Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 18 maja 2012

Ortopeda.

We czwartek z rana pojechaliśmy na konsultacje ortopedyczne do Szpitala w Krakowie-Prokocimiu. Tym razem długo czekaliśmy ale za to a bardzo miłym towarzystwie, bo przyjechali nasi znajomi z Nowego Sącza, Ula, Piotrek i Angelika. dzieciaki wspólnie zabijały czas w oczekiwaniu na przyjęcie a rodzice plotkowali.
Do gabinety weszliśmy po 10, doktor bardzo dokładnie obejrzał ortezy Hubcia, przypatrzył się jak chodzi i powiedział, że jest bardzo dobrze. Owszem mamy kontrolować lewą nogę Hubcia jak ją stawia ale bez przesady...z gabinetu wyszyliśmy bardzo zadowoleni i choć na chwilę możemy zapomnieć o zabiegu, bo póki ortezy będą się sprawdzać i stabilizować stopy to tak długo będziemy odwlekać zabieg. i ja się z tego akurat bardzo cieszę!

sobota, 12 maja 2012

Znowu się przetczamy :(

W piątek z samego rana poleciałam z krwią Hucbia do laboratorium...i tak jak przypuszczałam morfologia kiepska. Po konsultacji telefonicznej z naszym hematologiem pojechaliśmy do Krakowa na oddział dzienny, przetoczyć się.
W gabinecie nasza ulubiona Pani doktor, zbadała Hubcia i biegiem wysłała nas na oddział. Tym razem długo czekaliśmy na krew ale i też późno przyjechaliśmy do szpitala bo dopiero koło 12 byliśmy na miejscu, i mimo, że rano zamawiałam krew to podłączyli Hubcia do "kabelka" około 17. całe szczęście że badania są dość dobre a o 19 wychodziliśmy już z oddziału, do domku dojechaliśmy około 22:30, była szybka kąpiel, kolacja a potem w objęcia Morfeusza.
Dziś rano widać, że Hubi tryska energią, nie tak jak w poprzednich dniach i mimo, że ma barć jeszcze antybiotyk to humor mu dopisuje, jedynie to to widać, że brzuszek go pobolewa od czasu do czasu ale mamy nadzieje, że dojdzie do formy po odstawieniu antybiotyku.




czwartek, 10 maja 2012

Chorujemy :(

Od środy Hubi jest na antybiotyku, w nocy z wtorku na środę zakaszlał dwa razy i spał bardzo niespokojnie...więc z samego rana pojechałam z nim do pediatry,i po i osłuchaniu okazało się że na zmiany w oskrzelach, efekt antybiotyk na 7 dni a potem kontrola i zobaczmy co dalej...mam nadzieje, że szybko wróci do formy bo 17 maja mamy wyjazd do Krakowa do ortopedy a na 30 maja mamy wyznaczony termin do dentysty, dodam tylko, że wywalczyłam go po prawie 9 miesiącach przy pomocy jednego krakowskiego redaktora, Dziękujemy z całego serca!

sobota, 5 maja 2012

Hubiś idzie.

Dziś po raz pierwszy Hubi wyposażony w nowe ortezy i balkonik wyszedł na spacer i przeszedł dwa razy długość bloku, zresztą sami zobaczcie...martwi mnie tylko lewa strona, bo widać, że jest słabsza a jak nóżka idzie w bok..no cóż trzeba się cieszyć z tego co jest.



l

Długi weekend w NS :)

Cały długi weekend spędziliśmy w Nowym Sączu,  7 dni leniuchowania, objadania się, grania w karty...było jak zawsze cudnie, a i tym razem pogoda nam dopisała jak nigdy było upalnie bo ponad 30 stopni...a dzieciaki jak zawsze szalały z psem. Hubiś przyzwyczajał się do nowych ortez, jeździł na rowerze, troszkę chodził ale niechętnie
W poniedziałek pojechaliśmy do Krakowa, my najpierw skontrowaliśmy morfologię a potem dołączyliśmy do Uli ,Piotrka i Andzi i pojechaliśmy oglądać place zabaw...