Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 1 czerwca 2016

Genetyk.

Wczoraj mieliśmy wyznaczony termin do poradni genetycznej. Około 8 szyba rejestracja, później wizyta u antropologa, który dziecku poruszającemu się na wózku kazał stanąć prosto przy ścianie i ściągnąć ortezy! Pani dość nieprzyjemna i chyba niemająca do czynienia z dziećmi z upośledzeniem.
Natomiast sama wizyta w genetyka była bardzo długa, trwałą prawie godzinę, niewiele wniosła, krew została pobrana mimo iż nie minęło nawet 3 miesiąca od ostatniego przetoczenie krwi. Teraz czekamy na wyniki około 4 miesiące.

Brak komentarzy: