Święta Bożego Narodzenia 2021r.

 Jak co roku Święta Bożego Narodzenia spędzamy u babci i dziadka, w tym roku pogoda dopisala, zdrówko też a to najważniejsze.

Poniedziałek u gastroenterologa.

 Odkąd Hubi przeszedł zabieg wycięcia woreczka żółciowego ma.problemy z jelitami i wypróżnianiem. Po 2 miesiącach dostaliśmy się do gastroenterologa i mamy powody do zmartwień bo Hubert może mieć przewlekłe zapalenie jelit.

Póki co dostaliśmy leki i nieśmiało mogę powiedzieć że jest ciut lepiej. Na dokładniejsze badania musimy czekać do grudnia bo wtedy mamy przyjecie na oddział. 

Kontrola w poradni hematologicznej.

 We wtorek byliśmy na kontroli w poradni hematologicznej. Od usunięcia śledziony i woreczka żółciowego minęło juz 8 miesiecy. Wyniki krwi z miesiąca na miesiąc są coraz lepsze. Teraz HGB wynosi 13,5 to najlepszy wynik Hubcia odkąd się urodził.

Wakacje na wsi i upragnione morze.

 W tym roku wybraliśmy W tym roku wybraliśmy się na wakacje do naszej rodziny pod Poznań, tam spędziliśmy kilka cudownych dni z najbliższą rodziną.

Potem pojechaliśmy nad nasze polskie morze do Międzywodzia.

Pogoda jak to nad morzem bywała różna ale generalnie nie było źle.

Wróciliśmy opaleni, zdrowi i z naładowanymi akumulatorami.

Koniec roku szkolnego.

 W tym roku szkolnym Hubiś miał bardzo mało zajęć, tylko we wrześniu miał zajęcia w domu, oczywiście wszystko przez pandemię i obostrzenia.

Cała "szkoła " spadła na nas rodziców i trzeba było zastąpić nauczycieli, rehabilitantów co nie było łatwe z rocznym maluchem na pokładzie.

Ostatni dzień zajęć Hubcia.

Poradnia ortopedyczna.

 25 maja byliśmy na kontrolnej wizycie w naszego kochanego dok. Kotulskiego. Póki co stopy Hubcia są do obserwacji i niewykluczone że trzeba będzie zrobić osteotomię bo stopy wracają do układu przed operacją.

Kontrola u immunologa.

 7 kwietnia byliśmy w Krakowie w poradni immunologicznej, sprawdzić jak Hubiś radzi sobie bez śledziony.

Póki co mamy zlecone badania i skierowanie na oddział dalszej diagnostyki. A że terminy długie to dopiero w czerwcu jedziemy na oddział.

Święta Wilkanocne 2021r.

 W tym roku Święta wielkanocne sprzedzilismy u dziadków.

Hubiś był w dobrej formie, pogoda była znośna to mogliśmy wyjść z domku.

Kontrola u hematologa.

 26 stycznia 2021r. Hubert pojechał na kontrolę do hematologa. Po badaniach okazało się że Hgb wynosi 9,1g/dl a hematokryt podniósł się do 29%

Dla nas to ogromny postęp bo takie wartości Hubiś miał po przetoczeniu aż dwóch jednostek krwi.

Na wyzycie okazało się że trzeba też zaszczepić na pneumokoki, meninkokoki i grupę... niestety wszystkie szczepionki są płatne, koszt jednej to około 400zł a każda w dwóch dawkach...

Teraz czekamy na zgodę dyrekcji Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu i dok. Andrzeja Bałagi na  pismo ze zgodą i możemy pojechać do Poradni Szczepień Dzieci Wysokiego Ryzyka.

Operacja.

Ostatni tydzień był dla Nas bardzo trudny. Hubiś w poniedziałek pojechał razem z tatą do Klinicznego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

We wtorek przeszedł zabieg laparaskopowo usunięcia śledziony i woreczka żółciowego.

Na blok operacyjny pojechał o 7:30, wrócił o 14:30.

Wszystko przebiegło bez powikłań a nasz dzielny wojownik znów udowodnił że ma moc.

Od piątku jest w domku, dochodzi do formy.

W przyszłym tygodniu czeka nas wyciągnięcie szwów a za dwa tygodnie kontrola u chirurga i hematologa.

Dziękujemy z całego serca lekarzom i pielęgniarkom ze Klininczego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie za opiekę, pracują tam naprawdę cudowne anioły.

Hubiś odpoczywa po operacji.

 

Święta Bożego Narodzenia

 Jak co roku Święta Bożego Narodzenia były u nas w domku z najbliższą rodziną przez pamdemię i obostrzenia i zbliżającą się operację Hubercika.

Na szczęście było miło i spokojnie a przede wszystkim wszyscy byli zdrowi.

Przygotowania do świąt i pierniczki.

 Jak co roku razem z Hubim pieczemy pierniczki, dzielimy się nimi z naszymi przyjaciółmi i rodziną.

Hubiś zawsze dzielnie towarzyszy w pieczeniu.

Termin operacji.

 W miniony piątek byliśmy w Krakowie w Szpitalu Uniwersyteckim u chirurga i anestyzjologa.

Mamy już wyznaczonym termin operacji usunięcia woreczka żółciowego i śledziony na 5 stycznia.

Więcej szczegółów będziemy znać po 20 grudnia.

Prawdopodobnie 31 stycznia będziemy musieli podjechać na test Covid a przyjęcie na oddział bedzie 4 stycznia.

Z siostrą zawsze raźniej.

Wyniki rezonansu brzucha.

 Po 3 dniach mamy już wynik rezonansu brzucha.

Rezonans brzucha.

 1 grudnia Hubert z tatą pojechał do USDz w Prokocimiu. Dzień przed rezonansem trzeba było przetoczyć krew, zrobić masę badań min. echo serduszka, które póki co jest w naszej normie.

2 grudnia tuż po 8 Hubert miał rezonans w narkozie, wszystko przebiegło sprawie i bez komplikacji i tego samego dnia chłopaki wrócili do domku.

Teraz pozostaje czekać kilka dni ba wynik rezonansu.

Hematolog,chirurg, immunolog i decyzje.

 Po 3 latach mamy zgodę  naszych lekarzy na zabieg usunięcia woreczka i śledziony. Niestety operacja odbędzie się w szpitalu "dla dorosłych " tuż na rogiem w Krakowie. Czyli w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym.

Ze względu na brak możliwości zrobienia rezonansu w narkoziemusimy czekać na termin w USDz w Prokocimiu. Mamy nadzieję że szybko uda się go ustalić.

Kolejny atak woreczka.

 19 sierpnia Hubi miał kolejny atak woreczka. Znów karetka i mega problemy gdzie go zabrać  bo przecież jest już pełnoletni ale waga i wzrost mówią  co innego, do tego pandemia i wszystko pozamykane. Operacje i wizyty w poradniach odwołane.

Efekt był taki że ratownicy czekali u nas w domu 40 minut na dyspozycję. 

W końcu Hubi wylądował na SOR w szpitalu nr2 i przez 8 godzin prócz usg nic nie zrobili, ani leków, kroplówki nawadniającej, przetoczenia krwi (hgb-6,1g/dl) bez jedzenia i picia wyszli do domu po 20.

A następnego dnia byliśmy już na konsultacji w Krakowie u naszych lekarzy.

Teraz czekamy na odblokowanie sal operacyjnych i możliwości konsultacji wielospecjalistycznych.

Wakacje i nasze kochane morze.

 W tym roku po raz pierwszy pojechaliśmy do naszego ukochanego Międzywodzia ale tym razem do ośrodka Metamorfoza. Było naprawdę cudownie, pogoda dopisała, Hubi dokazywał z siostrą.

Warunki w hotelu super, jedzenie jeszcze lepsze. Do plaży dwa kroki, a cały ośrodek obok lasu, cisza i spokój.

Święta Wielkanocne inne niż dotychczas.

 W tym roku Święta Wielkanocne były zupełnie inne.

Ze względu na Covid nie było świecenia pokarmów w kościele, spotkań w gronie rodziny.

Szkoła nadal w domu z mamą lub tatą, bo nauczyciele nie przychodzą, wizyty w poradniach odwołane.

Mamy nadzieję że szybko wyznaczą nam nowe terminy.

Odwołane wizyty i rehabilitacja.

Niestety przez Covid-19 nie mogą odbyć się nasze wizyty w poradniach specjalistycznych. Mamy odwołaną rehabilitację, przedła nam wizyta u neurologa na którą czekaliśmy 8 miesięcy.

Za chwilę święta wielkanocne a my nadal nie mamy żadnej odpowiedzi od hematologów w sprawie śledziony.