Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 25 września 2013

Sukces!

Mamy pierwszy sukces. Tydzień temu Hubert skończył brać antybiotyk ale tym razem brał go doustnie i może dlatego HGB nie spadła? Tego pewnie nigdy się nie dowiemy. Dzisiejsza HGB jest ok. To dla nas ogromny sukces, nie chce się nakręcać i cieszyć za bardzo ale może "widzimy światełko w tunelu"
 
 
Leukocyty
7,6
tys/µl
4,5
13,5
N
 
Erytrocyty
2,30
mln/µl
4,2
5,6
L
 
Hemoglobina
7,1
g/dl
12,1
16,6
LL
 
Hematokryt
22,6
%
35
49
L
 
MCV
98,31
fl
77
92
H
 
MCH
30,9
pg
27
33
N
 
MCHC
31,4
g/dl
32,4
36,8
L
 
Płytki krwi
144
tys/µl
180
430
L
 
RDW-CV
26,2
%
11,6
14,8
H
 
PDW
12
fl
9,0
17,0
N
 
MPV
9,6
fl
9,0
13,0
N
 
Neutrofile #
4,52
tys/µl
1,50
8,00
N
 
Limfocyty
1,93
tys/µl
1,50
4,00
N
 
Monocyty
0,69
tys/µl
0,20
1,30
N
 
Eozynofile
0,44
tys/µl
0,10
0,80
N
 
Bazofile
0,04
tys/µl
0,0
0,2
N
 
Neutrofile %
59,3
%
40,0
60,0
N
 
Limfocyty
25,3
%
35,0
55,0
L
 
Monocyty
9,1
%
2,0
10,0
N
 
Eozynofile
5,8
%
3,0
8,0
N
 
Bazofile
0,5
%
0,0
2,0
N

wtorek, 24 września 2013

Ferrytyna.

Dzisiaj z samego rana z duszą na ramieniu zadzwoniłam do naszego hematologa w Krakowie i poprosiłam o sprawdzenie wyniki ferrytyny. Gdy usłyszałam wynik skakałam z radości pod sam sufit. Ferrytyna obniżyła się z 1200 μg/l na 801μg/l
Tak bardzo się cieszę że nie trzeba przed operacja jechać i podawać Desferalu. Teraz spokojnie możemy czekać na początek października i modlić się aby Hubert wytrzymał w zdrowiu do operacji.
P.S.
Z całego serca dziękujemy wszystkim za przekazane pieniążki na portalu "Siepomaga"
Mama, Tata i Hubert.

czwartek, 19 września 2013

Zbiórka pieniążków na nowy wózek dla Huberta na portalu "Siepomaga"


Dziś ukazał się apel na portalu "Siepomaga"  celem zbiórki jest zakup nowego lekkiego aktywnego wózka dla Huberta. Mam nadzieje, że się przyłączycie do akcji i wesprzecie Huberta.
Z całego serca dziękujemy.

Gdzie kółka poniosą.
 
 

poniedziałek, 16 września 2013

Poniedziałkowa morfologia.

Dziś z duszą na ramieniu pojechałam do laboratorium FRYDA z krwią Huberta. Lubię tam jeździć bo po pierwsze nie ma kolejek, krew jest badania od razu po dostarczeniu, wyniki badań mam na stronie www a przede wszystkim jest bardzo miła obsługa :)
Panie mnie już znają i nie mogą wyjść z podziwu że ja sama pobieram krew mimo że nie mam wykształcenia medycznego :)
Ale do rzeczy dzisiejsza morfologie nie jest może rewelacyjna ale może uda nam się po raz pierwszy nie jechać na przetaczanie krwi w trakcie infekcji.
 
Morfologia krwi
Leukocyty
7,9
tys/µl
4,5
13,5
N
 
Erytrocyty
2,25
mln/µl
4,2
5,6
L
 
Hemoglobina
7,0
g/dl
12,1
16,6
LL
 
Hematokryt
22,2
%
35
49
L
 
MCV
98,71
fl
77
92
H
 
MCH
31,1
pg
27
33
N
 
MCHC
31,5
g/dl
32,4
36,8
L
 
Płytki krwi
145
tys/µl
180
430
L
 
RDW-CV
25,9
%
11,6
14,8
H
 
PDW
11,5
fl
9,0
17,0
N
 
MPV
9,6
fl
9,0
13,0
N
 
Neutrofile #
4,13
tys/µl
1,50
8,00
N
 
Limfocyty
2,16
tys/µl
1,50
4,00
N
 
Monocyty
0,91
tys/µl
0,20
1,30
N
 
Eozynofile
0,64
tys/µl
0,10
0,80
N
 
Bazofile
0,06
tys/µl
0,0
0,2
N
 
Neutrofile %
52,3
%
40,0
60,0
N
 
Limfocyty
27,3
%
35,0
55,0
L
 
Monocyty
11,5
%
2,0
10,0
H
 
Eozynofile
8,1
%
3,0
8,0
H
 
Bazofile
0,8
%
0,0
2,0
N

czwartek, 12 września 2013

Wtorek w poradni hematologicznje i początek choroby.

We wtorek z samego rana pojechaliśmy na kontrolną wizytę do poradni hematologicznej w Krakowie-Prokocimiu. Po rejestracji trzeba było pobrać krew na morfologie i czekać na wyniki. Kilka minut po 9 weszliśmy do gabinetu, Hubert bardzo grzecznie dał się zbadać.
Zdziwiła mnie tylko morfologia bo u nas w Rzeszowie HGB pokazała 7,0 g/dl a w Krakowie HGB 7,9g/dl...
Zawsze mam dylemat która jest wiarygodniejsza, ale nasze wątpliwości rozwiał nasz doktor, który powiedział min. że "standardowe laboratoria "mają inne ustawienia norm i nie są tak czułe jak w naszej poradni hematologicznejj. Tak czy inaczej z gabinetu wyszliśmy zadowoleni (bo nie trzeba było przetaczać krwi) ale już kichającym Hubertem udaliśmy się na kolejne pobrani krwi tym razem z żyły bo trzeba skontrolować nieszczęsna ferrytynę. (dodam że dał się jak opętany)
Gdy wracaliśmy do domu Hubi był już marudny i coraz częściej kichał, dlatego tez postanowiliśmy pojechać do naszej pediatry aby go zobaczyła.
I tak po 16 byliśmy już w gabinecie, osłuchowo czysto ale gardło całe czerwone czyli zaczyna się infekcja. Dostaliśmy receptę na antybiotyk. Myślałam że to tylko z płaczu i krzyku po pobieraniu krwi ale niestety wieczorem pojawiła się już gorączka tak więc musieliśmy podać antybiotyk :(

czwartek, 5 września 2013

Jeździk.

No i doczekaliśmy się. Dziś przyszedł Huberta jeździk. Jeździk który jest dostępny tylko w USA za ogromną kasę (cena nowego wynosi ponad 800$), nam się udało kupić używany.
Jednym słowem jesteśmy gotowi do operacji stópek, która odbędzie się za kilka tygodni, który na pewno ułatwi nam a przynajmniej Hubertowi poruszanie się w długich i ciężkich gipsach.
Przepraszam za jakość zdjęć ale robione telefonem komórkowym.
 
 
 
 
 
 
 
I jak to mówią dla chcącego nie ma nic trudnego!

HGB

Dziś zrobiłam kontrolną morfologię HGB 7,0g/dl, PLT 134tys. HCT 22 % czyli jeszcze w normie. W przyszły wtorek jedziemy do naszego hematologa do Krakowa, musimy zbadać poziom ferrytyny jeszcze przed zabiegiem, bo jeśli okaże się bardzo wysoki trzeba włączyć Desferal :(

wtorek, 3 września 2013

Poniedziałkowa wizyta w Krakowie.

Wczoraj byliśmy w dwóch poradniach w Krakowie. Pierwszą była wizyta u kardiologa, jak zawsze na początku ekg, mierzenie saturacji w mega krzyku, która i tak pokazała 99% więc chyba serce daje sobie radę, potem kilkanaście minut w gabinecie u pani doktor Siary, która nie widzi problemu i bez wahania wypisała nam zgodę na operację ortopedyczną.
Potem byłą chwila niepewności bo naszego hematologa nie było ale bez żadnych "ale" przyjęła nas inna Pani doktor, wysłuchała nas, potem zbadała Hubcia i również wypisała zgodę na operację stópek Huberta. Mamy tylko przykaz przetoczenia się dwa dni przed zabiegiem.
Teraz czekamy na telefon od naszego ortopedy czy operujemy 9 czy 16 września.