Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 18 sierpnia 2012

Wakacji cd.

Przed 6 dni byliśmy z Hubim w NS u przyjaciół na małych wakacjach. Żałuje, że tylko 6 dni ale teraz raz w tygodniu musimy robić kontrolną morfologię. Mimo iż pogoda nam nie dopisała, bo prawie cały czas padało a jak już przestało to wiało niemiłosiernie, że i tak trzeba było siedzieć w domku. Jedynie w dniu wyjazdu udało nam się na chwilkę wyjść przed domek i puścić dwa lampiony. Wszyscy mieli ubaw, choć Andzia największy.
W domku miło spędzaliśmy czas, dzieciaki bawiły się, dorośli gadali, śmiali się do łez (jak zawsze zresztą) Ogólnie było super. Teraz czekamy z niecierpliwością na rewizytę i już doczekać się nie możemy.










Brak komentarzy: