Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 30 grudnia 2012

Życzenia Noworoczne.

Stary rok się dzisiaj kończy,nowy się zaczyna.
Niechaj radość trwa dziś wiecznie,
zdrowie nigdy nie opuszcza,
a sakiewka niech będzie zawsze pełna.
Szczęśliwego Nowego Roku 2013.
 
 

piątek, 28 grudnia 2012

Kontrolna morfologia.

Dziś jak co tydzień zrobiłam Hubertowi kontrolną morfologię.
HGB-8,5 g/dl.
Kolejna za tydzień i nieśmiało liczę że będzie taka sama.

czwartek, 27 grudnia 2012

Wyjątkowa Wigilia.

W tym roku mieliśmy wyjątkowe Święta Bożego Narodzenia. Wyjątkowe ponieważ gościliśmy naszych przyjaciół z NS. Ula, Piotrek i Angelika zawitali u nas w Wigilię tuż po 18.
Kolacja mam nadzieje wszystkim smakowała, bo nikt się nie pochorował i dotrwał do drugiego dnia. Było mnóstwo prezentów i radości. Rano wspólne świąteczne śniadanie i siedzenie przy stole i dzieciaków zabawy. Tylko smutno i ciężko było się rozstać. Ale wierzę, że następne święta też będą takie wyjątkowe i w tym samym gronie jak w tym roku.
Drugi dzień świąt na śniadanie przyjechali Grzesia rodzice i moja mama. A po południu zawitał brat z rodziną.
A poniżej kilka fotek.
 
Hubert czeka na gości.
 
Znudzony nadl czeka.
 
Hubert z Angeliką.
 
Dwaj przyjaciele.
 
Ja, Hubert i Lenka.
 
Zuzia z Hubertem.
 
Mikołaj, Lenka i Hubert.

niedziela, 23 grudnia 2012

Życzenia.



Zdrowych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia życzy Hubert z rodzicami.

piątek, 21 grudnia 2012

Piątkowa morfologia.

Minęły już dwa tygodnie odkąd zrobiłam Hubertowi kontrolną morfologię. I aby święta Bożego Narodzenia przebiegły nam spokojnie i bez nerwów o jej wyniki dziś z rana poleciałam do laboratorium. Po 20 minutach wynik pokazał HGB-8,7 g/dl. Tak więc w miarę spokojni możemy zacząć przygotowania do świąt.

niedziela, 16 grudnia 2012

Filmowo.

Teraz krótki film, jak to Hubiś pomaga mamie w kuchni. :)
 
 

Pieczenie pierniczków.

No to mam pomocnika w kuchni. Hubi od małego uwielbiał siedzieć ze mną w kuchni, najpierw w foteliku samochodowym postawiony na blacie i obłożony "przyborami kuchennymi" w postaci łyżki i metalowej miseczki, później już w dziecięcym krzesełku.
A teraz siedzi sam i pomaga we wszystkim na całego.
W minioną sobotę pomagał mi piec pierniczki, ubaw był po same pachy. Hubi dzielnie wałkował i wykrawał z foremek.
 
A tu kilka fotek.
 
 
 

poniedziałek, 10 grudnia 2012

Kontrolna morfologia i wizyta u pediatry.

Zgodnie z zaleceniami lekarzy ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu, dziś rano zrobiłam kontrolną morfologię....i dziś byłam mile zaskoczona, bo HGB-9,9 g/dl.
 
Niestety od czwartku męczy Hubcia brzydki kaszel, dlatego też umówiliśmy się na wizytę kontrolną. Osłuchowo czysto, gardło blade, choć zalega w min gęstą wydzieliną. Póki co mamy inhalacje i oby nam pomogły bo nie mam zamiaru dawać kolejnego antybiotyku i przechodzić znowu ten sam koszmar ze szpitalem.

sobota, 8 grudnia 2012

Temperatura, niski poziom HGB i znowu szpital w Krakowie.

Z środy na czwartek Hubert obudził się z gorączką, był bardzo niespokojny, miał przyśpieszony oddech. Ogólnie nie podobał mi się. Po podaniu czopka, gorączka spadła i tuz prze 4 rano usnął.
Z samego rana poleciał do laboratorium zbadać krew. Po niecałych 20 minutach miała wynik morfologi w rękach i aż nie usiadłam z przerażenia. HGB-6,2g/dl.
Więc nie było rady i czym prędzej dzwoniłam do Krakowa na hematologię i zamawiałam krew. Zaraz po 8 rano siedzieliśmy już w samochodzie. Około 11 byliśmy już na miejscu. Po szybkim przyjęciu, biegiem na oddział na pobranie krwi na krzyżówkę. Około 14 Huber siedział już pod kroplówką z krwią. Niestety po godzinie żyłka nie wytrzymała i trzeba było zakładać drugie wejście. Oczywiście nie obyło się bez mega płaczu.. ale za to Huber zaliczył wizytę Mikołaja Św. nie wliczając poprzedniego w domku.
Około 18 byliśmy już wolni od kroplówki z krwią i gotowi do drogi, zwłaszcza, że gorączka spadła i lekarze pozwolili nam jechać do domu.

Wizyta Św. Mikołaja w szpitalu.
 
Podłączony do kabelka z krwią.

Hubert w szpitalu w Krakowie.

Po ostatniej kuracji antybiotykiem Hubert dostał biegunki. Najpierw nie przejmowałam się za bardzo bo nie było aż tak źle. Ale trzeciego dnia, stan Hubcia pogorszył się na tyle, że trzeba było interweniować u pediatry. W piątek z samego rana byliśmy u pediatry, niby ok. Dostaliśmy listę leków i mieliśmy ogromną nadzieje, że się poprawi. Niestety około południa kupki były zabarwione krwią. Wystraszyliśmy się na maksa i czym prędzej po konsultacji z lekarzami, pojechaliśmy do USD w Krakowie.
Najpierw zaliczyliśmy izbę przyjęć i 4,5 godz. czekania na diagnozę. Z ust lekarzy usłyszeliśmy o podejrzeniu wgłobienia jelita, więc czym prędzej polecieliśmy,y na usg brzuszka. Tam wspaniały radiologa uspokoił nas a zarazem przeczulił na wile rzeczy (dziękujemy Panu Andrzejowi K. z całego serca)
Po wykluczeniu wgłobienia wysłali nas do Szpitala Jana Pawła. Na miejscu byliśmy tuż przed północą. A tam znowu papiery, papiery i jeszcze raz papiery.
Około 3 w nocy Hubert miał podłączoną kroplówkę, podany antybiotyk i pobraną krew na badania.
Przez pierwsze dwa dni było ciężko, Hubert nie miał apetytu, kupki nadal były z krwią, dużo spał.
W niedzielę było już lepiej, zjadał szpitalne zupki i kleik. Po południu odwiedziła nas nasza kochana ciocia Ula z cała rodzinką. Tylko, że na salę przyszła tylko ciocia Ula.
W poniedziałek z niecierpliwością czekaliśmy na kupkę... pojawiła się ale już bez krwi. Wtorek z rana przyszły pozostałe wyniki bakteriologiczne, nie ma żadnych bakterii, wykluczono również Salmonellę. Odetchneliśmyy z ulgą i tuż przed 13 trzymaliśmy wypis w ręku.
Z jednej strony cieszyliśmy się że jedziemy do domu ale z drugiej nasz Hubek nie był sobą i nadal był osłabiony zwłaszcza, że wtorkowa morfologia pokazała znaczny spadek HGB.
Noc z środy na czwartek była super. Hubert przespał całą noc. Rano wstał z uśmiechem na ustach a i apetyt mu wrócił.