Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 20 lipca 2019

Zostałem starszym bratem.

Chciałem się pochwalić wszystkim, że 15 lipca tydzień przed swoimi 18 urodzinami zostałem starszym, bratem, moja siostra ma na imię Hania.

niedziela, 7 lipca 2019

Echo serca i nienajlepsze wieści.

We środę 3 lipca byliśmy na kontrolnym echu serduszka. Niestety nie mamy dobrych wieści. Ogolnie serduszko dość dobrze sobie radzi jak na jego wadę ale doszła nam niedomykalność zastawki mitralnej I stopnia...
Dlatego mamy zapisane dwa nowe leki na poprawę jego pracy, martwi  nas to bardzo zwlaszcza po ostatnim incydencie z częstoskurczem...
Kolejna kontrola za 2-3 miesiące.
Myślimy też skonsultować brzuszek Huberta bo zrobił się dość duży a ponadto doszły dziwne ściskania i od czasu do czadu ciężki oddech...

Koniec roku szkolnego.

19 czerwca rozpoczęły wakacje. W rym roku rozpoczęły się bardzo wczesnie. Dłużej bedziemy sie nudzić i tęsknić za naszymi Paniami.
Hubert  jak zawsze kazał się ladnie ubrać a po drodze do szkoły odebraliśmy zamówione kwiatki.
Czekamy z niecierpliwością do września zwlaszcza ze w tym roku znów nie dostaliśmy dofinansowania do turnusu i nie pojedziemy nad morze...