Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 24 listopada 2013

Koniec dobrego :(

No i koniec dobrego... Hubert załapał jakiegoś wirusa :( W nocy ładnie spał a rano katastrofa, mokry kaszel, katar który zalega w zatokach. Całe szczęście osłuchowo jest dobrze, (dziękujemy naszej kochanej Pani doktor za to że nawet w niedzielę znajdzie dla nas czas) gorączki póki co też nie widać i oby się nie pojawiła, bo zaraz na łeb na szyję zacznie spadać morfologia i trzeba będzie jechać i przetaczać krew... Tak więc bardzo prosimy wszystkich o moc uzdrawiaczy dla Huberta.
A ja cały czas zastanawiam się skąd to paskudztwo do nas przyszło i analizując mijający tydzień to sporo ludzi w tym tygodniu przewinęło się przez nasz domek a na dodatek we środę byliśmy w Krakowie na ściąganiu gipsów a tam wiadomo siedlisko bakterii i wirusów :(
 
A teraz pochwalimy się, jaki ładny statek zbudował Hubert z tatą, (to jedne z wielu prezentów z Fundacji Dziecięca Fantazja) Statek składaliśmy prawie 2 godziny, na samym początku Hubi podawał klocki, niestety tata tak długo go składał że podawanie klocków znudziło się a sen przeszedł i nasz mały pomocnik padł na podłodze trzymając w ręku jednego ludzika :)
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 22 listopada 2013

Hubert bez gipsów!

Doczekaliśmy się, Hubert pozbył się gipsów. We środę z samego rana pojechaliśmy na umówioną wizytę do poradni ortopedycznej. Po rejestracji prawie z marszu poszliśmy do gipsowni celem pozbycia się gipsów. Pan Andrzej na prośbą Hubcia nie użył piły tylko specjalnymi nożyczkami rozciął gipsy (dziękujemy z całego serca) potem przyszedł nasz ortopeda i wyciągnął druty ze stóp (powiem szczerze, widok nieciekawy), pooglądał nóżki i wysłał nas na zdjęcie rtg. Po wielkich krzykach  Huberta udało nam się zrobić dwa zdjęcia. Następnie czekała nas ocena chodu ale tu niestety nasze dziecko odmówiło współpracy, więc Pan doktor pooglądał jeszcze raz nóżki i stwierdził że jest ok, wyznaczył nam kolejny termin wizyty i przykazał Hubertowi chodzić w dowolnym dla niego terminie. Tak więc czekamy aż Hubert zechce chodzić, bo póki co stanowczo odmawia postawienia go do pionu.
 
Ostatnie chwile z gipsami :)
 
Tak wyglądają moje stópki kilka godzin po zdjęciu gipsów.

poniedziałek, 18 listopada 2013

Wizyta Fundacji Dziecięca Fantazja.

Dziś był wyjątkowy dzień dla naszego Huberta, wyjątkowy bo miał wspaniałych gości z Fundacji Dziecięca Fantazja Dzięki Nim i sponsorom spełniły się Jego marzenia. Jednym z nich był rower, na którym będzie mógł bezpiecznie szaleć. Prócz rowerka Hubert dostał wiele innych prezentów ale najważniejsi dla Niego byli goście, wolontariuszki które bardzo przypadły mu do gustu. Półtorej godziny szybko nam minęło, nie tylko na zabawie ale i na karmieniu, (bo akurat wypadła pora) i jak zawsze nasz syn pokazał, że nudy nie ma i karmić ma ciocia Sumeeta (mam nadzieje, że nie przekręciłam imienia) a na koniec ciocia Ania.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za odwiedziny i wspólną zabawę.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

sobota, 16 listopada 2013

Piątkowa morfologia.

W piątek po długie przerwie zrobiłam kontrolną morfologię. Troszkę odkładaliśmy to nieprzyjemnie kłucie bo póki co nie było potrzeby wykonać jej wcześniej. Hubert nadal szkoły nie ma, prawie cały czas siedzimy w domu bo pogoda nam nie sprzyja. Tak czy inaczej teraz jestem spokojna bo HGB jest w normie, dodam w "naszej normie" mimo przerażenia jednej starszej Pani w laboratorium gdy usłyszała wynik zanim został wydrukowany i wręczony mi do ręki. :)
A morfologia wygląda tak:
 
