Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 15 grudnia 2011

Kontrolona morfologia i wizyta u pulmunologa.

Dziś z samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię... i nawet nie spadła tak dużo a jednak spadła HGB-8,5...kolejna tuż po świętach a potem decyzja czy przetaczamy się przed końcem roku czy nadal czekamy.
A na 12 mieliśmy wyznaczoną kontrolną wizytę u naszej pani doktór w poradni pulmunologiczne...osłuchowo czyściutko, leki takie jak poprzednio i jeśli się da je odstawić (pulmicoet 0,125) to go odstawiamy...choć poprzednie próby jego ostawienie skończyły się zapaleniem płuc...ale zawsze trzeba mieć nadzieje, że kiedyś się uda :)

Brak komentarzy: