Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 9 października 2013

Spakowani.

Hubi już smacznie śpi. Część rzeczy jest już w samochodzie a o 5 rano planujemy wyruszyć.
Młody traktuje wyjazd jako kolejną wizytę kontrolną, mimo iż od dłuższego czasu tłumaczymy mu co go czeka. Z drugiej strony może i dobrze że nie zdaje sobie sprawy z tego co go czeka? chyba tak. Czas pokaże jak to będzie, mam tylko nadzieje że wrócimy dość szybko a sama operacja przebiegnie bez powikłań.
Prosimy wszystkich o mocne zaciskanie kciuków za naszego dzielnego Hubcia. Jeśli będzie na tyle czasu i necik będzie działał odezwiemy się.

wtorek, 8 października 2013

1%

Z całego serca dziękujemy wszystkim którzy przekazali 1% swojego podatku na rzecz naszego Huberta. Cała kwota będzie przeznaczona za zakup leków, sprzętów i rehabilitacji. Jeszcze raz dziękujemy.

czwartek, 3 października 2013

Termin operacji stóp Huberta.

Wielkimi krokami zbliża się termin operacji stóp Huberta. Przyjęcie na oddział mamy 10 października. Cztery dni później Hubert trafi na stół operacyjny. Mam nadzieje, że wszystko przebiegnie bez problemów i nie będą nas trzymać za długo bo jak wiadomo w domu najlepiej.
Tak więc wszystkich prosimy o mocne zaciskanie kciuków.

środa, 25 września 2013

Sukces!

Mamy pierwszy sukces. Tydzień temu Hubert skończył brać antybiotyk ale tym razem brał go doustnie i może dlatego HGB nie spadła? Tego pewnie nigdy się nie dowiemy. Dzisiejsza HGB jest ok. To dla nas ogromny sukces, nie chce się nakręcać i cieszyć za bardzo ale może "widzimy światełko w tunelu"
 
 
Leukocyty
7,6
tys/µl
4,5
13,5
N
 
Erytrocyty
2,30
mln/µl
4,2
5,6
L
 
Hemoglobina
7,1
g/dl
12,1
16,6
LL
 
Hematokryt
22,6
%
35
49
L
 
MCV
98,31
fl
77
92
H
 
MCH
30,9
pg
27
33
N
 
MCHC
31,4
g/dl
32,4
36,8
L
 
Płytki krwi
144
tys/µl
180
430
L
 
RDW-CV
26,2
%
11,6
14,8
H
 
PDW
12
fl
9,0
17,0
N
 
MPV
9,6
fl
9,0
13,0
N
 
Neutrofile #
4,52
tys/µl
1,50
8,00
N
 
Limfocyty
1,93
tys/µl
1,50
4,00
N
 
Monocyty
0,69
tys/µl
0,20
1,30
N
 
Eozynofile
0,44
tys/µl
0,10
0,80
N
 
Bazofile
0,04
tys/µl
0,0
0,2
N
 
Neutrofile %
59,3
%
40,0
60,0
N
 
Limfocyty
25,3
%
35,0
55,0
L
 
Monocyty
9,1
%
2,0
10,0
N
 
Eozynofile
5,8
%
3,0
8,0
N
 
Bazofile
0,5
%
0,0
2,0
N

wtorek, 24 września 2013

Ferrytyna.

Dzisiaj z samego rana z duszą na ramieniu zadzwoniłam do naszego hematologa w Krakowie i poprosiłam o sprawdzenie wyniki ferrytyny. Gdy usłyszałam wynik skakałam z radości pod sam sufit. Ferrytyna obniżyła się z 1200 μg/l na 801μg/l
Tak bardzo się cieszę że nie trzeba przed operacja jechać i podawać Desferalu. Teraz spokojnie możemy czekać na początek października i modlić się aby Hubert wytrzymał w zdrowiu do operacji.
P.S.
Z całego serca dziękujemy wszystkim za przekazane pieniążki na portalu "Siepomaga"
Mama, Tata i Hubert.

czwartek, 19 września 2013

Zbiórka pieniążków na nowy wózek dla Huberta na portalu "Siepomaga"


Dziś ukazał się apel na portalu "Siepomaga"  celem zbiórki jest zakup nowego lekkiego aktywnego wózka dla Huberta. Mam nadzieje, że się przyłączycie do akcji i wesprzecie Huberta.
Z całego serca dziękujemy.

Gdzie kółka poniosą.
 
 

poniedziałek, 16 września 2013

Poniedziałkowa morfologia.

Dziś z duszą na ramieniu pojechałam do laboratorium FRYDA z krwią Huberta. Lubię tam jeździć bo po pierwsze nie ma kolejek, krew jest badania od razu po dostarczeniu, wyniki badań mam na stronie www a przede wszystkim jest bardzo miła obsługa :)
Panie mnie już znają i nie mogą wyjść z podziwu że ja sama pobieram krew mimo że nie mam wykształcenia medycznego :)
Ale do rzeczy dzisiejsza morfologie nie jest może rewelacyjna ale może uda nam się po raz pierwszy nie jechać na przetaczanie krwi w trakcie infekcji.
 
Morfologia krwi
Leukocyty
7,9
tys/µl
4,5
13,5
N
 
Erytrocyty
2,25
mln/µl
4,2
5,6
L
 
Hemoglobina
7,0
g/dl
12,1
16,6
LL
 
Hematokryt
22,2
%
35
49
L
 
MCV
98,71
fl
77
92
H
 
MCH
31,1
pg
27
33
N
 
MCHC
31,5
g/dl
32,4
36,8
L
 
Płytki krwi
145
tys/µl
180
430
L
 
RDW-CV
25,9
%
11,6
14,8
H
 
PDW
11,5
fl
9,0
17,0
N
 
MPV
9,6
fl
9,0
13,0
N
 
Neutrofile #
4,13
tys/µl
1,50
8,00
N
 
Limfocyty
2,16
tys/µl
1,50
4,00
N
 
Monocyty
0,91
tys/µl
0,20
1,30
N
 
Eozynofile
0,64
tys/µl
0,10
0,80
N
 
Bazofile
0,06
tys/µl
0,0
0,2
N
 
Neutrofile %
52,3
%
40,0
60,0
N
 
Limfocyty
27,3
%
35,0
55,0
L
 
Monocyty
11,5
%
2,0
10,0
H
 
Eozynofile
8,1
%
3,0
8,0
H
 
Bazofile
0,8
%
0,0
2,0
N