Przygotowania do świąt i pierniczki.

 Jak co roku razem z Hubim pieczemy pierniczki, dzielimy się nimi z naszymi przyjaciółmi i rodziną.

Hubiś zawsze dzielnie towarzyszy w pieczeniu.

Termin operacji.

 W miniony piątek byliśmy w Krakowie w Szpitalu Uniwersyteckim u chirurga i anestyzjologa.

Mamy już wyznaczonym termin operacji usunięcia woreczka żółciowego i śledziony na 5 stycznia.

Więcej szczegółów będziemy znać po 20 grudnia.

Prawdopodobnie 31 stycznia będziemy musieli podjechać na test Covid a przyjęcie na oddział bedzie 4 stycznia.

Z siostrą zawsze raźniej.

Wyniki rezonansu brzucha.

 Po 3 dniach mamy już wynik rezonansu brzucha.

Rezonans brzucha.

 1 grudnia Hubert z tatą pojechał do USDz w Prokocimiu. Dzień przed rezonansem trzeba było przetoczyć krew, zrobić masę badań min. echo serduszka, które póki co jest w naszej normie.

2 grudnia tuż po 8 Hubert miał rezonans w narkozie, wszystko przebiegło sprawie i bez komplikacji i tego samego dnia chłopaki wrócili do domku.

Teraz pozostaje czekać kilka dni ba wynik rezonansu.

Hematolog,chirurg, immunolog i decyzje.

 Po 3 latach mamy zgodę  naszych lekarzy na zabieg usunięcia woreczka i śledziony. Niestety operacja odbędzie się w szpitalu "dla dorosłych " tuż na rogiem w Krakowie. Czyli w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym.

Ze względu na brak możliwości zrobienia rezonansu w narkoziemusimy czekać na termin w USDz w Prokocimiu. Mamy nadzieję że szybko uda się go ustalić.

Kolejny atak woreczka.

 19 sierpnia Hubi miał kolejny atak woreczka. Znów karetka i mega problemy gdzie go zabrać  bo przecież jest już pełnoletni ale waga i wzrost mówią  co innego, do tego pandemia i wszystko pozamykane. Operacje i wizyty w poradniach odwołane.

Efekt był taki że ratownicy czekali u nas w domu 40 minut na dyspozycję. 

W końcu Hubi wylądował na SOR w szpitalu nr2 i przez 8 godzin prócz usg nic nie zrobili, ani leków, kroplówki nawadniającej, przetoczenia krwi (hgb-6,1g/dl) bez jedzenia i picia wyszli do domu po 20.

A następnego dnia byliśmy już na konsultacji w Krakowie u naszych lekarzy.

Teraz czekamy na odblokowanie sal operacyjnych i możliwości konsultacji wielospecjalistycznych.

Wakacje i nasze kochane morze.

 W tym roku po raz pierwszy pojechaliśmy do naszego ukochanego Międzywodzia ale tym razem do ośrodka Metamorfoza. Było naprawdę cudownie, pogoda dopisała, Hubi dokazywał z siostrą.

Warunki w hotelu super, jedzenie jeszcze lepsze. Do plaży dwa kroki, a cały ośrodek obok lasu, cisza i spokój.

Święta Wielkanocne inne niż dotychczas.

 W tym roku Święta Wielkanocne były zupełnie inne.

Ze względu na Covid nie było świecenia pokarmów w kościele, spotkań w gronie rodziny.

Szkoła nadal w domu z mamą lub tatą, bo nauczyciele nie przychodzą, wizyty w poradniach odwołane.

Mamy nadzieję że szybko wyznaczą nam nowe terminy.

Odwołane wizyty i rehabilitacja.

Niestety przez Covid-19 nie mogą odbyć się nasze wizyty w poradniach specjalistycznych. Mamy odwołaną rehabilitację, przedła nam wizyta u neurologa na którą czekaliśmy 8 miesięcy.

Za chwilę święta wielkanocne a my nadal nie mamy żadnej odpowiedzi od hematologów w sprawie śledziony.

Koronawirus i odwołana szkoła.

Przez pandemię koronawirusa Hubert ma odwołane zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze. Teraz nayuczuciele wysylają zadania meilem i my rodzice musimy pracować z naszymi dziećmi w domu. Nie jest to nasza ulubiona forma nauki bo mama i tata jest caly czas w domu do tego inne domowe obowiązki a nauczyciela jedt tylko dla Huberta i to 5 raxy w tygodniu po 2 godziny.

Niestety wszyscy musimy się przystosować do takiej sytuacji, nie wiemy jak długo to potrwa.

Usg brzuszka i kontrola w poradni chirurgicznej.

10 marca pojechaliśmy na kontrolne usg brzuszka do naszego dok. Bogusza w Prokocimiu.

