Ostatnio przeczytałam bardzo fajny test, który napisała jedna z mam dziecka niepełnosprawnego tekst wart przemyślenia i zastanowienia się nad czym rodzice zdrowych dzieci się użalają.
"Cześć, jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Powiem ci dziś, co o mnie sądzisz, choć w ogóle mnie nie znasz. Piszesz mi w anonimowym hejcie, że podła jestem i wypruta z uczuć, bo dziecko mi umiera, a ja się uśmiecham i do fryzjera chodzę. Mówisz za moimi plecami, że ciężko mi współczuć, bo nie użalam się nad sobą i nie chodzę w worku pokutnym, załamana i zgorzkniała. Oceniasz mnie gorzkimi słowami, że widocznie nie jest tak źle, skoro mój syn sam powłóczy jeszcze nogami, na których ma trampki za 150 zł. I wczoraj na zakupach czułam twój oddech na plecach, jak liczyłeś, ile wydałam i co kupiłam. A potem napisałeś, że przepijam pieniądze na leczenie, bo widziałeś butelkę wina. Pewnie też jestem alkoholiczką i imprezowiczką, która w dupie ma, czy starczy na leki i chleb, bo w sobotę wieczorem, widziałeś mnie w klubie ze znajomymi. Pieniądze, które zbiera fundacja też przewalam na luksusowe auta i inne cuda. Tak to ja, kombinatorka, która lansuje się i wozi na plecach swojego schorowanego dziecka traktując go, jak złoty interes, na którym można zbić niezłą kasę. Tak mnie widzisz, tak o mnie mówisz, choć zielonego pojęcia nie masz, kim jestem i jak przyszło mi żyć.
Zaproszę cię na chwilę do siebie. Wejdź, to pokój mojego syna. Co się stało? Nie widziałeś nigdy 18-latka ważącego 39 kilogramów i podpiętego pod butlę z tlenem? Czemu odwracasz wzrok, gdy zdejmuję mu koszulkę, a do dziury w brzuchu podłączam worki z odżywką, żeby nie umarł z głodu i przytył choć tyle, by mieć siły samemu iść do łazienki. A może zostaniesz na noc i popatrzysz, jak śpi na siedząco, żeby się nie udusić, i jak pluje krwią z jedynego płuca, które pracuje na 30 %. A może, chciałbyś z nim porozmawiać i odpowiedzieć, gdy zapyta cię o śmierć? O to, czy będzie cierpiał i czy pozwolę mu odejść, gdy przyjdzie najgorszy czas. Mało tu miejsca przez te kartony z lekami i odżywkami, przez sprzęt do inhalacji i koncentrator tlenu, prawda? Zupełnie, jakbyś przebywał w aptece, a nie pokoju nastolatka. No wejdź głębiej, śmiało, co się martwisz? Przecież to takie normalne, że sinieją mu usta, a powietrze łapie jak ryba gwałtownie wyciągnięta z wody. I macha rękoma bezgłośnie błagając o pomoc i przerażony patrzy na drzwi, czy karetka znowu zdąży dojechać na czas. Nie odsuwaj się, gdy podaję mu garść leków, które stają mu w gardle, bo jest ich zbyt dużo. Podejdź, pomożesz mi przygotować kolejną dawkę, bo to nie koniec. Dlaczego już wychodzisz, byłeś tu raptem parę minut. Zostań, już wieczór, dam ci krzesło, na którym siedzę i sprawdzam, czy mój syn jeszcze oddycha.
Tu jeszcze wejdź – do pokoju Martyny. Ma porażenie mózgowe i kilka innych niespodzianek, jakie podarował jej podły los. No chodź, nie krępuj się, nie odwracaj głowy, gdy jej wyrodna matka, która była wczoraj u kosmetyczki, odłącza jej respirator. Spokojnie, wiem, że się dławi. Masz, trzymaj i odsysaj wydzielinę z rury włożonej w gardło i patrz, jak przełyka własne łzy. Kręcisz nosem? No tak, ja wiem, że zapach odleżyn nie jest najprzyjemniejszy, a trzeba jeszcze pieluchę i pościel zmienić. Ciężko samemu i smród? No co ty, popatrz, jak jej mama ją podnosi, choć pot z wysiłku zalewa jej oczy, a ręce odmawiają posłuszeństwa. Nie pomagaj, po co? Przecież jest taka dzielna i skoro miała siłę iść zrobić paznokcie, to i tu sobie poradzi. Rozglądasz się przerażony, bo nie znalazłeś ukrytych milionów, o których pisałeś w jeszcze wczoraj, za to zauważasz, że mała leży na starym łóżku, a ze ścian sypie się tynk. Pewnie matka Martyny na byle co przepuściła ten ogrom pieniędzy, jakie dostaje, zamiast wyremontować łazienkę, w której niestety, dobrze widzisz, grzyb straszy od wejścia. Dlaczego nie chcesz słuchać, jak mała jęczy i wyje, bo leki przeciwbólowe nie działają. Poczekaj! Zaprowadzę cię gdzieś jeszcze.
