Wkłucia do pompy.

Tak wyglądają wkłucia do pompy, przez który będzie podawany Desferal... za to małe opakowanie 10 sztuk, które starczy nam na 10 dni trzeba zapłacić 360zł... pytam się, kto ustala takie ceny... my będziemy ich potrzebować, w ilości 30 na miesiąc.... do tego dochodzą koszty zakupu leku, strzykawek i środków do dezynfekcji, łączny koszt to ponad 1600zł na miesiąc….a gdzie pozostałe leki Huberta, jego dieta, rehabilitacja, wyjazdy do specjalistów?

 

 

11 lat temu...

11 lat temu dokładnie 29 stycznia 2001r. Hubert miał operowane serduszko przez prof Edwadra Malca w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym Krakowie-Prokocimiu. Operacja trwała 8 godzin. 8 godzin czekania, niepewności, strachu o życie Huberta. Teraz wspomnienia wracają zwłaszcza, że niedługo czeka Huberta druga operacja serduszka. Znowu powraca strach, obawa i niepewność.

Wierzę, że będzie dobrze bo innej opcji nie ma!

 

Poniedziałkowa morfologia.

Jak co tydzień zrobiłam kontrolną morfologię... dziś HGB-8,1g/dl czyli identyczna jak tydzień temu.

Dzieci.

Mimo, że za oknem biało to temperatura jest zbyt niska aby wyjść na spacer z Hubim. Dlatego siedzimy w domku... i przyjmujemy gości. On sam ma mega frajdę a i ja troszkę odpoczywam w doborowym gronie.

 

5 luty 2013r, planowana druga operacja serduszka Huberta.

W ponioedziałek dostałam telefon z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, z poradni kardiologicznej o planowanym terminie operacji serduszka na 5 lutego 2013r. Szegółów jeszcze nie znamy, mają dzwonić na początku przyszłego tygodnia. Teraz tylko nie dopuścić do infekcji. Trzymajcie kciuki.

Sobota na sankach z tatą.

Nie będę dużo pisać bo wystarczą zdjęcia. Jednym słowem tata w weekend był w domu więc na sanki obowiązkowo trzeba było wyjść.

 

 

Pierwszy spacer i pierwsze sanki.

Pierwszy raz w tym roku i pierwszy raz od września czyli od czterech miesięcy odważyłam się i wyszłam z Hubertem na spacer. Po pierwsze była cudna pogoda -1 a do tego zero wiatru i piękne słoneczko a co najważniejsze spadł śnieg.

Trochę nam zeszło z tym ubieraniem i wyciąganiem sanek z piwnicy ale dobrze, że z pomocą przyszła babcia Danusia bez której chyba nie dałabym rady.

Ogólnie radości nie było końca, do momentu aż na Huberta butach pojawił się śnieg i co chwilkę moje dziecię otrzepywało je.

Fotek mam dosłownie kilka ale nie omieszkam Wam ich pokazać.

   

Czwartkowa wizyta w Prokocimiu u hematologa.

We czwartek z samego rana pojechaliśmy na kontrolną wizytę do Szpitala w Prokocimiu do poradni hematologicznej. Po szybkiej rejestracji dostaliśmy skierowanie na morfologię a potem cierpliwie czekaliśmy na wezwanie do gabinetu. W międzyczasie okazało się że nasze karta ambulatoryjna po raz kolejny zaginęła w nie wyjaśnionych okolicznościach. Całe szczęście że zawsze mam przy sobie "nasze" dokumenty więc mogliśmy pokazać ostatnie badania i wypisy ze szpitala. Wkurzam się bo po raz kolejny dochodzi do sytuacji, że naszej karty nie ma i nikt nie wie gdzie ona jest. Mimo iż jest specjalny zeszyt do którego należy wpisywać "wypożyczenie" karty.(najczęściej wypożyczają takie karty lekarze) Około 10 weszliśmy do gabinetu, HGB-8,6g/dl więc dla nas rewelacja. Potem dostaliśmy skierowanie na zbadanie poziomu ferrytyny (wyniki za tydzień). A potem długo zastanawialiśmy się razem z dwoma lekarzami co dalej z jej obniżeniem, jakie leki podać. I doszliśmy do wniosku że narazie podajemy Desferal i zakupujemy pompę firmy AKME (koszt bagatela 3600zł oczywiście nie jest refundowana przez NFZ)przez którą podskórnie Hubert będzie miał podawany właśnie ten lek w warunkach domowych a potem jak skonsultujemy się ze naszym nefrologiem i gastrologiem podejmiemy decyzje o drugiem leku Exjade. Tak więc kochani trzymajcie kciuki za dobre wyniki.

Sylwester.

Tym razem Nowy Rok przywitaliśmy w NS. Co prawda Hubert nie doczekał północy za to Angelika tak i to właśnie z Nią wypiłam lampkę szampana Pikolo. Reszta degustowała w tradycyjnych trunkach.
Jak zawsze było wesoło i ogromna ilość pyszności...dziękujemy babci Danusi za słodkości.

Szkoda było wyjeżdżać ale tata musiał wracać do pracy i to już 2 stycznia a ja mam masę spraw do załatwienia.

Hubert poluje na Ozusia.   Tym razem to Ozi poluje na samochód Huberta.   Kto silniejszy?   Wspólny toast z Angeliką. Hubert z Ozusiem.

1% podatku dla Huberta.

Początek roku to duży stres dla nas. Po pierwsze zmagamy się z papierkani, skierowaniami, ubezpieczeniami a przede wszystkim to gorący okres przygotowań "kampanii" związanej z apelowaniem o przekazanie 1% podatku na rzecz Huberta. W tym roku mamy dużo do zrobienia. A od tego ile zbierzemy z 1% zależy opłacanie rehabilitacji, wykup odpowienich leków, których z miesiąca na miesiąc przybywa, które stają się coraz droższe i bez których Hubert nie poradzi sobie w normalnym życiu, dojazdów do specjalistów oraz zakup odpowiedniego sprzętu do rehabilitacji.  Dlatego kierujemy apel do wszystkich ludzi o przekazanie 1% swojego podatku na leczenie i rehabilitację Huberta. Z całego serca dziękujemy!