Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 23 października 2015

Trzy dni na oddziale endokrynologii w Krakowie-Prokocimiu.

Od 19 do 21 października przebywaliśmy na oddziale endokrynologii w USDK
Celem naszego pobytu było wykonanie rezonansu głowy i sprawdzeniu poziomu hormonów. Od urodzenia Hubert był pod opieką lekarza endokrynologa u nas w Rzeszowie ale przez 13 lat nie mieli pomysłu na leczenie Huberta. Dlatego zdecydowaliśmy się na zmianę lekarza i to był strzał w dziesiątkę. Bo po roku wiemy na czym stoimy i jakie będą dalsze kroki w leczeniu.
Póki co na 18 listopada mamy wyznaczoną wizytę kontrolną u naszej kochanej dok. Zygmunt i wtedy dowiemy się kiedy będziemy podawać hormon wzrostu i testosteron.
Sam pobyt wspominam bardzo dobrze, mimo iż pierwszą noc nie spaliśmy bo od 24 mieliśmy co pół godziny pobieraną krew na wyrzut hormonów wzrostu i oboje byliśmy bardzo wyczerpani. We wtorek z samego rana mieliśmy kontrolny rezonans oczywiście pod narkozą a znieczulał nas lekarz który miał z nami do czynienia i to już 4 raz.
 Prócz tego mieliśmy robiony wiek kostny z nadgarstka, mnóstwo badań z krwi na które jeszcze czekamy.
Sale mieliśmy jak zawsze tylko dla siebie z własną łazienką, wszystko nowe wyremontowane. Personel bardzo miły, ogólnie super.
Kilka fotek mam ale niestety tylko z telefonu więc jakość dość kiepska.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Fajna sprawa bo szafka zamykana na klucz.
Nowa dość duża łazienka.
 

Brak komentarzy: