Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 28 sierpnia 2014

Toczymy się :(

W niedzielę zrobiłam kontrolną morfologię, niestety nie wypadła dobrze i w poniedziałek z samego rana trzeba było wsiąść w samochód i pojechać do Krakowa na oddział hematologiczny. Po dłuższym oczekiwaniu na wezwanie lekarza, Hubi w mega dobrym humorze dał się zbadać  i po 10 byliśmy już na oddziale. Sam wybrał łóżko, na którym rozłożył swój stolik z komputerem. Do zabiegówki nie szedł już w takim radosnym nastroju bo wiedział co tam będzie się działo.
Wiemy już teraz że poziom ferrytyny przekroczył już 1000 µg/l i czeka nas dłuższy pobyt na oddziale celem wypłukania złego żelaza. Póki co na 23 września mamy kolejną wizytę u hematologa i wtedy zapadną decyzję. Mam nadzieje, że do tego czasu nasza kochana babcia Danusia będzie na tyle sprawa że będziemy mogli zostawić Ją samą na kilka dni.
O 12:30 Hubi siedział już pod kabelkiem z krwią. W międzyczasie odwiedzili nas nasi serdeczni przyjaciele więc Hubiemu nie nudziło się. Tuż po 15 byliśmy już wolni i mogliśmy wyjść że szpitala.
Na autostradzie zatrzymaliśmy się na jedzonko i ku naszemu "szczęściu" Hubi wypatrzył plac zabaw którego niestety nie omieszkał zaliczyć, tak więc mieliśmy chwilowy postój. 
Do domku dojechaliśmy cało i zdrowo.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 22 sierpnia 2014

Nienajlepsze wieści :(

Niestety znowu mamy pod górkę... Babcia Danusia od trzech dni jest w szpitalu. Kontrolna wizyta u ginekologa przyniosła złe wieści, podczas usg na lewym jajniku wykryto guza wielkości 7cm. Teraz zachodzimy w głowę jak to możliwe że podczas operacji wycięcia żołądka nikt z chirurgów nie zauważył tak ogromnego guza. Obecnie czekamy na dalsze konsultacje, wiemy jedno że babcię Danusie czeka kolejna bardzo ciężka operacja, nie wiemy jeszcze kiedy...
 
A Hubi już tęskni za babcią, za chwilę szkoła a ja nie mam pojęcia jak to wszystko ogarnąć, jak zorganizować opiekę na mamą i szkołą Hubcia bo przecież się nie rozdwoję... Dobrze, że dookoła nas są dobre duszki które nas wspierają.
W niedziele kolejna kontrolna morfologia Hubcia, po ciuchu liczę że nie pogarsza się. Musimy też pozaliczać wizyty kontrolę w Krakowie, wypełnić nowy wniosek na kartę parkingową bo obecna jest ważna tylko do listopada... chyba za dużo tego wszystkiego.
 
Na koniec Hubiś z ukochana babcią Danusią i mamą z tortem urodzinowym.
  
 
 
Nasze słoneczko.
 
 

czwartek, 14 sierpnia 2014

Zaległości lipcowo-sierpniowe.

I tak jak przypuszczałam na pisanie bloga nie mam czasu... za dużo u Nas się dzieje. Zarówno z moją mamą jak i z Hubim, który jak na złość daje nam popalić. Ale zacznę od początku.
30 czerwca nasz synek postanowił nam podnieść dość mocno adrenalinę. Cały dzień był spokojny, pomagał w pakowaniu babci Danusi do szpitala, poszedł ładnie spać. Niestety po godzinie obudził się z mega wrzaskiem, wzięty na ręce przez tatę nie uspakajał się wręcz przeciwnie było coraz gorzej, po pól godzinie zrobił kupkę ale nadal był bardzo płaczliwy a na twarzy był bordowy,  dlatego postanowiliśmy wezwać karetkę. Tuz po 22 przyjechali ratownicy. Hubi był już w lepszej formie (chyba na widok sanitariuszy) Nie było rady Panowie zapakowali nas do karetki a tam Hubi cudownie ozdrowiał. Śmiał się, gadał, zaczepiał sanitariusza, rysował...
Po wejściu na SOR był w siódmym niebie gdy wsiadł na duży wózek inwalidzki, po próbie zbadania doktor wysłał nas na usg brzuszka, bo ja sama sugerowałam wgłobienie jelita. Całe szczęście usg ok. Tak więc Pan doktor stwierdził, że trzymać nas tu nie będzie i mamy zmykać do domu a rano zrobić morfologię. I tak więc zrobiliśmy. We wtorek z samego rana zrobiłam kontrolną morfologię i ku zaskoczeniu HGB była kiepska. Efekt był taki że we środę wylądowaliśmy w Krakowie na oddziale hematologii. 2 lipca Hubi po raz kolejny w tym roku siedział pod kabelkiem z krwią.
Niestety dwa dni później babcia Danusia wylądowała w szpitalu. Została tam ponad miesiąc. 16 lipca przeszła poważną operację wycięcia znacznej części żołądka. Wyszła 7 sierpnia. Ja biegałam do niej gdy tylko mąż miał wolne i wracał z pracy.Teraz czekamy na wizytę u onkologa i dalsze leczenie. Tak więc nasze życie trochę się pokomplikowało. 
Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa, telefony, meile , przepraszam że nie zawsze odpowiadam ale teraz doba dla mnie jest stanowczo za krótka.
 
Oczywiście przesyłam zdjęcia, niestety wszystkie robione komórką więc za ich jakość z góry przepraszam.
 
 
 
Jada na SOR w Rzeszowie :) 
 
Śpiący Hubi pod kabelkiem z krwią.
 
Pod kabelkiem.
 
U babci na odwiedzinach.
 
Spac wszędzie można nawet na podłodze.
 
Kierowca.
 
W samochodziku u taty w pracy.
 
Otwierać drzwi.
 
Rower też fajna rzecz.
 
Można na górze?
 
Z dziećmi.
 
Trampolina- prezent urodzinowy.
 
Tu najważniejszy prezent urodzinowy Hubcia... Trampolina :)