Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 30 lipca 2013

Poniedziałkowa morfologia.

Po prawie 5,5 tygodniach zrobiłam kontrolną morfologią. Co prawda nie spodziewałam się cudów, bo przez toczeniem krwi HGB nie była rewelacyjna bo 6,8 g/dl więc nie można oczekiwać że po podaniu krwi urośnie zbyt dużo, zwłaszcza że brał długo antybiotyk. Póki co HGB-7,4 g/dl.
Dodam tylko że nie robimy już morfologii w szpitalu na ul Rycerskiej bo cuda wychodziły, teraz robimy (również prywatnie) w prywatnym laboratorium FRYDA obok szpitala MSWiA.

Impreza urodzinowa Huberta.

W piątek zaczęłam małe przygotowania do urodzin Huberta. Postanowiłam, że tym razem upiekę torta sama. I przyznam się nieskromnie, że wyszedł mi, zarówno wizualnie jak i smakowo.
W sobotę przyszli dziadkowie i ciocia ale największą niespodzianką urodzinową dla Huberta był przyjazd naszych przyjaciół z NS. Hubert był przeszczęśliwy, gdy w drzwiach zobaczył Angelikę. Dzieciaki przepadają za sobą, bawią się, śmieją i dokazują za razem.
Kilka fotek z urodzin Huberta.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

poniedziałek, 22 lipca 2013

12-te urodziny Huberta.

Dokładnie o godz. 0:25 22 lipca 2001r. minęło dwanaście lat jak pojawiłeś się na świecie.
Na samym początku było masę łez o Twoje życie, pytań dlaczego właśnie Ciebie to spotkało, potem trudne chwile w szpitalu, pierwsze operacje... pierwsze uśmiechy.
Dziś jesteś wielką gadułą i rozrabiaką, który nadaje sens naszego życia. Codziennie stawiasz czoło swojej chorobie, pokazując Jaki jesteś Dzielny i Wielki.
Teraz składamy Tobie najserdeczniejsze życzenia urodzinowe, dużo zdrówka, siły i uśmiechu każdego dnia.
Mama i Tata.

niedziela, 21 lipca 2013

Turnus rehabilitacyjny w Międzywodziu zaliczony w całości!

W miniony czwartek wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego w Międzywodziu. Cieszę się bo tym razem udało nam się dotrwać do samego końca w zdrowiu. W tym roku byliśmy we czwórkę czyli: mama, tata, synek i babcia Danusia. Dobrze, że znalazło się miejsce dla naszej babci, bo my rodzice  mieliśmy więcej luzu i to nie tylko wieczorami. Cały pobyt był bardzo udany, po raz pierwszy skorzystaliśmy z wycieczki do Parku Dinozaurów w Wrzosowie, odwiedziliśmy też Międzyzdroje.
Przez cały czas pogoda nam dopisywała (prócz jednego dnia jak padało)
Codziennie były spacerki, plaża, samochodziki (nowa pasja Huberta) tony jedzenia: gofry, lody, kebaby i cała masa innych pyszności. A z racji tego do domu przywiozło się o 2 kg. więcej :)
Mam nadzieje, że za rok uda nam się pojechać również we czwórkę, bo babcia Danusia to nie zastąpiona niania!
Tyle pisania czas pokazać zdjęcia. W tym roku zrobiłam ich sporo i miałam duże problemy które pokazać.