Trzeci aktak padaczki :(

We środę gdy wracaliśmy ze szpitala z Prokocimiu Hubert miał trzeci w swoim życiu napad padaczki. Sam atak nie był długi ale mocny, trwał nie dłużej niż 8-10 s. I to dokładnie w 11 dobie po testach hormonalnych, identycznie jak za pierwszym razem. Sami nie wiemy na 100% czy testy nie mają nic wspólnego z tymi napadami. Dla Nas jest zbyt dużo zbieżności. Mamy nadzieje że 10 czerwca nasze wątpliwości zostaną rozwiane bo mamy wizytę u neurologa w Prokocimiu.

Graniczna morfologia.

W sobotę dla pewności Hubert miał zrobioną kontrolną morfologię.

Niestety jest na granicy normy, ale póki nie widać cech infekcji nie będziemy się toczyć.

Chcemy wytrzymać do końca czerwca, bo na samym początku lipca planujemy turnus rehabilitacyjny nad morzem.

Tak więc bardzo prosimy o zaciśnięcie kciuków oby stan się utrzymał do 25 czerwca.

Leukocyty	5,95	tys/µl	3,8	10,0	N
	Erytrocyty	2,21	mln/µl	4,2	5,6	L
	Hemoglobina	6,90	g/dl	12,1	16,6	LL
	Hematokryt	21,40	%	35	49	L
	MCV	96,80	fl	77	92	H
	MCH	31,20	pg	27	33	N
	MCHC	32,20	g/dl	32,4	36,8	L
	Płytki krwi	119,00	tys/µl	180	430	L
	RDW-CV	26,10	%	11,6	14,8	H
	PDW	10,70	fl	9,0	17,0	N
	MPV	9,70	fl	9,0	13,0	N
	Neutrofile #	3,38	tys/µl	2,50	5,40	N
	Limfocyty	1,54	tys/µl	1,50	4,00	N
	Monocyty	0,56	tys/µl	0,20	1,30	N
	Eozynofile	0,44	tys/µl	0,10	0,80	N
	Bazofile	0,03	tys/µl	0,0	0,2	N
	Neutrofile %	56,80	%	46,0	75,0	N
	Limfocyty	25,90	%	20,0	45,0	N
	Monocyty	9,40	%	2,0	10,0	N
	Eozynofile	7,40	%	3,0	8,0	N
	Bazofile	0,50	%	0,0	2,0	N

Genetyk.

Wczoraj mieliśmy wyznaczony termin do poradni genetycznej. Około 8 szyba rejestracja, później wizyta u antropologa, który dziecku poruszającemu się na wózku kazał stanąć prosto przy ścianie i ściągnąć ortezy! Pani dość nieprzyjemna i chyba niemająca do czynienia z dziećmi z upośledzeniem.

Natomiast sama wizyta w genetyka była bardzo długa, trwałą prawie godzinę, niewiele wniosła, krew została pobrana mimo iż nie minęło nawet 3 miesiąca od ostatniego przetoczenie krwi. Teraz czekamy na wyniki około 4 miesiące.

Trzy dnia oddziale endokrynologii.

Od 19 do 22 maja Hubert miał trzecią serie testów na hormon wzrostu, tylko tym razem miał podawaną arginine. Wszystkie trzy dni na oddziale minęły nam spokojnie, choć na samym początku położyli nas na sali z mocno przeziębioną mamą jednego z chłopców, ale całe szczęście zaraz po tym jak się okazało że mama kaszle, przenieśli nas na drugi  koniec oddziału. Hubi był mega szczęśliwy bo był wśród dzieci. Niestety izolatki obie były zajęte, bo przebywały w nim dzieci onkologidzne i sama nie chciałam aby je "wyrzucili" z izolatki.

Samo podanie hormonu nie było strasznie, dostał w kroplówce która schodził około pól godziny. Później 5 razy co pół godziny była pobierana krew (całe szczęście że wenflon wytrzymał)

Część wyników już mamy i wiemy że przysadka nie wytarza dostatecznej ilości hormonu..

21 czerwca kolejna wizyta tym razem w poradni i zobaczymy jakie zapadną decyzje.