Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 18 listopada 2014

Jesień.

U nas w zasadzie nic się nie dzieje... i chyba dobrze (bo boję się zapeszyć). Szkoła, rehabilitacja, wizyty kontrolne. Dzień wypełniony do 9 do 14:30.
Dziś zakończył się proces księgowania 1% podatku. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy przekazali Hubertowi swój podatek. Dzięki niemu będziemy mogli opłacić leki, rehabilitację, sprzęt ortopedyczny i mamy nadzieje że turnus.
Koniec listopada i początek grudnia spędzimy bardziej "aktywnie" Mówiąc aktywnie mam na myśli wyjazdy do Krakowa na wizyty kontrolne. Czekają nas wizyta u urologa, hematologa i endokrynologa, niestety trzeba będzie znowu Huberta pokłóć i pobrać krew na badania, których Hubert nie znosi. Ale miejmy nadzieje że damy radę.

Na koniec jak zawsze kilka zdjęć, bo jak tu siedzieć w domku gdy za oknem taka cudna pogoda. 


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

niedziela, 2 listopada 2014

Samodzielne chodzenie.

Każdy rodzić którym rodzi się ich pierwsze dziecko jest najszczęśliwszy człowiekiem na świecie. Z dnia na dzień obserwuje jak rozwija się jego dziecko, podnosi główkę, przekręca się na boczek, uśmiecha,siada, raczkuje i chyba najważniejsze stawia swoje pierwsze kroki. To chyba najcudowniejszy widok jaki można zobaczyć. Niestety nie wszystkim rodzicom jest to dane. Zdarza się tak, że dziecko rodzi się niepełnoprawne i związku z tym rodzice muszą czekać bardzo długo na Jego pierwszy sukces.
My na pierwszy uśmiech czekaliśmy ponad 5 miesięcy. Na podniesienie główki ponad rok. Na pierwszy obrót ponad 3 lata. Na samodzielne siadanie ponad 6 lat. Na pierwsze próby raczkowania ponad 8 lat. Na pierwsze samodzielne kroki ponad 13 lat...
Z perspektywy rodzica dziecka niepełnoprawnego doceniamy to wszystko jeszcze bardziej niż rodzice zdrowych dzieci, choć nie twierdze że Oni nie potrafią się z tego cieszyć.
Hubert po ostatniej operacji stóp ewidentnie poczuł się bardziej pewny w pionie. Wcześniej bardzo dużo raczkował, teraz przemieszcza się w pionie trzymając się ścian lub naszej ręki.
Sześć miesięcy temu pokazałam jak Hubert samodzielnie przeszedł swoje 5 metrów, teraz chętniej wychodzi z wózka. Spaceruje trzymany za rączkę lub na krótki dystans chce iść sam.
To nas cieszy najbardziej bo widać efekty ciężkiej i żmudnej rehabilitacji.
Brawo synku.