Pusto tu i smutno, tylko czarno-białe zdjęcie na stoliku i skulona kobieta w kącie. No wejdź i usiądź, opowie ci, kto tu mieszkał jeszcze kilka miesięcy temu. – Byłam matką i już nie jestem. Bo przyszła śmierć i wyrwała mi syna z objęć, nie patrząc na moje błagania, choć prosiłam o jeszcze jeden dzień. Nie zwracała uwagi, gdy na kolanach krzyczałam, żeby go nie męczyła, przestała targać wychudzonym ciałem, żeby nie zadawała kolejnego bólu odpornego na dużą dawkę morfiny. I zdjęła rękę mocną zaciśniętą w okół jego szyi. Tam leżał, a ja stałam i patrzyłam, bo bezsilność nie pozwala na zbyt wiele. I choć widziałam jego oczy, gdy ostatkiem sił szeptał: „Mamusiu, pomóż mi, proszę, niech to się skończy”, ja kochająca do granic możliwości, nic nie mogłam zrobić. A potem, gdy wszystko ucichło, wzięłam go na ręce, tuliłam do serca wierząc, że ogrzeję jego coraz zimniejsze ciało. A potem mnie pytali o kolor trumny i w co go ubrać, a ksiądz na pogrzebie powiedział, że Bogu był bardziej potrzebny. Zostałam sama, bez pracy i dalszej drogi, bo wszystko, co miałam, poświęciłam swojemu dziecku. I teraz myślę, żeby jak najszybciej znaleźć się tam, gdzie on teraz jest. Dlaczego zatykasz uszy? Nie pójdziesz ze mną na cmentarz, żeby zobaczyć, jak leżę na płycie pomnika i gryzę palce do krwi? Z bólu, bo nie ma gorszego niż ten, po stracie dziecka.
Uciekasz? A nawet jeszcze nie zaczęłam zapoznawać cię z tymi, o których piszesz, że są roszczeniowe, że zarabiają na chorobach swoich dzieci, że udają i kłamią, naciągają, a potem roztrwaniają. Powiedz patrząc im w oczy, że wiesz, co czują, z czym się zmagają i jak walczą, żeby nie zwariować, nie oszaleć z rozpaczy. Że znasz to uczucie, gdy budzi cię w nocy nieopisany lęk, a z pokoju dobiega szmer, odgłos wymiotów i duszności, które rozrywają płuca na strzępy. Wykrzycz jej w twarz, że nie ma prawa myśleć o sobie, zadbać i nie zapomnieć, że też jest ważna. Najważniejsza, bo jej chory dzieciak ma tylko ją. Rozumiem też, że zaopiekujesz się jej przykutym do łózka synem albo córką, której ciało gnije za życia, gdy ona, padnie gdzieś w końcu wykończona i wyczerpana. Udźwigniesz jej ciężar, weźmiesz go na siebie i podpiszesz zgodę na kolejny ryzykowny zabieg, wiedząc, że twój wybór jest między piekłem a bagnem. I wiesz również, że to ciebie sumienie zje żywcem, gdy coś się nie powiedzie, a twoje dziecko wywiozą z sali operacyjnej ubrane w czarny worek. I oznajmią, że zrobili wszystko. I przepraszają, że nawet nie mogłeś się pożegnać. A może jednak zdążysz, będziesz mógł trzymać je za rękę, do samego końca i mówić spokojnie : „Nie bój się synku, pomogę ci odejść, nie puszczaj mojej dłoni”. A potem wyrwie cię z letargu nieprzerywalny dźwięk, który oznajmi, że już nie jesteś rodzicem, bo serce przestało bić.
Widzę w oddali twój podkulony ogon, pseudo bohaterze. Schowaj się za ekranem swojego monitora, centrum dowodzenia, gdzie jesteś panem i władcą, i pisz. Jak dużo o mnie wiesz, jak znasz każdy mój dzień i nieprzespaną noc. A ja się gorzko uśmiechnę i pójdę robić swoje, bo nikim jesteś, skoro nie masz nawet imienia. Bo nie istniejesz, skoro nie zapukasz do moich drzwi, żeby mi w twarz powiedzieć, co o mnie myślisz. I nie zazdroszczę ci, tylko współczuję, bo pewnie ciężko być szczurem w tłumie normalnych ludzi w realnym świecie."
Zródło: Anika Zadylak
Ohme.pl
