Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 14 stycznia 2018

Szpital, karetka i zapalenie płuc.

Niestety koniec roku i początek nowego nie był miły. W piątek 29 grudnia Hubi obudził się z wysoką gorączką, po konsultacji z pediatrą dostaliśmy antybiotyk i nakaz zbijania wysokiej temperatury, bo nad 39° C. Po podaniu leków temperatura nie chciała spadać, a jak już spadła to tylko kilka kresek. W sobotę Hubert odmawiał jedzenie i przelewa się przez ręce, po naradzie z lekarzem wezwaliśmy kartkę.
Sanitariusze bardzo szybko przyjeżdzają i jeszcze szybciej zabrali nas do szpitala. Tam rutynowe procedury, papiery i badanie. Zapada decyzja o pozostawieniu Nas w szpitalu.
Na oddziale po 5 próbach założenia wenflonu i  badaniach wychodzi że HGB tylko 5,1 g/dl, zamawiamy krew. Niestety czekamy na nią bardzo długo bo weekend i jest tylko jeden samochód który jest w trasie. Po ponad 10 godzinach podłączają Hubcia do kabelka z krwią.
Dni nam mijają ale temperatura za nic w świecie nie chce spadać. Hubert jest bardzo zmęczony, nie chce jeść. Codziennie przychodzi inny lekarz i mówi co innego i  zleca inne leki.
Po 6 dniach wreszcie zaczynają Nas słuchać i Hubi wraca powoli do formy. W szpitalu spędzamy 11 długich dni i nocy. Wychodzimy a bardziej Nas wyrzucają bo znów zajmujemy cała salę.
Kaszel Nas nie opuszcza ale My wiemy że po ciężkim zapaleniu płuc tak u Hubcia jest. Póki co mamy zleconą inhalację i dochodzimy w domku do siebie. 








czwartek, 14 grudnia 2017

Wizyta w poradni rehabilitacyjnej.

5 grudnia byliśmy z Hubim na kontrolnej wizytce w poradnie rehabilitacyjnej u naszego ulubionego doktora Dariusza Draguły. Już nie raz pisałam, że to jeden z nielicznych lekarzy z wielką empatią, od którego bije tyle ciepła i serdeczności że mogły podzielić setki innych lekarzy.
Póki co idziemy do przodu małymi kroczkami, kolejne godziny rehabilitacji środowiskowej wypisane, wniosek na nowy wózek też. W najbliższą niedziele przyjedzie do nas przedstawiciel GTM i będziemy mierzyć i zamawiać nową brykę. Cena takiego wózka to ponad 6000zł jak dla Nas. Część pieniążków mamy z NFZ z resztę my czyli rodzice. Myślę ze to będzie dobry wybór bo obecny wózek to właśnie GTM Junior. Niestety po 4 latach jest już mały na co zwrócił nam uwagę  nasz dok. rehabilitacji i sam rehabilitant. Musimy pilnować jak Hubert siedzi na wózku, jak trzyma i układa nogi, biodra, jak zachowuje się kręgosłup bo dla Nas to podstawa.
Jeśli chodzi o ortezy to czekamy co powie nam ortopeda, czy nie trzeba będzie operować prawej stopy ale to dopiero po nowym roku i znów czeka nas kolejny wydatek, bo oczywiście tylko część refunduje NFZ, reszta rodzice jak zawsze.
Tak średnio wyliczyliśmy ze potrzebujemy na początek roku ponad 5000zł...

wtorek, 12 grudnia 2017

Przygotowania do świąt i pieczenie pierniczków.

Grudzień to magiczny miesiąc, coraz bliżej święta i masa przygotowań do nich.
Czas na sprzątanie, pieczenie, robienie świątecznych zakupów i ubieranie choinki.
Póki co lista z zakupami częściowo już jest, a w minioną środę piekliśmy pierniczki.
Mój pomocnik jak zawsze gotowy do pomocy, wałkował, wycinał i przekładał na blaszki.
W piątek razem ze znajomymi dekorowaliśmy kolorowym lukrem.
A tak wyglądała nasza wspólna praca.
















Mikołaj.

Jak zawsze co roku Hubcia odwiedza Św. Mikołaj. Co prawda w tym razem nie odwiedził go osobiście jak poprzednio ale prezenty były. Radość i uśmiech trwa do dziś, bo prezenty trafione w 10.
Oczywiście wszystkie związane z Jego ukochana kuchnią.









piątek, 24 listopada 2017

Nowy numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą.

Informujemy iż od nowego roku będzie obowiązywał nowy numer konta bankowego w fundacji Huberta.
Co prawda stare konto jeszcze przez jakiś czas będzie działało ale prosimy wszystkich nowych i starych darczyńców o zapoznanie się z nowym numerem konta.



1% OPP zaksięgowany z Fundacji.

Śpieszymy poinformować iż fundacja Huberta Zdążyć z Pomocą zakończyła księgowanie 1% 
Wszystkim osobą które przekazały swój 1%OPP serdecznie dziękujemy.
Oto miasta które mamy w wykazie:

Pierwszy Urząd Skarbowy w Rzeszowie
Podwisłocze 42
35-309 Rzeszów
Drugi Urząd Skarbowy w Rzeszowie
Siemieńskiego 18
35-234 Rzeszów
Urząd Skarbowy w Łańcucie
Piłsudskiego 11
37-100 Łańcut

Urząd Skarbowy w Ropczycach
Św. Barbary 12
39-100 Ropczyce
Drugi Urząd Skarbowy w Tarnowie
al. Solidarności 5-9b
33-100 Tarnów
Urząd Skarbowy w Nisku
3-go Maja 23
37-400 Nisko
Urząd Skarbowy w Słupcy
Wspólna 1
62-400 Słupca
Urząd Skarbowy w Lesznie
Mickiewicza 7
64-100 Leszno
Urząd Skarbowy Kraków-Prądnik
Krowoderskich Zuchów 2
31-272 Kraków
Urząd Skarbowy w Nowym Sączu
Barbackiego 10
33-300 Nowy Sącz

czwartek, 19 października 2017

1% podatku.

Od tygodnia w fundacji Huberta zaczęły spływać pieniążki które podatnicy wpłacili w ramach 1%. Pieniążków z dnia na dzień przybywa co ogromnie nas cieszy bo i wydatków jest sporo.
Początkiem roku planujemy rozglądnąć się za nowym wózkiem dla Huberta, bo obecny powoli zaczyna być za mały, trzeba tez pomyśleć o nowych ortezach i butach, to kolejny wydatek, nie wspomnę już o bieżących wydatkach min. w aptece, pieluchach, wyjazdach...
Jeszcze raz wszystkim którzy przekazali nam swój 1% podatku serdecznie dziękujemy.