Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 9 grudnia 2015

Nuda nam nie straszna.

Już drugi tydzień Hubert ma wolne od szkoły i jest na tzw. chorobowym. Pierwszy tydzień nie był najlepszy bo dokuczała mu dość jak dla niego wysoka gorączka dochodząca do 39 stopni. Mimo podawania leków nie bardzo chciała nam spadać ale gdy w końcu udało się ją zbić czas płyną nam bardzo pracowicie.
Wtedy Hubert z ochotą przystąpił do zdobienia pierniczków. Mieszał lukier, malował pędzelkiem i dekorował je kolorowymi cukiereczkami.
Jeszcze dwa, trzy lata temu gdy tylko rączki się obrudziły krzyczał jak opętany, trzeba było natychmiast je myć a teraz... teraz to zabawa na całego. Nie przeszkadza brudna koszulka, poplamione spodnie czy klejąca się z lukru rączka. Bardzo nas to cieszy bo widzimy jak powoli wychodzi ze swoich "fobi"

A tak oto przedstawiają się nasze kolorowe pierniczki i pierwszy raz zrobione wspólnie pierniczkowe choinki.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Muszę też wspomnieć o prezentach od Św. Mikołaja który i w tym roku odwiedził Huberta. Jego pasją jak zawsze pozostają klocki Lego Duplo, sprzątanie, gotowanie a ostatnim hitem jest lekarz. Może nasz kochany synek zostanie lekarzem?
 
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: