Piątkowa morfologia.

W piątek z rana poleciałam do laboratorium, już jak mu pobierałam wiedziałam że będzie kiepska. I się nie pomyliłam bo HGB-7,2g/dl. Po rozmowie z naszą kochana Panią hematolog, która prowadzi nas na oddziale postanowiliśmy że nie jedziemy się przetoczyć. Czekamy do poniedziałku i wtedy zobaczymy. Sama miałam dylemat co robić bo z jednej strony Hubi chory, kaszlący i z gorączką więc napewno nas by zostawili na oddziale ale z drugiej strony bałam się czy nie spadnie mu za szybko. Jutro się przekonam czy będziemy jechać do Krakowa czy nie.

Koniec dobrego, Hubert na zastrzykach.

Zaczęło się niepozornie bo w nocy zaczął kichać, nad ranem zakaszlał. Na początku myślałam że mu coś zaleciało, ale rano gdy wstał po głosie było już słychać że coś jest nie tak.

Przed 8 dodzwoniłam się do przychodni i zamówiłam wizytę domową...przed 15 przyjechała nasza kochana Pani doktor. Osłuchowo całe szczęście czysto ale gardło czerwone, obrzęknięte i całe zawalone wydzieliną. Więc nie było rady trzeba podać antybiotyk, zwłaszcza teraz gdy mamy uważać na serduszko.  Antybiotyk niestety domięśniowo, bo obecnie Hubert przyjmuje już 8 leków doustnie i boimy się, że jeśli dojdzie kolejny żołądek znowu się zbuntuje.

Tak więc zaraz ma przyjść nasza Pani Kasi i "dziobnie" naszego księciunia...

Już po naprawie serduszka :)

We wtorek tuż przed 8 rano byliśmy już w przychodni kardiologicznej w Uniwersyteckim szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Po formalnościach papierkowych, badaniach tuż przed 10 byliśmy na oddziale. Hubert bardzo szybko się zadomowił, zwłaszcza, iż na sali był z dwiema dziewczynkami, Adą niespełna 3 latka i Dominika prawie 13 lat. Obie dziewczynki były już po operacji serduszka i bardzo szybko dochodziły do siebie. Wtorek minął nam bardzo sympatycznie, bo nikt od Haubica nic nie chciał, no po za tym, że przychodziły tłumy lekarze i każdy z nich badał a tuż przed 11 Hubi przywitał nową koleżankę Gabrysię. We środę Hubi został podłączony do "kabelka" z krwią, bo HGB była za niska dla anestezjologa. Dodam tylko tyle, że wszystkie nocki Hubi przespał rewelacyjnie. We czwartek tuż przed 9 Hubi był już na bloku, pojechał razem z nami a usnął na moich rękach (i tu muszę podziękować za to, iż rodzice do samego końca mogą być z dzieckiem aż zaśnie) O 10 było już po zabiegu. Zeszliśmy na dół i w tym samym momencie widzieliśmy jak Hubi jedzie na IT. Potem rozmowa z Panią doktor Król, że wszystko jest ok i mamy czekać aż nam go oddadzą. Kolejne 1,5 godziny bardzo nam się dłużyło... Tuż po 12 Hubi wrócił na swoją salę jeszcze na wpół przytomny. Po dwóch kolejnych godzinach siły mu wracały, zaczął być bardziej aktywny, dlatego też do kilka godzin dostawał leki uspakajające. Niestety tuż przed 20 żadne leki nie skutkowały, bo Hubi chciał wstawać. Razem z naszą Panią doktor zastanawialiśmy się czy nie wróci na IT, bo tam będzie bezpiecznej dla niego... Ale dzięki bogu usnął i spał do 8. Rano już było lepiej, bo apetyt mu wrócił a o 10 został odłączony od pulsoksymetru i heparyny. Był już wolny i zaczął szaleć ( ku naszemu przerażeniu) razem z innymi dziećmi. W piątek tuż przed 13 dostał leki na sapanie, ponieważ czekało nas kontrolne echo. Doktor Kuźma był bardzo zadowolony z zabiegu, stanflex siedział na swoim miejscu, jedyne zmartwienie to istotna niedomykalność zastawki płucnej i arytmia. Ale póki, co nie jest aż tak źle, choć niewykluczone, że w przyszłości czeka Huberta jeszcze jedna operacja serduszka. Teraz jesteśmy już w domku i odpoczywamy. Choć patrząc na Hubcia nikt by nie przypuszczał, że 4 dni temu miał operowane serduszko, jedynie na udzie w miejscu nacięcia i wprowadzenia cewnika na tętnicy udowej jest mega krwiak, który mamy nadzieje wchłonie się w ciągu 3-4 tygodni.
Teraz mamy bezwzględny zakaz kontaktów z kimkolwiek przez najbliższe 3 miesiące.

Z całego serca dziękujemy wszystkim lekarzom, pielęgniarkom z oddziału kardiologii dziecięcej w Krakowie-Prokocimiu za otoczenie opieką naszego dzielnego Hubercika.

 

 Taki widok mieliśmy za oknem.

  Pierwsza nocka.   Zabijamy nudę z Adą i Dominiką.   Hubert tuż po zabiegu, już na swojej sali.   Wreszcie usnął.   Piątek, już odłączony od kabelków.   Ostatnia nocka.  

Operacja serduszka już we czwartek.

Jutro z samego rana jedziemy do Krakowa na operację serduszka Wierzę że masz dzielny synek szybko dojdzie do formy. Planowany termin operacji to czwartek. Tak więc bardzo prosimy o zaciskanie kciuki.

Wkłucia do pompy.

Tak wyglądają wkłucia do pompy, przez który będzie podawany Desferal... za to małe opakowanie 10 sztuk, które starczy nam na 10 dni trzeba zapłacić 360zł... pytam się, kto ustala takie ceny... my będziemy ich potrzebować, w ilości 30 na miesiąc.... do tego dochodzą koszty zakupu leku, strzykawek i środków do dezynfekcji, łączny koszt to ponad 1600zł na miesiąc….a gdzie pozostałe leki Huberta, jego dieta, rehabilitacja, wyjazdy do specjalistów?

 

 

11 lat temu...

11 lat temu dokładnie 29 stycznia 2001r. Hubert miał operowane serduszko przez prof Edwadra Malca w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym Krakowie-Prokocimiu. Operacja trwała 8 godzin. 8 godzin czekania, niepewności, strachu o życie Huberta. Teraz wspomnienia wracają zwłaszcza, że niedługo czeka Huberta druga operacja serduszka. Znowu powraca strach, obawa i niepewność.

Wierzę, że będzie dobrze bo innej opcji nie ma!

 

Poniedziałkowa morfologia.

Jak co tydzień zrobiłam kontrolną morfologię... dziś HGB-8,1g/dl czyli identyczna jak tydzień temu.