Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 17 września 2011

Świadczenia pielęgnacyjne-chcemy zmiany!

"Zastanawiasz się czy pracuję?? Oooo tak, JESTEM MAMĄ. To sprawia, że jestem zarówno budzikiem, kucharką, sprzątaczką, kelnerką, lekarzem, nianią, pielęgniarką, stróżem, fotografem, doradcą, szoferem, studentką, organizatorką przyjęć, osobistym asystentem, księgową, BANKOMATEM, pocieszycielką, nigdy nie mam urlopu, wolnych dni ani płacone kiedy jestem chora. Pracuję dzień i noc. Jestem na dyżurze całą dobę do końca mojego życia."

Takie słowa krążą od kilku dni po internecie i zgadzam się z nimi w 100%
Od paru lat My rodzice dzieci niepełnoprawnych walczymy o godne życie dla naszych dzieci...bo jak to możliwe że za 520zł mamy nakarmić, pielęgnować, rehabilitować, leczyć nasze dzieci?... dlaczego gdybyśmy oddali swoje niepełnoprawne dzieci do placówek opiekuńczych państwo będzie płacić placówce od 3000 do 4000zł? a nam za 24-godzinną opiekę płaci tylko 520zł?
Jeśli popierasz naszą walkę pomóż nam to zmienić...i kliknij Popieram

Brak komentarzy: