Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 19 stycznia 2015

Kontrola u hamatologa w Krakowie.

13 stycznia mieliśmy wyznaczoną kontrolę w poradni hematologicznej w Krakowie. Droga tym razem zleciała nam szybko, choć za oknem zamiast zimy mieliśmy jesień, bo cały czas padał deszcz. Tuż po 7 byliśmy już na miejscu. Jak zawsze rejestracja, pobieranie krwi na badania i czekanie aż zawoła nas lekarz. Około 11 weszliśmy do gabinetu, niestety morfologia nie najlepsza bo niecały miesiąc po przetoczeniu krwi a HGB tylko 7,4g.dl więc szału nie ma. Wyniki z Warszawy znowu dają nam dużo do myślenia bo nie wiemy teraz czy Hubert na 100% ma anemię sferoccytową. Czeka nas kolejna masa badań i wyjazdów. Za dwa tygodnie kolejny telefon do Krakowa i wyznaczenie wizyty.
Po wizycie u hematologa mieliśmy zgłosić się na Pani doktor Wójcik, edokrynologa który zajmuje się przyjmowaniem dzieci na oddział dzienny. Na 20 stycznia ustalony został termin przyjęcia Huberta na oddział, będziemy pobierać mnóstwo krwi do badań. Zapadną też decyzje co robimy z jąderkami które notorycznie uciekają nam do góry i za żadne skarby nie chcą pozostać na swoim miejscu.
 
Na koniec kilka zaległych zdęć.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: