Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 10 listopada 2011

Kontrolna morfologia.

Tak się cieszę, ze dzisiejsza morfologia Hubcia jest w miwarę dobra...jest prawie identyczna jak z zeszłego tygodnia, spadły tylko płytki i to mnie troszkę martwi, bo nie wiem czemu tak spadają, wcześniej nie było z nimi problemów...tak czy inaczej musimy cierpliwie czekać na 22 XI na wizytę kontrolną u hematologa i bardziej szczegółowe badania krwi...a dziś jak wszystko będzie dobrze to popołudniu jedziemy do naszych kochanych przyjaciół na długi weekend odpocząć i poszaleć?
Więc, życzę wszystkim udanego weekendu :)

A na koniec mój słodki pająk :)

środa, 9 listopada 2011

Nuda nas dopadła i pieczemy ciasteczka.

Pogoda z oknem cudna a my mimo wszystko siedzimy z Hubim w domku...z nudów postanowiliśmy upiec ciasteczka ryżowe, oczywiście Hubiś bardzo mi pomagał i pierwszy pchał się do kuchni, wykrawał, wałkował a ubaw był po pachy, zresztą sami zobaczcie...






czwartek, 3 listopada 2011

Kontrolna morfologia.

Dziś zrobiłam kontrolną morfologie Hubiemu...po 2,5 tygodniach po przetoczeniu krwi hemoglobina spadła z 10,4g/dl na 9,2g/dl. W tym tempie za kolejne 2 tygodnie znowu trzeba będzie się przetoczyć...choć mam cichcą nadzieje, że zatrzyma się na swojej magicznej 8 g/dl i dalej nie będzie spadać...póki co kolejna kontrola za tydzień a na 22 listopada mamy wyznaczona kontrolę u hematologa, tak więc prosimy wszystkich o trzymanie kciuków za naszego Hubisia.

środa, 2 listopada 2011

Gaduła.

Hubi od dłuższego czasu uwielbia gadać przez telefon (to po mamusi ma)...jeszcze dwa lata temu nawet nie zbliżył się do telefonu a teraz nie ma szans mu go odebrać, wczoraj tak się zmęczył gadaniem, że położył się razem z tatą na łóżku...


A tu można zobaczyć i usłyszeć jak Hubi gada :)


niedziela, 30 października 2011

Codzienność.

Już drugi tydzień Hubi siedzi w domku po pobycie w szpitalu...widać, że jest w lepszej formie (tfu, tfu żeby nie zapeszyć) bo i o jedzenie się upomni i zabawi się sam... mam nadzieje że od środy zaczniemy szkołę a pod koniec tygodnie znowu czeka nas kontrola krwi mam cichą nadzieje, że będzie ok.

Póki co pokaże dwa zdjęci Hubcia.

Hubi zasnął w takcie zabawy:)

Gotowy na zimowe mrozy :)

O jednego mleczaka mniej.

No i kolejny mleczak wypadł Hubiemu...tym razem w trakcie zabawy klockami :) tak więc niedługo do Hubcia przyjdzie Zębowa Wróżka...ciekawa jestem ile z portfela rodziców wyciągnie? A tak na serio to cieszę się że same mu wypadają bo to zawsze o jednego mniej do wyrwania w trakcie zbiegu stomatologicznego, który ma się odbyć 30 listopada w Krakowie...

piątek, 21 października 2011

Badania i wizyta kontrolna u pediatry.

Dziś z samego rana pojechaliśmy zrobić morfologię i CRP Hubiemu. Jak zawsze do naszego szpitala przy ul. Rycerskiej na której wszyscy nas znają i widzą, że ja sama pobieram krew na badania w domu a do laboratorium przynoszę tylko próbówki z zawartością ale tym razem mieliśmy dodatkowe badanie CPR które trzeba pobrać z żyły (podobno) a ja po tylu latach gapienia się jak pielęgniarki pobierają krew stwierdziłam że sama to zrobię, mniej stresu dla Hubcia a i na infekcje nie jest narażony, bo wiadomo że to szpital i siedlisko bakterii)
Zaraz po wejściu do laboratorium jedna z pielęgniarek wymiękła i stwierdziła że Ona "Temu" dziecku nie da rady pobrać krwi, więc zmuszeni byliśmy iść na oddział i tam mu bardzo miła pielęgniarka pobrała beż żadnego ale i to nie z żyły tylko z palca. Po godzinie mieliśmy już wyniki...są lepsze HGB-10,4 g/dl CRP-0,13 mg/dl (choć nie chce zapeszać i cieszyć się bo zawsze jak go pochwalę to jakaś zaraza do nas zawita)
O 12:00 mieliśmy wyznaczoną wizyta u pediatry...osłuchowo czysto, natomiast gardło całe zawalone ropą buuuu...dlatego już wiemy czemu Hubi nie chce jeść i tak brzydko kaszle...efekt nadal mamy brać antybiotyk i to do czwartku i w piątek znowu czeka nas kontrola.
Więc prosimy wszystkich o trzymanie kciuków za zdrówko naszego Hubcia.