Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 1 czerwca 2016

Trzy dnia oddziale endokrynologii.

Od 19 do 22 maja Hubert miał trzecią serie testów na hormon wzrostu, tylko tym razem miał podawaną arginine. Wszystkie trzy dni na oddziale minęły nam spokojnie, choć na samym początku położyli nas na sali z mocno przeziębioną mamą jednego z chłopców, ale całe szczęście zaraz po tym jak się okazało że mama kaszle, przenieśli nas na drugi  koniec oddziału. Hubi był mega szczęśliwy bo był wśród dzieci. Niestety izolatki obie były zajęte, bo przebywały w nim dzieci onkologidzne i sama nie chciałam aby je "wyrzucili" z izolatki.
Samo podanie hormonu nie było strasznie, dostał w kroplówce która schodził około pól godziny. Później 5 razy co pół godziny była pobierana krew (całe szczęście że wenflon wytrzymał)
Część wyników już mamy i wiemy że przysadka nie wytarza dostatecznej ilości hormonu..
21 czerwca kolejna wizyta tym razem w poradni i zobaczymy jakie zapadną decyzje.

Brak komentarzy: