Dzieci.

Mimo, że za oknem biało to temperatura jest zbyt niska aby wyjść na spacer z Hubim. Dlatego siedzimy w domku... i przyjmujemy gości. On sam ma mega frajdę a i ja troszkę odpoczywam w doborowym gronie.

 

5 luty 2013r, planowana druga operacja serduszka Huberta.

W ponioedziałek dostałam telefon z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, z poradni kardiologicznej o planowanym terminie operacji serduszka na 5 lutego 2013r. Szegółów jeszcze nie znamy, mają dzwonić na początku przyszłego tygodnia. Teraz tylko nie dopuścić do infekcji. Trzymajcie kciuki.

Sobota na sankach z tatą.

Nie będę dużo pisać bo wystarczą zdjęcia. Jednym słowem tata w weekend był w domu więc na sanki obowiązkowo trzeba było wyjść.

 

 

Pierwszy spacer i pierwsze sanki.

Pierwszy raz w tym roku i pierwszy raz od września czyli od czterech miesięcy odważyłam się i wyszłam z Hubertem na spacer. Po pierwsze była cudna pogoda -1 a do tego zero wiatru i piękne słoneczko a co najważniejsze spadł śnieg.

Trochę nam zeszło z tym ubieraniem i wyciąganiem sanek z piwnicy ale dobrze, że z pomocą przyszła babcia Danusia bez której chyba nie dałabym rady.

Ogólnie radości nie było końca, do momentu aż na Huberta butach pojawił się śnieg i co chwilkę moje dziecię otrzepywało je.

Fotek mam dosłownie kilka ale nie omieszkam Wam ich pokazać.

   

Czwartkowa wizyta w Prokocimiu u hematologa.

We czwartek z samego rana pojechaliśmy na kontrolną wizytę do Szpitala w Prokocimiu do poradni hematologicznej. Po szybkiej rejestracji dostaliśmy skierowanie na morfologię a potem cierpliwie czekaliśmy na wezwanie do gabinetu. W międzyczasie okazało się że nasze karta ambulatoryjna po raz kolejny zaginęła w nie wyjaśnionych okolicznościach. Całe szczęście że zawsze mam przy sobie "nasze" dokumenty więc mogliśmy pokazać ostatnie badania i wypisy ze szpitala. Wkurzam się bo po raz kolejny dochodzi do sytuacji, że naszej karty nie ma i nikt nie wie gdzie ona jest. Mimo iż jest specjalny zeszyt do którego należy wpisywać "wypożyczenie" karty.(najczęściej wypożyczają takie karty lekarze) Około 10 weszliśmy do gabinetu, HGB-8,6g/dl więc dla nas rewelacja. Potem dostaliśmy skierowanie na zbadanie poziomu ferrytyny (wyniki za tydzień). A potem długo zastanawialiśmy się razem z dwoma lekarzami co dalej z jej obniżeniem, jakie leki podać. I doszliśmy do wniosku że narazie podajemy Desferal i zakupujemy pompę firmy AKME (koszt bagatela 3600zł oczywiście nie jest refundowana przez NFZ)przez którą podskórnie Hubert będzie miał podawany właśnie ten lek w warunkach domowych a potem jak skonsultujemy się ze naszym nefrologiem i gastrologiem podejmiemy decyzje o drugiem leku Exjade. Tak więc kochani trzymajcie kciuki za dobre wyniki.

Sylwester.

Tym razem Nowy Rok przywitaliśmy w NS. Co prawda Hubert nie doczekał północy za to Angelika tak i to właśnie z Nią wypiłam lampkę szampana Pikolo. Reszta degustowała w tradycyjnych trunkach.
Jak zawsze było wesoło i ogromna ilość pyszności...dziękujemy babci Danusi za słodkości.

Szkoda było wyjeżdżać ale tata musiał wracać do pracy i to już 2 stycznia a ja mam masę spraw do załatwienia.

Hubert poluje na Ozusia.   Tym razem to Ozi poluje na samochód Huberta.   Kto silniejszy?   Wspólny toast z Angeliką. Hubert z Ozusiem.

1% podatku dla Huberta.

Początek roku to duży stres dla nas. Po pierwsze zmagamy się z papierkani, skierowaniami, ubezpieczeniami a przede wszystkim to gorący okres przygotowań "kampanii" związanej z apelowaniem o przekazanie 1% podatku na rzecz Huberta. W tym roku mamy dużo do zrobienia. A od tego ile zbierzemy z 1% zależy opłacanie rehabilitacji, wykup odpowienich leków, których z miesiąca na miesiąc przybywa, które stają się coraz droższe i bez których Hubert nie poradzi sobie w normalnym życiu, dojazdów do specjalistów oraz zakup odpowiedniego sprzętu do rehabilitacji.  Dlatego kierujemy apel do wszystkich ludzi o przekazanie 1% swojego podatku na leczenie i rehabilitację Huberta. Z całego serca dziękujemy!