Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 8 sierpnia 2017

Międzywodzie 2017r.

Jak co roku początkiem lipca udaliśmy się całą rodzinką na turnus rehabilitacyjny nad morze do Międzywodzia. W tym roku pogoda Nas nie rozpieszczała, było dość chłodno, choć wszyscy wróciliśmy opaleni a przede wszystkim zdrowi a to najważniejsze.
Były wspólne spacerki, jedzenie rybki, plażowanie i mnóstwo spacerów. I mimo iż znamy tą miejscowość na wylot bo to już był nasz 10 raz w tym samym ośrodku to nadal chcemy tam jeździć.













niedziela, 23 lipca 2017

16-te urodziny Huberta.

Wczoraj minęło dokładnie 16 jak jak pojawiłeś się na świecie. Sama nie mogę w to uwierzyć.
Z okazji Twoich urodzin życzę Tobie kochany syneczku dużo zdrówka, szczęścia i samych radosnych dni. 
Mama i Tata.




poniedziałek, 3 lipca 2017

Pierwsza Komunia Święta Huberta.

Od kilku lat planowaliśmy Komunię Świętą Hubertowi, było wiele zawirowań z nią związanych. Na samym początku nie dostaliśmy zgodny naszego proboszcza na udział w tak ważnym dla Nas sakramencie, kolejne lata mijały a my staliśmy w miejscu, w między czasie Hubert chorował, kolejna operacja a dwa lata temu poważnie zachorowała moja mama i musieliśmy zmienić plany. Gdy wreszcie zmieniliśmy mieszkanie i parafię udało się.
3 czerwca 2017r Hubert przystąpił do Pierwszej Komunii Świętej w gronie swoich przyjaciół i rodziny.
Przygotowania trwały od września do końca maja. Były katechezy z ukochanym księdzem Bogusiem.
Zdjęcia póki co tylko takie, reszta będzie już wkrótce.






czwartek, 29 czerwca 2017

Koniec roku szkolnego i wakacje.

23 czerwca Hubert odebrał swój 9 dyplom za udział w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych.
Strasznie ten rok nam zleciał. Fakt iż były dość długie przerwy w nauce, bo jak nie Hubert był chory i miał zaplanowaną operację to i tez nasza nauczycielka też chorowała. Tak czy inaczej mmy wymarzone wakacje i za parę dni jak nic nie stanie nam na przeszkodzie to wybieramy się cała rodzinka na turnus rehabilitacyjny nad morze na całe dwa tygodnie.
I tu musze Wam podziękować bo to dzięki 1% które zostało przekazane na subkonto Huberta On sam może skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego.
Tu napis "WAKAJCE" wykonany przez Huberta z czego ogromnie jesteśmy dumni!

Dyplom.


Kontrolne echo.

We środę mieliśmy zaplanowane kontrolne echo serduszka u dok. Błaża w Rzeszowie.
I po 16 latach pierwsze badanie odbyło się bez płaczu, krzyku, wyleżał Nasz kochany synek bardzo pięknie, z czego jesteśmy mega dumni.
Ogólnie badanie wyszło ok,  serduszko pracuje dobrze jak na Jego możliwości z czego się ogromnie cieszymy.



sobota, 15 kwietnia 2017

Życzenia Wielkanocne.

Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych chcemy Wam złożyć życzenia.
Zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary, nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny
i wśród przyjaciół
oraz wesołego Alleluja.


piątek, 7 kwietnia 2017

Odleżyna :(

Od soboty Hubert walczy z odleżyną na prawej nodze. Zaczęło się dość niewinnie (jak zawsze zresztą) od zaczerwienienia. z godziny na godzinę było gorzej, doszedł obrzękł a na samym środku pojawił  się stan zapalny i ropa.
Po konsultacji z lekarzem, Hubert dostał maść i już widzimy poprawę. Niestety na dzień dzisiejszy nie zakładamy ortez, mamy tez wstrzymaną rehabilitację.
Jeśli sytuacja będzie się powtarzać czeka nas wyjazd do Krakowa i decyzja o operacji prawej stopy.