Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 21 marca 2015

Od dłuższego czasu zbieram się na nadrobienie zaległości na blogu ale jakoś mi nie wychodzi...
U nas duże zmiany, te dobre i niestety te bardzo złe. Ale może zacznę od tego iż zdecydowaliśmy się na sprzedaż naszego mieszkania. Mieszkanie wystawiliśmy w połowie listopada i po trzech dniach było już sprzedane. Oczywiście było kilka powodów aby je sprzedać ale najważniejsze było drugie piętro i brak widny. Mieliśmy już serdecznie dość noszenia Huberta z wózkiem kilka razy dziennie, doszło do tego że moje stawy powiedziały dość i przez ponad pół roku musiałam je leczyć, mam też skierowanie do wymiany lewego stawu kolanowego, niestety póki co muszę sobie jakoś radzić bo teraz są inne ważniejsze sprawy.
W czerwcu 2014r. moja mama poważnie zachorowała, przeszła poważną operację i bardzo długą rekonwalescencję. Przez kilka miesięcy cieszyliśmy się że "Pan Pasuda" zniknął z naszego życia. W lutym tego roku "Pan Pasuda" zaatakował znowu. Do tego doszedł udar i stan naszej kochanej babci bardzo się pogorszył. Od grudnia mieszkamy razem. I tu pojawił się kolejny powód aby kupić coś większego, bardziej przystosowanego do naszych obecnych potrzeb, zarówno Huberta jak i mojej mamy.
Za kilka dni odbieramy klucze do nowego "M" i niby powinniśmy skakać z radości... ale nie skaczemy.
Nikt nie wie ile jeszcze czasu będziemy cieszyć się wspólnymi chwilami. Dlatego wybaczcie ale w natłoku tylu spraw nie mam czasu na bloga. Nasze życie znowu przewróciło się do góry nogami. Próbujemy walczyć ze wszystkich sił. Czasem doba jest zdecydowanie za krótka ale nie narzekam, wstaje rano i działam. Nie dlatego że muszę tylko dlatego, że mam dla kogo.
 
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i dziękuje za wszystkie esemesy, telefony i e-maile.
 

Oni zawsze razem bez względu na wszystko.

Brak komentarzy: