Czasem się zastanawiam co nasze
dziecko jeszcze wymyśli...długo nie czekałam bo wymyślił... nowy
sposób jedzenia z lusterkiem...zresztą sami zobaczcie.
Hubert zmaga się:
Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka
Hubert w fundacji.
wtorek, 6 grudnia 2011
Prezent od Św.Mikołaja.
Dziś zawitał u Hubcia Św.Mikołaj...Hubi dostał swoją wymarzoną ciężarówkę Chuck, (bajkę oglądajak zachipnozowany) był zachwycony do momentu jej uruchomienia...teraz trzeba poczekać aż się Hubi przyzwyczai że ciężarówka gada, ruszą się i sama jeździ.
czwartek, 1 grudnia 2011
Dentysta odwołany
No i nie pojechaliśmy na zabieg stomatologiczny...bo zadzwonili z samego rana, że nie ma dla nas wolnej sali (separatki na oddziale immunologi, mimo, iż była taka zarezerwowana tylko dla nas już dwa tygodnie wcześniej) a nikt Hubcia nie znieczuli do zabiegu stomatologicznego bez dokładnych badań i konsultacji( echo serduszka, konsultacji hematologicznej i immunologicznej) Teraz przyszło nam czekać gdzie i kto nas przyjmie na oddział i zrobi takie badania tuz przez zabiegiem stomatologicznym...póki co jesteśmy w kontakcie z naszym stomatologiem, który sam będzie szukał miejsca i sali dla nas, wiemy że to nie będzie w tym roku bo wyczerpały się limity NFZ.
czwartek, 24 listopada 2011
Dopadł nas wirus.
Od wczoraj męczy Hubcia jakiś wstrętny wirus który objawia się biegunką i brakiem apetytu...wystarczyło kilka godzin w przychodni w Prokocimiu i teraz czekamy do jutra czy w poniedziałek będziemy mogli jechać do Krakowa na zabieg...
środa, 23 listopada 2011
Wtorkowa wizyta u hematologa w Krakowie.
Wczoraj z samego rana pojechaliśmy na kontrolę do naszego hematologa w Krakowie. Wizyta jak wizyta zawsze miła, morfologia bez zmian ale...właśnie ale nie zlecił nam dodatkowych badań co mnie zmartwiło, nawet prosiłam o usg brzuszka bo w naszym przypadku (choroba krwi sferocytoza) po 10 roku życia tworzą się kamienie w woreczku, niestety Pan doktor nie zlecił żadnego dodatkowego badania, powiedział ze jak będziemy na oddziale to powinni nam zlecić...czas pokaże jak będzie i czy pojedziemy bo od wczoraj Hubi marudzi i nie chce jeść...póki co izolatkę mamy za ezerwowaną od 28 listopada na oddziale XIV.
wtorek, 15 listopada 2011
Dziękujemy za przekazanie 1% podaktu na rzecz Hubcia..
Dziś zostały zaksięgowane pieniążki z 1% podatku za 2010r. Wszystkim osobom, firmom które przekazały swój 1% podatku serdecznie dziękujemy z całego serca.
poniedziałek, 14 listopada 2011
Długi weekend :)
U nas już we czwartek po południu zaczął się długi weekend...rano zaczęłam pakowanie, Grześ wrócił z pracy, małe zakupy i w drogę do NS, droga była fatalna bo korki były straszne, na ogół jedziemy niecałe dwie godziny a tym razem jechaliśmy ponad trzy godziny. Hubi prawie całą drogę przespał mnie też oko się zamykało (ale ja to mam we krwi, że jak tylko jadę a nie kieruję to zasypiam)
Jak zawsze było super, choć za oknem było chwilami -6 C to atmosfera w domku była bardzo gorąca.
Nie piszę nic więcej bo nie chce Was zanudzić ale pokaże jak zawsze kilka fotek jak było miło.
Subskrybuj:
Posty (Atom)