Kochani wszystkim życzymy zdrowych i wesolych Świąt Wielkie Nocy.
Hubert zmaga się:
Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka
Hubert w fundacji.
niedziela, 21 kwietnia 2019
piątek, 12 kwietnia 2019
Nuda i wolne od szkoły. Strajk nauczycieli.
Hubert od 4 kwietnia Hubert ma przymusowe wolne od szkoly, bo poprzedni tydzień byly w szkole rekolekcje i dyrekcja przypisała nauczycieli do innych klas, to od poniedziałku rozpoczął sie strajk nauczycieli... wszystko koszem kosztem Nas a dokładniej Huberta.
Niby wszyscy popierają strajk a ja jestem wściekła na tą sytuację.
Hubert czesto ma odwoływane zajecia, nie dość ze mamy mase wyjazdów do szpitali to teraz strajk...
Póki co sami musimy umilać sobie wolny czas... tylko jak dlugo?
Odmowa dofinansowania do turnusu przez PCPR w Rzeszowie.
Niestety i w tym roku Hubert nie otrzymał dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego.
Coraz mniej środków jest przyznawane dla osob z niepełnosprawnością mimo iż nasz rząd tak głośno chwali się że osobom niepełnosprawnym coraz lepiej się żyje...
To tylko puste słowa ktore nijak mają sie do realiów w Polsce.
Smutne to wszystko...
Teraz przed nami gorący okres bo trzeba zbierać dokumenty na komisję ZUS, zaczynają się wyjazdy, wypełnianie masy dokumentów... oby poszło gładko.
Subskrybuj:
Posty (Atom)