Leukocyty
7,2
tys/µl
4,5
13,5
N
 
Erytrocyty
2,33
mln/µl
4,2
5,6
L
 
Hemoglobina
7,2
g/dl
12,1
16,6
LL
 
Hematokryt
22,3
%
35
49
L
 
MCV
95,71
fl
77
92
H
 
MCH
30,9
pg
27
33
N
 
MCHC
32,3
g/dl
32,4
36,8
L
 
Płytki krwi
138
tys/µl
180
430
L
 
RDW-CV
25,0
%
11,6
14,8
H
 
PDW
11,1
fl
9,0
17,0
N
 
MPV
9,4
fl
9,0
13,0
N
 
Neutrofile #
4,27
tys/µl
1,50
8,00
N
 
Limfocyty
1,64
tys/µl
1,50
4,00
N
 
Monocyty
0,71
tys/µl
0,20
1,30
N
 
Eozynofile
0,58
tys/µl
0,10
0,80
N
 
Bazofile
0,03
tys/µl
0,0
0,2
N
 
Neutrofile %
59,1
%
40,0
60,0
N
 
Limfocyty
22,7
%
35,0
55,0
L
Monocyty9,8%2,010,0N
Eozynofile8,0%3,08,0N
Bazofile0,4%0,02,0N


 

wtorek, 12 listopada 2013

Wyjazdowa niedziela.

Korzystając z okazji iż tata Huberta miał wolny długi weekend a nasi znajomi wybierali się do Krakowa na zakupy do Ikea, pojechaliśmy wszyscy razem. Droga nam znana więc szybko minęła, na miejscu byliśmy przed 12 i ku naszemu przerażeniu na parkingu nie było gdzie zaparkować. Na szczęście po kilku minutach udało nam się wcisnąć w jedno wolni miejsce. A tak na marginesie to pierwszy i ostatni raz byliśmy w Ikea w weekend.
Po udanych zakupach (choć nie do końca bo nie wszystko kupiliśmy) pojechaliśmy do USD w Krakowie-Prokocimiu. Cel był szczytny bo odwiedziliśmy naszych przyjaciół a dokładniej Niezwykłą Asię której rodzice udostępniają nam kawałek swojego domu gdy meldujemy się na dłużej w szpitalu, za co jesteśmy Im ogromnie wdzięczni ale nie tylko, bo to jedni z nielicznych ludzi którzy zawsze przy nas są na dobre i na złe.
Asia przeszła operację wymiany zastawki w miniony piątek i nie mogliśmy sobie odmówić odwiedzin w tak doborowym towarzystwie, zwłaszcza iż Asia bardzo szybko dochodzi do siebie po operacji.
Nie byłabym sobą gdybym nie pstryknęła choć jednej fotki z naszego wspólnego spotkania.
 
 
Ciocia najlepiej nakarmi.
 
W towarzystwie lepiej smakuje.
 
Hubi z Asią.
 
Gotowy do drogi.

wtorek, 5 listopada 2013

Przymiarka do nowego wózka.

Dziś mieliśmy przymiarkę do nowego aktywnego wózka dla Huberta. Wózek firmy Otto Bock model Ventus... wyceniony na bagatela 6400zł. Od nowego roku idą zmiany w dofinansowaniu przez NFZ więc musimy się spieszyć aby z niego skorzystać, część mamy nadzieje dozbierać na portalu "Siepomaga" a reszta niestety z własnej kieszeni.
Cały czas bije się z myślami czy wydawać aż taką kasę na aktywny wózek, czy może poszukać czegoś tańszego. Poprzedni wózek mieliśmy z firmy GTM i Hubert był bardzo zadowolony, teraz "straszą" nas że wszystkie ramy jakieś krzywe przychodzą i nie polecają ich... i bądź tu człowieku mądry co robić.
 
 
 
 
 
 
 
 

sobota, 2 listopada 2013

Ściągamy szwy...

Na środę mieliśmy wyznaczony termin ściągnięcia szwów. Tym razem wyjechaliśmy później niż zwykle bo dopiero  przed 7 rano, dwie godziny później byliśmy już pod blokiem Martusi, mamy Niezwykłej Asi. I tu muszę Jej jeszcze raz podziękować za dzielne towarzyszenie mi podczas wyciągania szwów z Hubercika stópek. Bo dzięki Niej daliśmy rade utrzymać naszego siłacza. Martusia Wielkie Dzięki!
Szwy wyciągnięte, rany wyglądają ładnie, kolejna kontrola 20 listopada.
 
 
Jedziemy, nóżki w górze :)
 
Idziemy do Instytutu.
P.S.
Jeździk sprawdza się rewelacyjnie :)