiczne...osłuchowo czyściutko, leki takie jak poprzednio i jeśli się da je odstawić (pulmicoet 0,125) to go odstawiamy...choć poprzednie próby jego ostawienie skończyły się zapaleniem płuc...ale zawsze trzeba mieć nadzieje, że kiedyś się uda :)

wtorek, 6 grudnia 2011

Nowy sposób jedzenia.


Czasem się zastanawiam co nasze dziecko jeszcze wymyśli...długo nie czekałam bo wymyślił... nowy sposób jedzenia z lusterkiem...zresztą sami zobaczcie.


Prezent od Św.Mikołaja.

Dziś zawitał u Hubcia Św.Mikołaj...Hubi dostał swoją wymarzoną ciężarówkę Chuck, (bajkę oglądajak zachipnozowany) był zachwycony do momentu jej uruchomienia...teraz trzeba poczekać aż się Hubi przyzwyczai że ciężarówka gada, ruszą się i sama jeździ.







czwartek, 1 grudnia 2011

Dentysta odwołany

No i nie pojechaliśmy na zabieg stomatologiczny...bo zadzwonili z samego rana, że nie ma dla nas wolnej sali (separatki na oddziale immunologi, mimo, iż była taka zarezerwowana tylko dla nas już dwa tygodnie wcześniej) a nikt Hubcia nie znieczuli do zabiegu stomatologicznego bez dokładnych badań i konsultacji( echo serduszka, konsultacji hematologicznej i immunologicznej) Teraz przyszło nam czekać gdzie i kto nas przyjmie na oddział i zrobi takie badania tuz przez zabiegiem stomatologicznym...póki co jesteśmy w kontakcie z naszym stomatologiem, który sam będzie szukał miejsca i sali dla nas, wiemy że to nie będzie w tym roku bo wyczerpały się limity NFZ.