Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 12 września 2013

Wtorek w poradni hematologicznje i początek choroby.

We wtorek z samego rana pojechaliśmy na kontrolną wizytę do poradni hematologicznej w Krakowie-Prokocimiu. Po rejestracji trzeba było pobrać krew na morfologie i czekać na wyniki. Kilka minut po 9 weszliśmy do gabinetu, Hubert bardzo grzecznie dał się zbadać.
Zdziwiła mnie tylko morfologia bo u nas w Rzeszowie HGB pokazała 7,0 g/dl a w Krakowie HGB 7,9g/dl...
Zawsze mam dylemat która jest wiarygodniejsza, ale nasze wątpliwości rozwiał nasz doktor, który powiedział min. że "standardowe laboratoria "mają inne ustawienia norm i nie są tak czułe jak w naszej poradni hematologicznejj. Tak czy inaczej z gabinetu wyszliśmy zadowoleni (bo nie trzeba było przetaczać krwi) ale już kichającym Hubertem udaliśmy się na kolejne pobrani krwi tym razem z żyły bo trzeba skontrolować nieszczęsna ferrytynę. (dodam że dał się jak opętany)
Gdy wracaliśmy do domu Hubi był już marudny i coraz częściej kichał, dlatego tez postanowiliśmy pojechać do naszej pediatry aby go zobaczyła.
I tak po 16 byliśmy już w gabinecie, osłuchowo czysto ale gardło całe czerwone czyli zaczyna się infekcja. Dostaliśmy receptę na antybiotyk. Myślałam że to tylko z płaczu i krzyku po pobieraniu krwi ale niestety wieczorem pojawiła się już gorączka tak więc musieliśmy podać antybiotyk :(

czwartek, 5 września 2013

Jeździk.

No i doczekaliśmy się. Dziś przyszedł Huberta jeździk. Jeździk który jest dostępny tylko w USA za ogromną kasę (cena nowego wynosi ponad 800$), nam się udało kupić używany.
Jednym słowem jesteśmy gotowi do operacji stópek, która odbędzie się za kilka tygodni, który na pewno ułatwi nam a przynajmniej Hubertowi poruszanie się w długich i ciężkich gipsach.
Przepraszam za jakość zdjęć ale robione telefonem komórkowym.
 
 
 
 
 
 
 
I jak to mówią dla chcącego nie ma nic trudnego!

HGB

Dziś zrobiłam kontrolną morfologię HGB 7,0g/dl, PLT 134tys. HCT 22 % czyli jeszcze w normie. W przyszły wtorek jedziemy do naszego hematologa do Krakowa, musimy zbadać poziom ferrytyny jeszcze przed zabiegiem, bo jeśli okaże się bardzo wysoki trzeba włączyć Desferal :(

wtorek, 3 września 2013

Poniedziałkowa wizyta w Krakowie.

Wczoraj byliśmy w dwóch poradniach w Krakowie. Pierwszą była wizyta u kardiologa, jak zawsze na początku ekg, mierzenie saturacji w mega krzyku, która i tak pokazała 99% więc chyba serce daje sobie radę, potem kilkanaście minut w gabinecie u pani doktor Siary, która nie widzi problemu i bez wahania wypisała nam zgodę na operację ortopedyczną.
Potem byłą chwila niepewności bo naszego hematologa nie było ale bez żadnych "ale" przyjęła nas inna Pani doktor, wysłuchała nas, potem zbadała Hubcia i również wypisała zgodę na operację stópek Huberta. Mamy tylko przykaz przetoczenia się dwa dni przed zabiegiem.
Teraz czekamy na telefon od naszego ortopedy czy operujemy 9 czy 16 września.

wtorek, 27 sierpnia 2013

Znowu badania.

Jak każdemu małemu dziecku bardzo trudno pobrać mocz do badania, zwłaszcza że nie umieją nasikać do kubeczka. My od lat pobieramy do woreczka. Niestety bardzo często Hubert dostaje uczulenia na klej i długo nie da rady go trzymać. Ale dziś udało się mega szybko bo w ciągu trzech godzin od pobrania miała wynik w ręku. Całe szczęście że wyniki są dobre. Jeszcze tylko potwierdzenie od nefrologa i będę spałą spokojnie... ale to dopiero 2 września.

poniedziałek, 26 sierpnia 2013

Morfologia.

I tak przypuszczałam, poprzednia wtorkowa morfologia była błędem... niestety dziś HGB tylko 7,2g/dl
Mam tylko cichą nadzieje, że Hubert wytrzyma do połowy września bo wtedy pocichu planujemy kolejną operację... tym razem stópki :(

wtorek, 20 sierpnia 2013

Wtorkowa morfologia.

Dzisiejsza kontrolna morfologia pokazała wynik HGB-9,1 g/dl i sama nie wiem co na ten temat myśleć. Czyżby znowu jakiś błąd?