Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 2 stycznia 2016

Nowy rok i nowe potrzeby.

Ja co roku od 6 lat prosimy wszystkich ludzi o wielkich sercach aby przekazali 1% swojego podatku na rzecz naszego Huberta. Dzięki tym wpłatom możemy sfinansować kosztowne leczenie, zwłaszcza teraz gdy w październiku wykryliśmy przyczynę niskiej wagi i wzrostu, (niedorozwój przysadki mózgowej). Prawdopodobnie pod koniec roku Hubert będzie miał kolejną operację prawej nóżki, będą kolejne wydatki z tym związane, bo trzeba zrobić nowe ortezy, kupić nowe buty.
Nadal czekamy na decyzję hematologów co do usunięcia śledziony, musimy zrobić dodatkowe badania immunologiczne a w lutym czeka nas kolejna wizyta u nefrologa i dokładne sprawdzenie jak działają nerki Huberta. W kwietniu zapadnie też decyzja co do jąderek. Tak więc widzicie dużo mamy do zrobienia.
Pytacie mnie jak wygląda współpraca z fundacją i zwrot kosztów. Odpowiem bo nie mam nic do ukrycia. Najpierw musimy sami kupić potrzebne rzeczy np. leki, dostajemy fakturę a później każdą musimy opisać i wysłać razem z zestawieniem do fundacji, tam Panie sprawdzają co dokładnie było kupione i na tej podstawie pieniążki są nam zwracane, oczywiście pod warunkiem że mamy środki na subkoncie. Dlatego macie pewność iż wszystkie zgromadzone środki są przeznaczone tylko na potrzeby Huberta nic innego nie możemy sfinansować, wszystko jest pod kontrolą fundacji.
W tym roku zamówiliśmy już małe kalendarzyki, część już rozdaliśmy, mamy też ulotki na których jest opisana historia Huberta.
Jeśli będzie ktoś chętny do ich rozdania proszę pisać a wyślę na podany adres.

 
Ważne informacje.
Aby przekazać 1% podatku należy w rubryce "Informacje uzupełniające- cel szczegółowy" wpisać 2884 Magda Hubert,
podać numer KRS 0000037904

2 komentarze:

Karolina90 pisze...

Czy można umieścić info o Hubercie na swoim blogu?

Dorota Magda pisze...

Tak można :0
Dziękuje w imieniu swoim i Huberta.