Po szpitalu.

Hubert dziś wyszedł ze szpitala. Jeszcze nie jest w 100% formie ale mamy nadzieję że szybko wróci do formy i będzie rozrabiał ze swoją siostrą. Póki co mamy nowe leki i czekają nas kontrolę zarówno w Krakowie jak i u nas w Rzeszowie to ze wszystkim damy radę.

Hubert ciężko zniósł tym razem pobyt w szpitalu, nie było znanych lekarzy, dzieci, zabawek, kolorowych ścian... bardzo ciężko mu wytłumaczyć że teraz gdy zajdzie tska potrzeba bedzie wśród dorosłych...

Teraz najwyższy czas na akcję pozyskiwania 1% podatku za 2019 rok. Wiemy że na Was zawsze mozemy liczyć.

Atak padaczki i koszmar "dorosłego" dziecka.

Atak padaczki i szpital.

Poczatek nowego roku nie należał do udanych, bo już w sylwestra dostał wysokiej gorączki 39 stopni. Od wtorku był pod kontrolą pediatry. Mimo leków gorączka się utrzymywała, we czwartek na wieczór dostał antybiotyk, w piątek około 13 dostał mocnego ataku padaczki, podałam wlewkę i przeszło. Niestety nie podobał mi się oddech więc wezwałam karetkę. Ratownicy (super chłopaki) zdecydowaliśmy że jedziemy do szpitala a tam czekał nas dramat. Bo według peselu jest już dorosły a sprzęt na SOR nie jest dla niego dostosowany(waga 23nykg, wzrost 122cm) zaczęło się przerzucanie z oddziału na oddział, potem doszła walka z innymi szpitalami i też każdy umywał ręce. W desperacji proponowalismyKrakow-Prokocim (tam mamy jeszcze rok na leczenie) ale chcemy karetką... Walka trwała kilka godzin. Lekarze na SOR super za co bardzo im dziękuję. Proponowano nam łóżko na korytarzu na oddziale wewnętrznym oczywiście powiedzieliśmy stanowcze NIE! Szczytem chamstwa była odmowa ze Szpitala na Szopena z oddziału hematologii dorosłych i hasło to pacjent interny... W końcu trafiliśmy na salę dziennego pobytu do dializ, wystawili nam łóżko. Super bo jesteśmy sami. Potem ruszyła lawina badań a bardziej próby pobierania krwi, każda pielęgniarka przerażona wołają ratowników z SOR-u, udało się i czekamy na krew. Krew przyszła około 11 dnia następnego (bez komentarza przy hgb5) Teraz pies z kulawą nogą nie zagląda, nie ma obchodu, niczego nie można się dowiedzieć, inni pacjenci patrzą na nas jak na ufo bo co na oddziale dla dorosłych jedt tskie małe dziecko... Dziś niedziela i pobrali badania, czekamy na wyniki... 

 Zdjęcie z soboty gdy zobaczył mamę. Niestety z racji iż karmię piersia młodszą córkę jestem  dwa razy u Huberta po 2 godziny.

Wesołych Świąt Bożego Narodzenia.

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia chcieliśmy złożyć wszystkim przyjaciołom, darczyńcom wszystkiego najlepszego a przede wszystkim zdrowia, bo ono jest najważniejsze.

My w tym roku święta spędzamy w domku już w większym gronie.

Jeszcze raz wszystkiego dobrego.

Dziekuje za 1%

Fundacja Huberta zakończyła księgowanie 1% podatku za 2018 rok. Z calego serca chcemy wszystkim darczyńcom podziękować. Już teraz mogliśmy z nich skorzystać i dzięki Wam Hubert ma już nowe ortezy a koszt był niemały bo pobad 2,5 tys.

Mamy też zarezerwowany pobyt nad morzem i to wydatek rzędu 4 tys.

Po nowym roku trzeba będzie pomyśleć o nowym wózku i to jest najdroższy sprzęt niezbędny dla Huberta, poprzedni kosztował niecałe 8 tys. teraz mamy nadzieję że zamieścimy się w 10 tys.

Do tego dochodzą koszty leków, wyjazdów i wizyt lekarskich, niestety w większości prywatnych.

Bez Waszej pomocy nie było to możliwe dlatego jeszcze raz serdecznie dziekujemy za okazaną pomoc.

Pieczemy pierniczki.

Jak co roku Hubi zagania nas do kuchni do pieczenia pierniczków na święta. Chyba nigdy mu nie zabraknie chęci do prac  kuchennych.  Po godzinie spedzenia w kuchni nasze pierniczki były gotowe. Tetaz pozostaje nam je udekorować lukrem.

Jestem pilnym uczniem.

Hubert w ostatnim roku zrobił duże postępy w nauce. Coraz ładniej rysuje i pisze. Chętnie  też bierze aktywny udział w zajęciach. Ma też nową nauczycielkę. Nawet malowanie palcami farbą sprawia mu już przyjemność. 

A tu kilka Jego prac.

Święty Mikołaj i prezenty.

Jak co roku do grzecznych dzieci przychodzi św. Mikołaj. Do mnie i mojej siostry też przyszedł. Czyli byliśmy grzeczni.