Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 3 sierpnia 2012

Udany turnus w Mędzywodziu.

Tym razem udało nam się wytrwać do końca turnusu, małego tego wcale nie żałuje, że z wcześniejszego wyjechaliśmy, bo pogoda była do bani podobno w pozostałe dni było zimni i padało cały czas.
Obawiam się tyle, że Hubi nie będzie miał kompana do zabawy a tu taka niespodzianka, mało że nigdy nie siedzieliśmy sami na plaży to pogoda była cudna. Codziennie byliśmy na plaży, kopaliśmy doły, laliśmy się wodą, ja nawet parę razy skusiłam się na kąpiel w morzu, bo tata Hubcia cały czas siedział w wodzie, była wycieczka do mini ZOO, zwiedzaliśmy Międzyzdroje i dużo spacerowaliśmy. Tak więc turnus uważam za bardzo udany i jak zdrówko pozwoli to za rok też pojedziemy w tym samym terminie.
Hubiś bardzo dobrze znosił cały pobyt, był pogodny, pełen weny do zabawy, w tym roku nie siedział tylko na kocu ale i spacerował po piachu, oblewał wszystko wodą (nawet siebie po głowie)
Co tu dużo pisać było cudownie. Ciepło wspominany wspólne posiłki na stołówce, bo w tym roku mieliśmy naprawdę wielkie szczęście trafić na Panią Basię i Pana Edwarda, serdecznie pozdrawiamy. Hubi tak się zaprzyjaźnił z Panem Edwardem, że wypuszczali się na samotne spacerki po Międzywodziu a mama z tatą mieli chwilkę dla siebie.
W tym roku tak się złożyło, że Hubi obchodził na turnusie swoje 11-te urodziny. Tortu niestety nie było, bo żadna cukiernia nie chciał nam upiec małego torta ale były pucharki lodowe i prezenty.
Nie będę już więcej pisać tylko pokaże Wam jak nam było dobrze.



































wtorek, 17 lipca 2012

Jechać czy nie jechać?

Mam mega dylemat czy mamy znowu jechać nad morze na turnus rehabilitacyjny do Międzywodzia. Poprzedni przerwaliśmy po 3 dniach z powodu choroby Hubcia. Do tego pogoda nadal nad morzem przypomina bardziej jesień niż lato, bo temperatura sięga od 17 do 21 stopni. I teraz pytanie czy aby jest sens jechać na taką pogodę ponad 900km? No właśnie nikt nie chce nam podpowiedzieć czy jechać czy nie jechać...
Tym razem nie będzie naszego grona, z którym co roku jeździmy, będziemy sama, choć to dla nas żaden problem, bo my należymy do osób, które lubią poznawać "nowe twarze”, ale czy nasz Hubiś nie będzie szukał znajomych dzieci? I w razie niepogody będzie miła towarzystwo?

Poniedziałkowa morfologia.

Dla pewności poprzedniego wyniki krwi Hubcia w poniedziałek z samego rana poleciałam z krwią do labotatorium. Po 25 minutach trzymałam już wynik w ręku i... znowu zdziwienie, bo HGB-8,9 g/dl czyli wyższa niż poprzednia. Sama nie wiem co mam na te temat myśleć z jednej strony się cieszę z z drugiej strony... no właśnie dylemat czy aby faktycznie taka jest?


czwartek, 12 lipca 2012

Kontrolna morfologia.

Dziś z samego rana pobrałam Hubiemu krew na kontrolną morfologię. Kilka minut po 7 byłam już w labaoratorium i dwadzieścia minut później trzymałam wynik już w ręku. Jakie było moje zdziwienie jak zobaczyłam wynik HGB-8,6g/dl Poprzednia z poniedziałku jest o wiele gorsza a  HGB-7,6 g/dl. Tak czy inaczej czekamy do poniedziałku i wtedy przekonam się która była błędna... mam cichą nadzieje, że to pierwsza byłą błędna.



poniedziałek, 9 lipca 2012

Zapalenie oskrzeli i zastrzyki :(

Hubi rozchorował się na dobre, co prawda gorączka spadała ale przyszła mega chrypka i biegunka po antybiotyku. Po dzisiejszej wizycie u naszej kochanej Pani doktor okazało się że Hubi ma zapalenie oskrzeli i szlak mnie trafia bo gdyby doktor z ośrodka w którym byliśmy osłuchał Hubcia i dał odpowiedni antybiotyk to może by do tego nie doszło... a teraz skutkiem tego jest 7 zastrzyków do niedzieli włącznie i znaczny spadek hemoglobiny, który trzeba będzie uzupełnić :(

niedziela, 8 lipca 2012

Przerwany turnus rehabilitacyjny w Międzywodziu.

W tym roku turnus w Międzywodziu nie należy d udanych... po 3 dniach Hubi nam się rozchorował i byliśmy zmuszeni wrócić do domu. Dwa pierwsze dni były dość chłodne choć nie padało i udało nam się pobaraszkować chwilkę na plaży. W nocy z czwartku na piątek  Hubi miał  gorączkę, żadnych innych objawów. Po 12 w południe wezwaliśmy lekarza, który tylko zaglądnął Hubiemu do gardła i stwierdził iż dziecko jest zdrowe, niestety kolejne godziny przynosiły coraz wyższą temperaturę, (dochodziła do 40 stopni) i która za żadne skarby nie dała się zbij czopkami i to żadnymi. Tak więc na naradach postanowiliśmy wrócić do domu. Z jednej strony jest mi bardzo przykro bo zaledwie trzy dni spędziliśmy nad morzem o gdyby nie inna chora dziewczynka która siedziała za nmi na stołówce z zapaleniem płuc to i my teraz cieszylibyśmy się plażą a nie siedzieliśmy w domu z antybiotykiem.
Mówi się trudno ale zdrowie Hubcia jest dla nas najważniejesze. I jak wszystko dobrze pójdzie i Hubi wyzdrowieje to pojedziemy tam znowu jeszcze w tym roku, bo inaczej przepadnie nam dofinansowanie z PCPR-u.
Ze względu że byliśmy tylko 3 dni to niewiele zdjęć mamy. Ale kilka udało mi się popstrykać.






poniedziałek, 2 lipca 2012

Jutro kierunek Międzywodzie :)


Dziś zaczęliśmy pakowanie na turnus rehabilitacyjny do Międzywodzia. To już nasz 6 turnus:) Bardzo lubimy tam jeździć, ze względu na samo miejsce a nie wspomnę na ekipę.
Tak, więc dziś żegnamy się na dwa tygodnie z Wami. Wracamy 18 lipca i życzmy sobie udanej pogody. Do miłego.