Wesołych Świąt Bożego Narodzenia.

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia chcieliśmy złożyć wszystkim przyjaciołom, darczyńcom wszystkiego najlepszego a przede wszystkim zdrowia, bo ono jest najważniejsze.

My w tym roku święta spędzamy w domku już w większym gronie.

Jeszcze raz wszystkiego dobrego.

Dziekuje za 1%

Fundacja Huberta zakończyła księgowanie 1% podatku za 2018 rok. Z calego serca chcemy wszystkim darczyńcom podziękować. Już teraz mogliśmy z nich skorzystać i dzięki Wam Hubert ma już nowe ortezy a koszt był niemały bo pobad 2,5 tys.

Mamy też zarezerwowany pobyt nad morzem i to wydatek rzędu 4 tys.

Po nowym roku trzeba będzie pomyśleć o nowym wózku i to jest najdroższy sprzęt niezbędny dla Huberta, poprzedni kosztował niecałe 8 tys. teraz mamy nadzieję że zamieścimy się w 10 tys.

Do tego dochodzą koszty leków, wyjazdów i wizyt lekarskich, niestety w większości prywatnych.

Bez Waszej pomocy nie było to możliwe dlatego jeszcze raz serdecznie dziekujemy za okazaną pomoc.

Pieczemy pierniczki.

Jak co roku Hubi zagania nas do kuchni do pieczenia pierniczków na święta. Chyba nigdy mu nie zabraknie chęci do prac  kuchennych.  Po godzinie spedzenia w kuchni nasze pierniczki były gotowe. Tetaz pozostaje nam je udekorować lukrem.

Jestem pilnym uczniem.

Hubert w ostatnim roku zrobił duże postępy w nauce. Coraz ładniej rysuje i pisze. Chętnie  też bierze aktywny udział w zajęciach. Ma też nową nauczycielkę. Nawet malowanie palcami farbą sprawia mu już przyjemność. 

A tu kilka Jego prac.

Święty Mikołaj i prezenty.

Jak co roku do grzecznych dzieci przychodzi św. Mikołaj. Do mnie i mojej siostry też przyszedł. Czyli byliśmy grzeczni.

Chrzest Święty mojej siostry Hani.

Jak już wiecie 15 lipca zostalem starszym bratem. 

A na początku września odbył się Jej chrzest.

Byli goście i pyszne jedzonko.

Hematolog.

Hubert od urodzenia wymaga wizyt w poradni hematologicznej, od początku ma anemię. Wymaga przetaczania krwi. Czasem udaje nam się nie toczyć pół roku a czasem wytrzyma tylko dwa tygodnie. 

Od roku Hubert nie był toczony, z czego ogromnie się cieszymy. Ale teraz pojawił się kolejny problem z płytkami krwi, zaczynają mu spadać, niestety  zwiazane jest to iż śledziona jest coraz wieksza i zaczyna niedomagać... obecnie lekarze myślą nad jej usunięciem, kiedy jeszcze tego nie wiemy. Kolejna kontrola w lutym.

Lego jego najwieksza miłość.

Urolog i kontrola w Krakowie.

Pod koniec sierpnia Hubert miał wyznaczoną kontrolę u urologa. Teraz możemy napisać że to była  nasza ostatnia wizyta. Zabieg na jąderkach udał się poki co jest wszystko dobrze. Zostaje nam tylko obserwować. 

Wrzesień i infekcje.

Początek roku szkolnego nie był dla Huberta najlepszy. Po kilku dniach w szkole dopadł go straszny kaszel, potem katar i gorączka. 

Jedyne pocieszenie że antybiotyk szybko zadziałał i obyło się bez rewolucji brzuszkowych.

Niestety radość ze zdrowia nie trwała długo bo po niecałych dwóch tygodniach była powtórka i znów antybiotyk.