Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 21 listopada 2012

Piktogramy.

Jednym ze sposobów komunikowania się Hubcia ze światem oprócz gestów Makatona są piktogramy, których Hubiś w tym momencie ma jużokoło 100szt.
Piktogramy to nic innego jak alternatywa forma komunikacji osób, które nie mówią.
To biało-czarne obrazki przestawiające czynność lub konkretny przedmiot.
Hubert to pojęty uczeń, który szybko "łapie" nowe piktogramy i gesty. Ostatnio dostaliśmy od naszej Pani Lidki nowe piktogramy, które musieliśmy zalaminować.
A tu efekt pracy Hubcia.

 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 16 listopada 2012

Podziękowanie za przekazanie 1% podatku.

Z całego serca dziękujemy wszyskitm darczyńcom którzy przekazali swój 1% podatku na rzecz naszego Hubercika. Miasta z jakich pochodziły wpłaty to: Warszawa, Poznań, Rzeszów, Nowy Sącz, Tarnów, Kolbuszowa, Łańcut, Dąbrowa Górnicza, Września, Słupca, Jarosław, Jasło, Białystok, Wrocław, Sochaczew, Świdnica, Mielec, Kołobrzeg, Przeworsk, Kalisz, Sanok, Krosno.
 
Dziękujemy serdecznie i mamy nadzieje, że w następnych latach równie hojnie będziecie wspierać nas w walce o zdrowie i życie naszego Hubercika.

środa, 14 listopada 2012

Kontrolna morfologia.

Kolejna morfologia wypadła super. Dzisiejsza HGB-8,0 g/dl, PLT-136 tys. czyli jak nas nas w normie i to super normie. Cieszyła bym się gdyby tak już zostało.
 

wtorek, 13 listopada 2012

Laryngolog.

W poniedziałek z samego rana pojechaliśmy na umówioną wizytę do laryngologa w Krakowie-Prokocimiu. Droga minęła szybko, choć pogoda nie dopisywała. Nastrój popsuła również Pani w rejestracji, która była bardzo niemiła a wręcz arogancka. (to chyba jedyna tak osoba w całym Prokocimiu) Po raz drugi w tym roku zażądała skierowania, po moich wyjaśnieniach że dawałam już w maju br. nadal upierała się przy swoim. Efekt jest taki, że mamy dosłać kolejne skierowanie.
Całe szczęście, że u naszego kochanego doktora wszystko dobrze. Uszka, gardło i cała reszta ok.

środa, 7 listopada 2012

Aktywny wózek.

Od ponad dwóch tygodni Hubiś jest posiadaczem nowego aktywnego wózka. Choć nie do końca wózek jest nowy, bo wcześniej używała go nasza Angelika to my ogromnie się cieszymy, że takowy posiadamy. Poprzedni wózek dla Hubcia zrobił się za ciasny, zwłaszcza jesienią i zimą.
Niestety ceny aktywnych wózków dla dzieci są bardzo wysokie, nie wszystkich rodziców stać na nowe wózki. Ja jeszcze raz powtórzę, że my ogromnie się cieszymy a najbardziej Hubi któremu wózek bardzo się spodobał i śmiga nim jak mało kto.


 

poniedziałek, 5 listopada 2012

Poniedziałkowa morfologia.

Jak co tydzień i dziś zrobiłam kontrolną morfologię Hubiemu. I ku mojemu zaskoczeniu i radości ma się rozumieć HGB-8 i niech tak już zostanie, chwilo trwaj.

Spacer.

W niedzielę nareszcie była przyzwoita pogoda, że można było wyjść z Hubim na spacer. Do tego przyszła babcia Danusia i razem w trójkę poszliśmy na spacerek. Spacerek był fajny bo prowadził do domy babci i tam spędziliśmy cała niedzielę... Dodam jeszcze, że babcia miała pyszny sernik.