Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 27 listopada 2015

Listopad i dwa wyjazdy do Krakowa za nami, trzeci przed nami.

W tym miesiącu mamy sporo konsultacji w USD w Krakowie. Dwa tygodnie temu we środę odwiedziliśmy endokrynologa. Mamy już prawie cały komplet badań. Wiemy też, że czeka Huberta dość długa kuracja hormonalna. Zarówno testosteronem jak i hormonem wzrostu. Kiedy? jeszcze tego nie wiemy. Wiemy że w drugie połowie lutego mamy skierowanie na oddział i kolejne badania. Myślę, że nie będą nas długo tam trzymać może 3-4 dni jak poprzednio. Zresztą poprzedni pobyt w szpitalu bardzo dobrze wspominam, mieliśmy sale, łazienkę tylko dla siebie, tylko z jedzeniem był problem bo szpital nie zapewnia nam naszej diety. Ale teraz już wiem że musimy zabrać wszystko ze sobą.
Tydzień temu byliśmy u naszego ortopedy.
Wspólnie oglądaliśmy nowe ortezy, patrzyliśmy jak stopy się w nich układają. Co do lewej doktor nie ma żadnych zastrzeżeń, niestety prawa jest "brzydka" i niestety do poprawki. Póki co na wrzesień mamy termin i wtedy zapadnie ostateczna decyzja. Musimy zrobić też zdjęcia Rtg, sprawdzić jak kości rosną, jakie jest ich ułożenie i porównać do poprzednich zdjęć.
 
A na początku grudnia czeka ans kolejna wizyta tym razem musimy odwiedzić dentystę. Co prawda nie widzę ubytków czy próchnicy na ząbkach Huberta ale niestety dwa ząbki na 100% są do usunięcia bo wyrosły w podniebieniu.
 
Fotki są ale kiepskie i mało bo nasz Hubert już nie bardzo chce aby go fotografować.
 
 
 
 
 
 
 

niedziela, 1 listopada 2015

Wszystkich Świętych (*)

Dziś Wszystkich Świętych, pierwszy bez ukochanej mamci, babci...
 

środa, 28 października 2015

Zabajka.

W niedzielę korzystając z ładnej pogody pojechaliśmy do "naszej" stadniny koni w Zabajce. Hubert nie bardzo lubi koniki być może przyczyna tkwi w rzadkim kontakcie z nimi. Prócz koników były też kuzki, las i cała masa grzybów, niestety samych niejadalnych. Choć mnie udało się znaleźć aż 3 podgrzybki.
Po lesie chodziło się ciężko bo trudno pchać wózek z Hubertem który waży już ponad 20kg. ale muszę powiedzieć że tata spisał się na medal.
A tak nasza wspólna niedziela przedstawia się na zdjęciach.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 23 października 2015

Trzy dni na oddziale endokrynologii w Krakowie-Prokocimiu.

Od 19 do 21 października przebywaliśmy na oddziale endokrynologii w USDK
Celem naszego pobytu było wykonanie rezonansu głowy i sprawdzeniu poziomu hormonów. Od urodzenia Hubert był pod opieką lekarza endokrynologa u nas w Rzeszowie ale przez 13 lat nie mieli pomysłu na leczenie Huberta. Dlatego zdecydowaliśmy się na zmianę lekarza i to był strzał w dziesiątkę. Bo po roku wiemy na czym stoimy i jakie będą dalsze kroki w leczeniu.
Póki co na 18 listopada mamy wyznaczoną wizytę kontrolną u naszej kochanej dok. Zygmunt i wtedy dowiemy się kiedy będziemy podawać hormon wzrostu i testosteron.
Sam pobyt wspominam bardzo dobrze, mimo iż pierwszą noc nie spaliśmy bo od 24 mieliśmy co pół godziny pobieraną krew na wyrzut hormonów wzrostu i oboje byliśmy bardzo wyczerpani. We wtorek z samego rana mieliśmy kontrolny rezonans oczywiście pod narkozą a znieczulał nas lekarz który miał z nami do czynienia i to już 4 raz.
 Prócz tego mieliśmy robiony wiek kostny z nadgarstka, mnóstwo badań z krwi na które jeszcze czekamy.
Sale mieliśmy jak zawsze tylko dla siebie z własną łazienką, wszystko nowe wyremontowane. Personel bardzo miły, ogólnie super.
Kilka fotek mam ale niestety tylko z telefonu więc jakość dość kiepska.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Fajna sprawa bo szafka zamykana na klucz.
Nowa dość duża łazienka.