Póki co usg nie wykazało istotnych zmian w przewodach żółciowych, niestety śledziona znów się powiększyła i 2cm. Teraz wiemy dlaczego płytki znów nam spadają.

Obecnie czekamy na konsylium naszych lekarzy tj. hematologa, chirurga, kardiologa i immunologa. 

Mamy nadzieję że operacja usunięcia woreczka i śledziony uda się wykonać jeszcze w tym roku.

Immunolog i dentysta w Prokocimiu.

Dziś kolejne dwie wizyty w poradni immunologicznej i sprawdzenie ząbków u dentysty.

U immunologa wizyta przebiegła sprawnie, najpierw wywiad, badanie a pozniej pobranie krwi mni. na immunoglobuliny i czekanie na wyniki.

Niestety wizyta u dentysty nie była tak łatwa. Hubert nie lubi gdy ktoś każe mu otwierać buzię zwłaszcza na dłuższą chwilę. Musieliśmy go trzymać we dwoje.

Całe szczęście że zęby ok. Kolejna kontrola za pół roku. 

Kontrola u hematologa w Prokocimiu.

18 lutego Hubier miał wyznaczoną wizytę u hematologa w Prokocimiu. Przed wizytą zawsze robimy badania kontrolne. Poki co jest stabilnie bo hgb 6,2g/dl plytki około 80.

Nadal czekamy na decyzję w sprawie usunięcia śledziony. Może to być jeszcze w tym roku lub poczatkiem nowego, pod warunkiem że szpital przedłuży nam możliwość leczenia.

Teraz korzystamy z końcówki ferii ale niestety śniegu brak.

Hubi z siostrą.

Po szpitalu.

Hubert dziś wyszedł ze szpitala. Jeszcze nie jest w 100% formie ale mamy nadzieję że szybko wróci do formy i będzie rozrabiał ze swoją siostrą. Póki co mamy nowe leki i czekają nas kontrolę zarówno w Krakowie jak i u nas w Rzeszowie to ze wszystkim damy radę.

Hubert ciężko zniósł tym razem pobyt w szpitalu, nie było znanych lekarzy, dzieci, zabawek, kolorowych ścian... bardzo ciężko mu wytłumaczyć że teraz gdy zajdzie tska potrzeba bedzie wśród dorosłych...

Teraz najwyższy czas na akcję pozyskiwania 1% podatku za 2019 rok. Wiemy że na Was zawsze mozemy liczyć.

Atak padaczki i koszmar "dorosłego" dziecka.

Atak padaczki i szpital.

Poczatek nowego roku nie należał do udanych, bo już w sylwestra dostał wysokiej gorączki 39 stopni. Od wtorku był pod kontrolą pediatry. Mimo leków gorączka się utrzymywała, we czwartek na wieczór dostał antybiotyk, w piątek około 13 dostał mocnego ataku padaczki, podałam wlewkę i przeszło. Niestety nie podobał mi się oddech więc wezwałam karetkę. Ratownicy (super chłopaki) zdecydowaliśmy że jedziemy do szpitala a tam czekał nas dramat. Bo według peselu jest już dorosły a sprzęt na SOR nie jest dla niego dostosowany(waga 23nykg, wzrost 122cm) zaczęło się przerzucanie z oddziału na oddział, potem doszła walka z innymi szpitalami i też każdy umywał ręce. W desperacji proponowalismyKrakow-Prokocim (tam mamy jeszcze rok na leczenie) ale chcemy karetką... Walka trwała kilka godzin. Lekarze na SOR super za co bardzo im dziękuję. Proponowano nam łóżko na korytarzu na oddziale wewnętrznym oczywiście powiedzieliśmy stanowcze NIE! Szczytem chamstwa była odmowa ze Szpitala na Szopena z oddziału hematologii dorosłych i hasło to pacjent interny... W końcu trafiliśmy na salę dziennego pobytu do dializ, wystawili nam łóżko. Super bo jesteśmy sami. Potem ruszyła lawina badań a bardziej próby pobierania krwi, każda pielęgniarka przerażona wołają ratowników z SOR-u, udało się i czekamy na krew. Krew przyszła około 11 dnia następnego (bez komentarza przy hgb5) Teraz pies z kulawą nogą nie zagląda, nie ma obchodu, niczego nie można się dowiedzieć, inni pacjenci patrzą na nas jak na ufo bo co na oddziale dla dorosłych jedt tskie małe dziecko... Dziś niedziela i pobrali badania, czekamy na wyniki... 

 Zdjęcie z soboty gdy zobaczył mamę. Niestety z racji iż karmię piersia młodszą córkę jestem  dwa razy u Huberta po 2 godziny.