Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 27 listopada 2015

Listopad i dwa wyjazdy do Krakowa za nami, trzeci przed nami.

W tym miesiącu mamy sporo konsultacji w USD w Krakowie. Dwa tygodnie temu we środę odwiedziliśmy endokrynologa. Mamy już prawie cały komplet badań. Wiemy też, że czeka Huberta dość długa kuracja hormonalna. Zarówno testosteronem jak i hormonem wzrostu. Kiedy? jeszcze tego nie wiemy. Wiemy że w drugie połowie lutego mamy skierowanie na oddział i kolejne badania. Myślę, że nie będą nas długo tam trzymać może 3-4 dni jak poprzednio. Zresztą poprzedni pobyt w szpitalu bardzo dobrze wspominam, mieliśmy sale, łazienkę tylko dla siebie, tylko z jedzeniem był problem bo szpital nie zapewnia nam naszej diety. Ale teraz już wiem że musimy zabrać wszystko ze sobą.
Tydzień temu byliśmy u naszego ortopedy.
Wspólnie oglądaliśmy nowe ortezy, patrzyliśmy jak stopy się w nich układają. Co do lewej doktor nie ma żadnych zastrzeżeń, niestety prawa jest "brzydka" i niestety do poprawki. Póki co na wrzesień mamy termin i wtedy zapadnie ostateczna decyzja. Musimy zrobić też zdjęcia Rtg, sprawdzić jak kości rosną, jakie jest ich ułożenie i porównać do poprzednich zdjęć.
 
A na początku grudnia czeka ans kolejna wizyta tym razem musimy odwiedzić dentystę. Co prawda nie widzę ubytków czy próchnicy na ząbkach Huberta ale niestety dwa ząbki na 100% są do usunięcia bo wyrosły w podniebieniu.
 
Fotki są ale kiepskie i mało bo nasz Hubert już nie bardzo chce aby go fotografować.
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: