Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 29 maja 2015

Nowy członek rodziny.

Od soboty nasz domek zajmuje jeszcze jeden lokator a dokładniej lokatorka o imieniu Goja. Goja to wymarzony York Hubcia i mojej mamci. Ma skończone 9 tygodni i broi z Hubim na całego.
 
Oto nasza psota.
 
 

USG brzuszka.

Od początku roku dość sporo wizyt kontrolnych nam przepadło. Dlatego teraz maj i czerwiec mamy bardzo napięty. Bardzo często jesteśmy w Krakowie-Prokocimiu na zaległych badaniach i kontrolach.
22 maja mieliśmy usg brzuszka. Do badania trzeba się odpowiednio przygotować, pić dużo płynów niestety nie wolno nic jeść. (z czego Hubi był mega niezadowolony) Około 9 weszliśmy do gabinetu i niby wszystko jest ok ale mamy uważać na wątrobę bo coś zaczyna się dziać. Na 9 czerwca mamy kolejna kontrolę u hematologa i mam nadzieje że nic złego nie usłyszymy.

Zmiany.

W sobotę minie tydzień jak zamieszkaliśmy w nowym mieszkaniu. Remont trwał dłużej niż planowaliśmy, ponieważ w tym samym czasie stan mojej mamy znacznie się pogorszył i nic mnie nie cieszyło, nie chciało mi się jeździć za płytkami, farbami czy meblami. Z pomocą najbliższych i ekipy remontowej udało nam się go skończyć po 6 tygodniach. Remontowaliśmy prawie wszystko, chcieliśmy aby Hubi jak i moja mamcia mieli wszystko dostosowane do ich potrzeb. Dużym plusem nowego M jest podjazd do klatki (nie muszę dźwigać Huberta z wózkiem) i winda, kolejnym plusem jest wydzielony korytarz (11m2) na którym trzymam szafę, wózek i rower dla Hubcia.
Niestety moja mamcia nie doczekała nowego M, zdążyła tylko go zobaczyć je na zdjęciach, pomagała również w wyborze mebli i farb na ściany...
Brakuje jeszcze kilku dodatków, uchwytów na ręczniki, papier toaletowy itp.
Z czasem na pewno się pojawią.

Kilka fotek jak było przed i po.
Przed remontem.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Po remoncie :)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

wtorek, 5 maja 2015

Toczymy się.

Powrót do codzienności to powrót  min. do zaległych wizyt lekarskich a ostatnia kontrola krwi wykazała spadek morfologii. Po konsultacjach z lekarzem we czwartek 30 kwietnia stawiliśmy się w poradni hematologicznej. Jak zawsze po wypełnieniu stosów dokumentów tuż przed 10 byliśmy już na oddziale, czekając na krew. Tym razem wszystko poszło sprawnie. Krew "przyszła" bardzo szybko i o godzinie 15 byliśmy już w samochodzie.