Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 31 sierpnia 2012

Goście, goście, goście :)

Od soboty mieliśmy długo wyczekiwanych gości. A z racji, że nasz domek to gościnny domek (mam nadzieje) to bardzo ucieszyła nas perspektywa spędzenia kilku dni razem z Ulą, Andzią i Piotrkiem. Jedynym minusem był fakt iż tata Hubcia nieoczekiwanie musiał iść do pracy na weekend a w dni powszednie pracował aż do 20.
Była też okazja do świętowania, bo tata Hubcia w piątek obchodził swoje 36 urodziny i z tej okazji był pyszny torcik, który samam zrobiłam (przepraszam ale musiałam się pochwalić) Świeczki na torcie były odpalane chybe ze sto razy bo dzieciaki miały ubaw na całego, choć niektórzy woleli aby na torcie było 36 świeczek zamiast dwóch. Ale obiecuje gdy będzie równa 40 to nie omieszkam się tylu umieścić.
Gdy dzieciaki bawiły się razem ja z Ulą mogłam spokojnie wypić kawkę. Raz udało nam się zatrudnić :super nianię" w postaci mojej mamy i razem z Ulcią wyruszyłyśmy na miasto i szalałyśmy po sklepach.
Jeśli chodzi o gotowanie to w kuchni miałam dwóch pomocników, Hubcia i Andzie.
Szkoda tylko, że nie udało nam się codziennie wychodzić na spacerki, bo pogoda płatała figle, raz była tak gorąco że nasza klimatyzacja chodziła na pełnych obrotach a raz padało tak, że nie chciało się wyściubić nosa z domku.
 
 











 

piątek, 24 sierpnia 2012

Piątkowa morfologia.

Jak zawsze pod koniec każdego tygodnia robimy Hubiemu kontrolną morfologię.
Dziś wynik taki sobie bo HGB-7,7g/dl. Póki co czekamy do następnego tygodnia z kolejnym kłuciem.
A dziś szykujemy się do przyjazdu naszych przyjaciół i spędzenia kilku dni razem.

sobota, 18 sierpnia 2012

Sobota na placu zabaw.

Korzystając z pięknej pogody w sobotnie przed południe (bo mamie udało się ogarnąć mieszkanko i ugotować obiadek) po 12 pojechaliśmy z Hubim na plac zabaw. Plac zabaw to miejsce gdzie Hubi uwielbia spędzać czas a ja niekoniecznie bo wracam padnięta, niestety inne dzieci biegają same a ja targam Hubcia jak nie na rękach to wnoszę go na jego ulubioną zjeżdżalnie. Ale jak mam mu odmówić takich przyjemności... nie da się po prostu, więc mimo bólu kręgosłupa noszę i dźwigam dla jednego uśmiechu od ucha do ucha.






Piątkowa morfologia.

W piątek z rana z trudem pobrałam krew Hubiemu i zaniosłam do laboratorium. I ku mojemu zdziwniemu HGB-8,4g/dl. Sama nie wiem co mam myśleć na ten temat bo poprzednia była gorsza i nawet zastanawialiśmy się czy nie pojechać przed wyjazdem do NS do Prokocimia. No cóż, póki co cieszę się z tego co jest a następną morfologię zrobię za tydzień i oby była dobra bo mamy sporo planów na następny weekend, zwłaszcza, że to urodziny taty Hubcia.

Wakacji cd.

Przed 6 dni byliśmy z Hubim w NS u przyjaciół na małych wakacjach. Żałuje, że tylko 6 dni ale teraz raz w tygodniu musimy robić kontrolną morfologię. Mimo iż pogoda nam nie dopisała, bo prawie cały czas padało a jak już przestało to wiało niemiłosiernie, że i tak trzeba było siedzieć w domku. Jedynie w dniu wyjazdu udało nam się na chwilkę wyjść przed domek i puścić dwa lampiony. Wszyscy mieli ubaw, choć Andzia największy.
W domku miło spędzaliśmy czas, dzieciaki bawiły się, dorośli gadali, śmiali się do łez (jak zawsze zresztą) Ogólnie było super. Teraz czekamy z niecierpliwością na rewizytę i już doczekać się nie możemy.










wtorek, 7 sierpnia 2012

Impreza urodzinowa Hubcia.

W minioną niedzielę robiliśmy imprezę urodzinową naszemu Hubciowi. Nasz Jubilat 22 lipca skończył 11 lat. Tak więc mamy w domu nastolatka... i chyba już powoli do nas dociera że to już nastolatek bo okres buntu zaczął na całego. :)
Tak więc syneczku jeszcze raz wszystkiego najlepszego, dużo zdrówka i sukcesów w szkole.






piątek, 3 sierpnia 2012

Kontrolna morfologia.

Dziś dla pewności zrobiłam kontrolną morfologię. Zaraz po 7 poleciałam do laboratorium i po 20 minutach trzymałam wynik w ręku. Wynik taki sobie, myślałam że będzie lepsza bo dwa tygodnie temu HGB-8,9g/dl a dziś HGB-8,0g/dl. Tak czy inaczej kolejna kontrola za tydzień.

Udany turnus w Mędzywodziu.

Tym razem udało nam się wytrwać do końca turnusu, małego tego wcale nie żałuje, że z wcześniejszego wyjechaliśmy, bo pogoda była do bani podobno w pozostałe dni było zimni i padało cały czas.
Obawiam się tyle, że Hubi nie będzie miał kompana do zabawy a tu taka niespodzianka, mało że nigdy nie siedzieliśmy sami na plaży to pogoda była cudna. Codziennie byliśmy na plaży, kopaliśmy doły, laliśmy się wodą, ja nawet parę razy skusiłam się na kąpiel w morzu, bo tata Hubcia cały czas siedział w wodzie, była wycieczka do mini ZOO, zwiedzaliśmy Międzyzdroje i dużo spacerowaliśmy. Tak więc turnus uważam za bardzo udany i jak zdrówko pozwoli to za rok też pojedziemy w tym samym terminie.
Hubiś bardzo dobrze znosił cały pobyt, był pogodny, pełen weny do zabawy, w tym roku nie siedział tylko na kocu ale i spacerował po piachu, oblewał wszystko wodą (nawet siebie po głowie)
Co tu dużo pisać było cudownie. Ciepło wspominany wspólne posiłki na stołówce, bo w tym roku mieliśmy naprawdę wielkie szczęście trafić na Panią Basię i Pana Edwarda, serdecznie pozdrawiamy. Hubi tak się zaprzyjaźnił z Panem Edwardem, że wypuszczali się na samotne spacerki po Międzywodziu a mama z tatą mieli chwilkę dla siebie.
W tym roku tak się złożyło, że Hubi obchodził na turnusie swoje 11-te urodziny. Tortu niestety nie było, bo żadna cukiernia nie chciał nam upiec małego torta ale były pucharki lodowe i prezenty.
Nie będę już więcej pisać tylko pokaże Wam jak nam było dobrze.