Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 5 maja 2015

Toczymy się.

Powrót do codzienności to powrót  min. do zaległych wizyt lekarskich a ostatnia kontrola krwi wykazała spadek morfologii. Po konsultacjach z lekarzem we czwartek 30 kwietnia stawiliśmy się w poradni hematologicznej. Jak zawsze po wypełnieniu stosów dokumentów tuż przed 10 byliśmy już na oddziale, czekając na krew. Tym razem wszystko poszło sprawnie. Krew "przyszła" bardzo szybko i o godzinie 15 byliśmy już w samochodzie.

 
 
 
 
 
 
 
 

5 komentarzy:

Edyta pisze...

Witam :) nasz syn ma 19 miesięcy i odziedziczył po mnie sferocytozę. W lutym miał trzecią krew i toczymy sie gdy spadnie hemoglobina poniżej 7

Edyta pisze...

Chciałam zapytać przy jakich wartościach Hubercik sie toczy? Czy wskazanie do toczenia zmienilo się po pewnym czasie?

Dorota Magda pisze...

Witam,
przeprasza, że dopiero dziś odpisuje...
Toczymy się różnie do 1 roku życia był toczony aż 11 razy, średni co dwa tygodnie. Później się uspokoiło na wile lat, do 10 roku toczyliśmy się tylko przy większych infekcjach. Obecnie w ciągu roku toczymy się średnio co 3 miesiące ale nie ma reguły.
Toczymy się przy wartościach hgb poniżej 6g/dl a hematokryt poniżej 20%
U nas z wiekiem toczenia nasiliły się ale to zalecenia kardiologów ze względu na wadę serca.
Pozdrawiam Dorota.

Edyta pisze...

Dziękuję za odpowiedź. Czy Hubert odziedziczył po kimś sferocytozę?

Dorota Magda pisze...

Nie nikt w rodzinie dalszej ani bliższej nie chorował na sferocytozę.
Pozdrawiam Dorota.