Wesołych Świąt Bożego Narodzenia.

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia chcieliśmy złożyć wszystkim przyjaciołom, darczyńcom wszystkiego najlepszego a przede wszystkim zdrowia, bo ono jest najważniejsze.

My w tym roku święta spędzamy w domku już w większym gronie.

Jeszcze raz wszystkiego dobrego.

Dziekuje za 1%

Fundacja Huberta zakończyła księgowanie 1% podatku za 2018 rok. Z calego serca chcemy wszystkim darczyńcom podziękować. Już teraz mogliśmy z nich skorzystać i dzięki Wam Hubert ma już nowe ortezy a koszt był niemały bo pobad 2,5 tys.

Mamy też zarezerwowany pobyt nad morzem i to wydatek rzędu 4 tys.

Po nowym roku trzeba będzie pomyśleć o nowym wózku i to jest najdroższy sprzęt niezbędny dla Huberta, poprzedni kosztował niecałe 8 tys. teraz mamy nadzieję że zamieścimy się w 10 tys.

Do tego dochodzą koszty leków, wyjazdów i wizyt lekarskich, niestety w większości prywatnych.

Bez Waszej pomocy nie było to możliwe dlatego jeszcze raz serdecznie dziekujemy za okazaną pomoc.

Pieczemy pierniczki.

Jak co roku Hubi zagania nas do kuchni do pieczenia pierniczków na święta. Chyba nigdy mu nie zabraknie chęci do prac  kuchennych.  Po godzinie spedzenia w kuchni nasze pierniczki były gotowe. Tetaz pozostaje nam je udekorować lukrem.

Jestem pilnym uczniem.

Hubert w ostatnim roku zrobił duże postępy w nauce. Coraz ładniej rysuje i pisze. Chętnie  też bierze aktywny udział w zajęciach. Ma też nową nauczycielkę. Nawet malowanie palcami farbą sprawia mu już przyjemność. 

A tu kilka Jego prac.

Święty Mikołaj i prezenty.

Jak co roku do grzecznych dzieci przychodzi św. Mikołaj. Do mnie i mojej siostry też przyszedł. Czyli byliśmy grzeczni.

Chrzest Święty mojej siostry Hani.

Jak już wiecie 15 lipca zostalem starszym bratem. 

A na początku września odbył się Jej chrzest.

Byli goście i pyszne jedzonko.

Hematolog.

Hubert od urodzenia wymaga wizyt w poradni hematologicznej, od początku ma anemię. Wymaga przetaczania krwi. Czasem udaje nam się nie toczyć pół roku a czasem wytrzyma tylko dwa tygodnie. 

Od roku Hubert nie był toczony, z czego ogromnie się cieszymy. Ale teraz pojawił się kolejny problem z płytkami krwi, zaczynają mu spadać, niestety  zwiazane jest to iż śledziona jest coraz wieksza i zaczyna niedomagać... obecnie lekarze myślą nad jej usunięciem, kiedy jeszcze tego nie wiemy. Kolejna kontrola w lutym.

Lego jego najwieksza miłość.

Urolog i kontrola w Krakowie.

Pod koniec sierpnia Hubert miał wyznaczoną kontrolę u urologa. Teraz możemy napisać że to była  nasza ostatnia wizyta. Zabieg na jąderkach udał się poki co jest wszystko dobrze. Zostaje nam tylko obserwować. 

Wrzesień i infekcje.

Początek roku szkolnego nie był dla Huberta najlepszy. Po kilku dniach w szkole dopadł go straszny kaszel, potem katar i gorączka. 

Jedyne pocieszenie że antybiotyk szybko zadziałał i obyło się bez rewolucji brzuszkowych.

Niestety radość ze zdrowia nie trwała długo bo po niecałych dwóch tygodniach była powtórka i znów antybiotyk.

Zostałem starszym bratem.

Chciałem się pochwalić wszystkim, że 15 lipca tydzień przed swoimi 18 urodzinami zostałem starszym, bratem, moja siostra ma na imię Hania.

Echo serca i nienajlepsze wieści.

We środę 3 lipca byliśmy na kontrolnym echu serduszka. Niestety nie mamy dobrych wieści. Ogolnie serduszko dość dobrze sobie radzi jak na jego wadę ale doszła nam niedomykalność zastawki mitralnej I stopnia...

Dlatego mamy zapisane dwa nowe leki na poprawę jego pracy, martwi  nas to bardzo zwlaszcza po ostatnim incydencie z częstoskurczem...

Kolejna kontrola za 2-3 miesiące.

Myślimy też skonsultować brzuszek Huberta bo zrobił się dość duży a ponadto doszły dziwne ściskania i od czasu do czadu ciężki oddech...

Koniec roku szkolnego.

19 czerwca rozpoczęły wakacje. W rym roku rozpoczęły się bardzo wczesnie. Dłużej bedziemy sie nudzić i tęsknić za naszymi Paniami.

Hubert  jak zawsze kazał się ladnie ubrać a po drodze do szkoły odebraliśmy zamówione kwiatki.

Czekamy z niecierpliwością do września zwlaszcza ze w tym roku znów nie dostaliśmy dofinansowania do turnusu i nie pojedziemy nad morze...

Serduszko zabiło szybciej.

1. Przez 1,5 roku mieliśmy spokój ze szpitalem, chorobami. Jeździliśmy tylko na kontrolę do naszych lekarzy w Krakowie-Prokocimiu.Aż do zeszłej niedzieli gdy Huberta serduszko zaczęło bardzo szybko bić.W ciagu kilku minut bylismy już na SOR i próbowaliśmy ustalić co się dzieje. Serduszko uderzyło aż 240 razy na minutę, przy czym Hubert straszenie sie pocił i pokazywał rączka na swoje serduszko. Po około poł godzinie monitorowania serduszko uspokoiło się a my czekalismy na wyniki badań z krwi.Niestety morfologia byla graniczna i trzeba było dostać w szpitalu.Zostalismy przyjęci na oddział onkohematologii, tam zrobiono nam kolejne badania min. echo serduszka, ekg ktore nie wykazały zmian patologicznych. W nocy Hubi dostał krew a serduszko uspokoiło się .Na oddziale spedzilismy 3 dni,  Wyszliśmy z nowym lekiem na serduszko, bi prawdopodobnie przyplatała nam się arytmia...Tetaz mamy nadzieję że to był incydent i juz nam się to nie powtórzy.

Wesołego Alleluja 🐣

Kochani wszystkim życzymy zdrowych i wesolych Świąt Wielkie Nocy.

Nuda i wolne od szkoły. Strajk nauczycieli.

Hubert od 4 kwietnia Hubert ma przymusowe wolne od szkoly, bo poprzedni tydzień byly w szkole rekolekcje i dyrekcja przypisała nauczycieli do innych klas, to od poniedziałku rozpoczął sie strajk nauczycieli... wszystko koszem kosztem Nas a dokładniej Huberta.

Niby wszyscy popierają strajk a ja jestem wściekła na tą sytuację. 

Hubert czesto ma odwoływane zajecia, nie dość ze mamy mase wyjazdów do szpitali to teraz strajk...

Póki co sami musimy umilać sobie wolny czas... tylko jak dlugo?

Odmowa dofinansowania do turnusu przez PCPR w Rzeszowie.

Niestety i w tym roku Hubert nie otrzymał dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego.

Coraz mniej środków jest przyznawane dla osob z niepełnosprawnością mimo iż nasz rząd tak głośno chwali się że osobom niepełnosprawnym coraz lepiej się  żyje...

To tylko puste słowa ktore nijak mają sie do realiów w Polsce.

Smutne to wszystko...

Teraz przed nami gorący okres bo trzeba zbierać dokumenty na komisję ZUS, zaczynają się wyjazdy, wypełnianie masy dokumentów... oby poszło gładko.

Nowy rok i stara prośba o przekazanie 1%OPP

Jak co roku o tej porze rozpoczynamy rozpowszechnianie ulotek z 1% OPP na leczenie i rehabilitację  Huberta.
Zasady od lat są takie same. Wystarczy w odpowiednich rubrykach wpisać dane.

Święta Bożego Narodzenia.

W tym roku świętą Bożego Narodzenia spedzilismy w domku w gronie najbliższych. Przede wszystkim Hubert byl na antybiotyku a po drugie pogoga byla fatalna.
Mimo uziemienia w domku święta mineły nam spokojnie.

Zapalenie oskrzeli.

Rowno tydzien orzed swietami Bożego Narodzenia Huberta dopadło  zapalenie oskrzeli. Szybko dostał  antybiotyk, instalację i udało się ominąć  szpital.
Teraz powoli dochodzi do siebie.
Niestety przepadly nam dwie wizyty u hematologa i urologa ale mamy juz wyznaczone terminy wiec wsxystko orzed nami.