Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 11 lutego 2013

Już po naprawie serduszka :)

We wtorek tuż przed 8 rano byliśmy już w przychodni kardiologicznej w Uniwersyteckim szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Po formalnościach papierkowych, badaniach tuż przed 10 byliśmy na oddziale. Hubert bardzo szybko się zadomowił, zwłaszcza, iż na sali był z dwiema dziewczynkami, Adą niespełna 3 latka i Dominika prawie 13 lat. Obie dziewczynki były już po operacji serduszka i bardzo szybko dochodziły do siebie. Wtorek minął nam bardzo sympatycznie, bo nikt od Haubica nic nie chciał, no po za tym, że przychodziły tłumy lekarze i każdy z nich badał a tuż przed 11 Hubi przywitał nową koleżankę Gabrysię. We środę Hubi został podłączony do "kabelka" z krwią, bo HGB była za niska dla anestezjologa. Dodam tylko tyle, że wszystkie nocki Hubi przespał rewelacyjnie. We czwartek tuż przed 9 Hubi był już na bloku, pojechał razem z nami a usnął na moich rękach (i tu muszę podziękować za to, iż rodzice do samego końca mogą być z dzieckiem aż zaśnie) O 10 było już po zabiegu. Zeszliśmy na dół i w tym samym momencie widzieliśmy jak Hubi jedzie na IT. Potem rozmowa z Panią doktor Król, że wszystko jest ok i mamy czekać aż nam go oddadzą. Kolejne 1,5 godziny bardzo nam się dłużyło... Tuż po 12 Hubi wrócił na swoją salę jeszcze na wpół przytomny. Po dwóch kolejnych godzinach siły mu wracały, zaczął być bardziej aktywny, dlatego też do kilka godzin dostawał leki uspakajające. Niestety tuż przed 20 żadne leki nie skutkowały, bo Hubi chciał wstawać. Razem z naszą Panią doktor zastanawialiśmy się czy nie wróci na IT, bo tam będzie bezpiecznej dla niego... Ale dzięki bogu usnął i spał do 8. Rano już było lepiej, bo apetyt mu wrócił a o 10 został odłączony od pulsoksymetru i heparyny. Był już wolny i zaczął szaleć ( ku naszemu przerażeniu) razem z innymi dziećmi. W piątek tuż przed 13 dostał leki na sapanie, ponieważ czekało nas kontrolne echo. Doktor Kuźma był bardzo zadowolony z zabiegu, stanflex siedział na swoim miejscu, jedyne zmartwienie to istotna niedomykalność zastawki płucnej i arytmia. Ale póki, co nie jest aż tak źle, choć niewykluczone, że w przyszłości czeka Huberta jeszcze jedna operacja serduszka. Teraz jesteśmy już w domku i odpoczywamy. Choć patrząc na Hubcia nikt by nie przypuszczał, że 4 dni temu miał operowane serduszko, jedynie na udzie w miejscu nacięcia i wprowadzenia cewnika na tętnicy udowej jest mega krwiak, który mamy nadzieje wchłonie się w ciągu 3-4 tygodni.
Teraz mamy bezwzględny zakaz kontaktów z kimkolwiek przez najbliższe 3 miesiące.
Z całego serca dziękujemy wszystkim lekarzom, pielęgniarkom z oddziału kardiologii dziecięcej w Krakowie-Prokocimiu za otoczenie opieką naszego dzielnego Hubercika.
 
 Taki widok mieliśmy za oknem.
 
Pierwsza nocka.
 
Zabijamy nudę z Adą i Dominiką.
 
Hubert tuż po zabiegu, już na swojej sali.
 
Wreszcie usnął.
 
Piątek, już odłączony od kabelków.
 
Ostatnia nocka.
 

Brak komentarzy: