Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 16 października 2012

Weekend w NS

Będę się powtarzać do znudzenia... jak ja lubię jeździć do NS. Tam odpoczywam, relaksuje się a przy okazji dzieciaki się nie nudzą i świetnie się bawią.
Drugą ważną sprawą jest pies o imieniu Ozi. OZi to York, który nie powoduje u naszej dwójki alergii ( bo ja i Hubek to alergicy) więc śmiało może my się z nim bawić. Hubert uwielbia Oziego,  karmi go i o zgrozo ciągnie go za wszystko co się da a pies nic.
Teraz trzeba tatę Hubcia przekabacić aby zgodził się na psa... choć wiem że to będzie bardzo bardzo trudne.
 










czwartek, 11 października 2012

USG brzuszka i wizyta u nefrologa.

Na wtorek 10 października mieliśmy wyznaczoną wizytę w Krakowie-Prokocimiu w poradni nefrologicznej i kontrolne usg brzuszka. I tak zaraz po 9 weszliśmy na usg, jako pierwsi. Hubi jak zwykle był bardzo niespokojny, płakał, wyrywał się i za wszelką cenę chciał uciekać z kozetki.
Zawsze gdy jedziemy boję się każdego badania, że wnykarze że coś jest nie tak...i niestety. Po długim badaniu i wezwaniu drugiego lekarza usłyszeliśmy iż Hubcia wątroba jest "chora" Pani doktor wystraszyła nas na maksa. Okazało się ,że wątroba Hubcia jest wydatniejsza z przerośniętym płatem czworobocznym, całe szczęście bez zmian ogniskowych. Teraz nasuwa się pytanie co jest przyczyną jej powiększenia ? Czy sferocytoza?, czy wirus EBV?, czy może zaczyna się niewydolność serca?
Tak czy inaczej mamy powody do zmartwień.
Całe szczęście, że resztanarządów jest ok. A u wizycie u nefrologa dostaliśmy skierowanie na posiew. Kolejna kontrola 12 lutego 2013r.

poniedziałek, 8 października 2012

Rysowanie.

W tym tygodniu pogoda nadal nie dopisuje więc oboje z Hubim bardzo się nudzimy. Z racji "szlabanu" na komputer matka wzięła sprawy w swoje ręce i zaczęła drukować kolorowanki z netu. ( bo niestety matka talentu do rysowania nie ma)
I tak całe przedpołudnie Hubi dzielnie kolorował i choć troszkę nudę zabijaliśmy. A oto efekt pracy Hubcia.





 


 
 
 

sobota, 6 października 2012

Jesiennie.

Póki co w tym roku nie możemy narzekać na Polską złotą jesień i złą pogodę. Bo od rana świeci śliczne słoneczko, jest ciepło i śmiało można wychodzić na spacer. A u nas spacer wcześniej czy później kończą się na placu zabaw i ma się rozumieć na zjeżdżalni. Hubiś  uwielbia zjeżdżać, siedzieć i obserwować.Potrafi tak godzinami.




 

środa, 3 października 2012

Hubi gra :)






Hubi jak wiadomo to maniak komputerów. A oto przykład. :)

Powrót do szkoły i znowu chrypa :(

Hubi po dwóch tygodniach chorowania w poniedziałek wrócił do szkoły a już w nocy źle spał, budził się co 10-20 minut, grało mu w gardle a rano doszła mega chrypka. Póki co nie podajemy żadnego antybiotyku tylko Ibum i czekamy czy coś złego się wykluje czy minie. Zwiększyłam również dawkę Pulmicortu z 0,125 na 250 dwa razy dziennie. Szkoła oczywiście odwołana, bo nie ma sensu. Hubi jest dość marudny, bawi się tylko ze mną a najchętniej całymi dniami siedział by przy komputerze i oglądał You Tube. Czekam do piątku aż się wyklaruje sytuacja z chrypką Hubcia i jeśli nic się nie zmieni trzeba będzie podać antybiotyk bo 9 października mamy usg brzuska w Krakowie-Prokocimiu i musimy być zdrowi aby tam pojechać.

Dzieci.

We czwartek odwiedziła nas moja bratowa z dzieciakami. Hubiś jak już niejednokrotnie pisałam uwielbia dzieci i ich towarzystwo. Fajnie się razem bawią, ale i potrafią o zgrozo się bić. Całe szczęście nie dochodzi do "rozlewu krwi".