Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 30 czerwca 2014

Pan Paskuda :(

Tym razem nie będzie o Huberciku lecz o mojej mamie a Jego ukochanej babci Danusi, którą zaatakował "Pan Paskuda"
Zaczęło się niewinnie od osłabienia, bólu brzucha a potem był już szpital i masa badań... po gastroskopii i wycinkach z histopatologii okazało się że to nowotwór żołądka...
Dlatego z góry przepraszam za brak postów ale w tym momencie musimy zawalczyć o życie ukochanej babci Hubercika, którą nasz synek nie opuszcza ani na krok. Gdy tylko wróciła ze szpitala nawet śpią ze sobą w łóżku, jedzą i bawią się na tyle ile sił Jej starcza. Teraz naszym domkiem stał się domek babci Danusi.
Za ponad tydzień znowu czeka Ją szpital i ciężka operacja.
Wierzymy, że wspólnie pokonamy "Pana Paskudę".
Dlatego prosimy wszystkie dobre duszki o modlitwę za zdrówko naszej babci Danusi.
 
Wspólny spacer. 
 
Wspólne karmienie.
 
Wspólne spanie.

poniedziałek, 9 czerwca 2014

Sanatorium Orlik w Kudowie Zdrój.

Od 1 do 23 czerwca mieliśmy zaplanowany pobyt w sanatorium Orlik w Kudowie Zdrój. Niestety i tym razem ponieśliśmy klęskę. Ale zacznę od początku. Przyjechaliśmy w niedziele tuż po 9. Po rozpakowaniu się, ogarnięciu się był obiadek, potem wspólne poznawanie się, zebranie rodziców i omawianie co i jak. W poniedziałek z samego rana była wizyta lekarza rehabilitacji. Hubert ze względu na stan skóry nie dostał basenu, za to miał grotę solną, dwie godziny rehabilitacji, zajęcia pedagogiczne i zajęcia na siłowni. Ku mojemu zaskoczeniu Hubert bardzo dzielnie ćwiczył, chętnie wykonywał każde ćwiczenie, zwłaszcza te w grupie z dziećmi. Chodziliśmy na spacerki, szalał na maksa i wieczorami szybko padał a ja razem z nim.
Niestety po 5 dniach Hubert się rozchorował. Pod wieczór nie chciał zjeść kolacji a po chwili zwymiotował.  Po zmierzeniu temperatury okazało się, że ma 38 stopni gorączki. Pani doktor nie bardzo wiedziała co dolega Hubertowi, bo gardło było blade, osłuchowo czysto. W nocy Hubert 5 razy zwymiotował i nie było by nic dziwnego w tym iż wymiotował na zielono... tak zielono. Nikt nie potrafił mi wytłumaczyć jaka jest tego przyczyna. Dopiero w desperacji zadzwoniłam do naszej kochanej pediatry i dopiero Ona nas uświadomiła co jest. Kazała chwilkę odczekać spróbować go napoić i wracać do domku. Zwłaszcza, że dwie próby założenia wenflonu skończyły się fiaskiem. Przez cały czas czuwały przy nas dwie pielęgniarki i co godzinę zaglądała do nas Pani doktor. Po 1 w nocy zadzwoniłam do Grzesia aby do nas przyjechał.
Ku naszemu zdziwieniu Hubert bardzo dużo pił. W ciągu dnia wypił aż 6 butelek czystej wody. Nic innego nie chciał pić ani jeść. Po zbiciu gorączki do 37,4 wsiedliśmy w samochód i ruszyliśmy w drogę.
Do domu przyjechaliśmy tuż po 5 rano, droga była fatalna bo korki były przeogromne. W sobotę Hubert skarżył się na ból brzuszka, dużo pił, udało nam się też wcisnąć w niego kilka łyżek zupki i kleiku ryżowego. Dużo mu się odbijało i co jakiś czas ulewał, pojawiła się biegunka. W ciągu dnia Hubert dużo tez spał a my razem z nim.
W niedzielę było już lepiej, choć nie chciał już pić, jadł dość dobrze a i gorączka przestała go męczyć.
Tak więc nasz pobyt po raz drugi zakończył się klęską, nie wiem czy pojedziemy tam jeszcze, bo najwyraźniej klimat mu nie służy. Teraz mam nadzieje, że szybko się pozbiera i dojdzie do formy.
Oczywiście zdjęcia są, nie ma ich dużo i jakość jest kiepska bo głównie robiłam zdjęcia telefonem.